Zobacz temat - Witam, Wojtek

To jest tylko wersja do druku, aby zobaczyć pełną wersję tematu, kliknij TUTAJ

PRZEDSTAW SIĘ - Witam, Wojtek

bialy_pl - 2013-11-23, 22:41

A tak na poważnie odnośnie tego bujania, to od polskiego neurologa dostałem zestaw: Sirdalud a do tego Vertix i było bez bujania.
Ale niestety mój jak gdyby lekarz prowadzący w Niemczech powiedział że Vertix absolutnie nie dla mnie i nie przepisał mi go więcej.

zakrenata - 2013-11-23, 22:42

Ela na odległość to nam będzie jednie szeregować linki a osobiście to na zjazd do Warszawy się chyba nie piszę bo strach przed konfrontacją :evil:

ha ha ha ale wiem że jak człowiek dowie się o chorobie to chce jak najwięcej od też chorych się dowiedzieć i nie ważne dla niego strony gdzie pisze.Ja nic nie wiedziałam jakie kto miał objawy musiałam czekać 2 lata żeby na turnusie rehabilitacyjnym się cokolwiek dowiedzieć. U nas w Toruniu nie mamy Zrzeszenia żeby mieć jakiekolwiek informacje .

bialy_pl - 2013-11-23, 22:43

Dobrze że można jeździć po dwóch piwach, to do mnie policja jeszcze się nie czepiła że wysiadam z auta i idę do bagażnika trzymając się ramy auta :dance:

Dorota75 - 2013-11-23, 22:48

bialy_pl napisał/a:

Dobrze że w Niemczech można jeździć po dwóch piwach, to do mnie policja jeszcze się nie czepiła że wysiadam z auta i idę do bagażnika trzymając się ramy auta :dance:

Ja nie pije piwa , ani zadnych procentów . Unikam . Źle się czuję po . A poza tym ciągle czuje się jak pijana , to po co mi jeszcze pić :radosne-sloneczko:

zakrenata - 2013-11-23, 22:53

Nie wiem co to ten Vertix czy coś ale leku od razu nam powiedzieli że zero nie ma , teraz po tuernusie trochę ćwiczę tyle razy od upadku się wybroniłam że wiem iż warto ćwiczyć mięśnie(naprawdę) moja siostra od powrotu z Aleksandrowa naszego sanatorium na 8 piętro wchodziła bo nam wchodzić łatwiej a teraz już też schodzi

Iwona 1972 - 2013-11-23, 22:59

zakrenata napisał/a:

Ela na odległość to nam będzie jednie szeregować linki a osobiście to na zjazd do Warszawy się chyba nie piszę bo strach przed konfrontacją :evil:

Ja jak mi wyszedł duży zanik móżdżku na rezonansie,to miałam przypuszczenia co to może być.W internecie znalazłam stronę stowarzyszenia,potem forum i mogę powiedzieć,że bardzo dużo się dowiedziałam o chorobie.Lekarze nawet bardzo mało wiedzą o ataksji i trzeba im mówić.(ja tak miałam)Jak dla mnie to duży plus.Ciocię ,która jest chora już 10 lat musiałam szkolić,bo nie miała pojęcia co to jest PNF . :radosne-sloneczko:

bialy_pl - 2013-11-23, 22:59

Vertix jest na poprawę równowagi, co prawda przy chorobie błędnika, ale jak by mi pomagał.
To fakt, wchodzić po schodach jest łatwiej, ale zejść już muszę przy barierce.
Na początku choroby, jak jescze nie wiedziałem co jest, schodziłem sobie po schodach na budowie i nagle z połowy poleciałem w dół. No i troszkę się poobijałem na głowie.

Dorota75 - 2013-11-23, 23:00

[quote="bialy_pl"]A tak na poważnie odnośnie tego bujania, to od polskiego neurologa dostałem zestaw: Sirdalud a do tego Vertix i było bez bujania.
Ale niestety mój jak gdyby lekarz prowadzący w Niemczech powiedział że Vertix absolutnie nie dla mnie i nie przepisał mi go więcej.[/quote

Dziwne z tymi lekami , że coś Ci dają. Może lekarze nie są jeszcze pewni i probują. Bo generalnie to nie ma leku i w zasadzie nie słyszałam żeby ktoś coś z nas brał za wyjatkiem witamin i suplementów . No , ale jak Ci pomaga . To bierz .

bialy_pl - 2013-11-23, 23:01

U mnie na rezonansie nic nie znaleźli, ale był robiony w lutym.
Powinienem powtórzyć teraz rezonans?

Dorota75 - 2013-11-23, 23:05

bialy_pl napisał/a:

Bo wchodzić łatwiej niż schodzić . A jak po ciemku ??

bialy_pl - 2013-11-23, 23:05

Czyli z tego co widzę, to u Was też lekarze ręce "rozkładają" i mówią że trzeba nauczyć się żyć z tą chorobą

bialy_pl - 2013-11-23, 23:08

po ciemku kiepsko, rzuca na wszystkie strony, ale wystarcza mi lampka taka nocna w gniazdko włączona i jest lepiej, mogę dojść do toalety bez obijania ścian :dancer:

Dorota75 - 2013-11-23, 23:08

zakrenata - 2013-11-23, 23:09

ja trochę nie wskazuję bo 5 lat temu się połamałam i przez większość czasu chodzę o kuli to nie mam kroku ATAKCJOWEGO (pijanego marynarza) nawet rehabilitant idąc za mną się nie domyślił że tę chorobę mam , wszyscy bo mieszkam na wsi i w pobliskim miasteczku myślą że to po złamaniu więc nawet policja mnie nie tyka bo jako inwalida staję w mieście gdzie chcę,już po samochodzie poznają że to ta z Ryńska pyskata inwalidka, bo ja kiedyś młody poilicjant chciał mnie raz zdyscyplinować to mieli na posterunku jak wparowałam przekichane cienko się przed kierownikiem tłumaczył ze swojej nadgorliwości

bialy_pl - 2013-11-23, 23:12

No ja też jestem zdrowa jak ryba . Mam tylko zanik móżdżku . Nie mylic z mózgiem - hahahhah. I tez większość wiem stąd , lub z neta . Bo ci lekarze to - ehhh , szkoda słów :roll:

[/quote]

Chyba dzięki temu że biorę Omega3 to też jestem zdrowy jak ryba, nawet grypa mnie nie bierze :->

Są plusy naszej choroby :elvis:

Dorota75 - 2013-11-23, 23:16

Bierz omega , bo Q10 się lepiej wchłania z tłuszczami .

zakrenata - 2013-11-23, 23:22

nie pisałeś ile mniej więcej masz lat czy cię późno zaatakowała czy wcześne a lekarze na całym świecie nie mają lekarstwa tak naprawdę stwardnienie rozsiane jest powszechniejsze ale też nie ma konkretnego leku a tyle pieniędzy na badania dają te wszystkie choroby neurologiczne i dziedziczne to koszmar jak Ela jutro się obudzi i zobaczy to szaleństwo wpisów na tej stronie to nerwy ją wezmą :deska: