bialy_pl - 2013-11-23, 08:25 Temat postu: Witam, Wojtek Witam, od roku choruję na hmm... lekarze mowia ze ataksje. Narazie mam dignoze kliniczną, lada dzień powinienem otrzymać wyniki badań genetycznych (po pół roku). Pozdrawiam... anna - 2013-11-23, 08:35   
Dorota75 - 2013-11-23, 10:25       
Iwona 1972 - 2013-11-23, 10:59
katarzynab_81 - 2013-11-23, 12:36 W I T A M Y C I E P L U T K O  
Dorota75 - 2013-11-23, 12:43 Biedny Wojtek, Zaraz oczoplasu dostanie. Jeszcze kilka powitan i nie bedzie chcial nas znac . Ponysli , ze my jakis stukniete
katarzynab_81 - 2013-11-23, 12:45 N ie stuknięte tylko lekko zakręcone 
Dorota75 - 2013-11-23, 12:48
Wlasnie , Ja tam mam zanik miesni a nie mozgu . A mozdzek to nie jest od myslenia . 
katarzynab_81 - 2013-11-23, 12:53 no właśnie a Wojtek jak popisze z nami też będzie zakręconych jak słoik pozytywnie zakręcony  
katarzynab_81 - 2013-11-23, 12:53
Ela - 2013-11-23, 14:55
To ja nadrobię, skromnie tylko się uśmiechnę 
Wojtku, mieszkasz i pracujesz w Niemczech, a ubezpieczenie jakie masz? gdie się leczysz? możesz tam też? tam pewnie większe możliwości diagnostyki i leczenia. Tak długo czekasz to pewnie Warszawa Ci to robi, czy tam też tak długo to trwa? zakrenata - 2013-11-23, 15:20 Wszyscy Cię pozdrawiają więc ja też, lubię wysyłać buziaki ,ale nie ma takiej ikonki więc ślę uśmieszki :hopsasa: trzymaj się
bialy_pl - 2013-11-23, 16:12 Serdecznie dziękuje za tak miłe powitanie 
bialy_pl - 2013-11-23, 16:16 To ja skromnie tylko się uśmiechnę
Wojtku, mieszkasz i pracujesz, a ubezpieczenie jakie masz? gdie się leczysz? możesz tam też? tam pewnie większe możliwości diagnostyki i leczenia. Tak długo czekasz to pewnie Warszawa Ci to robi, czy tam też tak długo to trwa?[/quote] Mam ubezpieczenie i też tam się lecze, to chyba za duże słowo leczę, ale chyba fakt że diagnostyka jest lepsza i łatwiej otrzymać np. fizjoterapie. Ale na wyniki czekam, chyba faktycznie oni wysłali do Warszawy 
bialy_pl - 2013-11-23, 16:17 jak zacytować kogoś żeby to było w ramce tak jak u Was? AGATA - 2013-11-23, 16:20 nie będę gorsza też GORĄCO WITAM ,fajnie że do nas dołączyłeś , zawsze to raźniej jak ktoś coś podpowie, wesprze .
Ela - 2013-11-23, 16:20 Tu jest pomoc techniczna, na górze http://www.ataksja.home.p...topic.php?t=224 może coś znajdziesz dla siebie AGATA - 2013-11-23, 16:22 Musisz zaznaczyć dany tekst i dać komendę "cytuj". bialy_pl - 2013-11-23, 16:27
czyli tak to fakt jak jest z kimś w kontakcie kto ma to samo, to jest raźniej. Jak do tej pory z kim nie rozmawiałem i mówiłem na co choruję to robili duże oczy 
AGATA - 2013-11-23, 16:33 Widzisz jaki zdolny chłopczyk jesteś i pojętny
zakrenata - 2013-11-23, 18:08 nie przerażaj się czasem oczekiwania na diagnostykę my z siostrą czekałyśmy na pierwszy wynik genetyczny 3 miesiące a kombinacji genetyc znych jest kilkanaści więc mogło to trwać i rok ale szczęście w nieszczęściu przy pierwszej kombinacji udało sę określić dla potomnych gen uszkodzony zakrenata - 2013-11-23, 18:19 teraz wiemy że ważna rehabilitacja w utrzymaniu jak najdłużej formy i zwolnieniu postępu choroby .mieszkasz w Niemczech dawki Koenzymu Q10 są do kupienia u was dawek większych przynajmniej 600mg bo jak ja powiedziałam Pani Profesor że w Polsce nie ma dawek większych niż 30mg a ja łykam żeby osiągnąć chociaż 200mg to ona się śmiała że na urodę łyka 1000mg i ma kondycję nastolatki bo to nie leki to każdy może brać . Teraz sprowadzam nam ze Stanów dawki 600mg. Iwona 1972 - 2013-11-23, 18:51 Ja już czekam od 23/08/2013.Dzwoniłam do Warszawy ,co z moim wynikiem.Powiedzieli ,że jeszcze ok dwóch tygodni mam czekać.Strasznie długo to trwa. 
bialy_pl - 2013-11-23, 19:42 W Niemczech znalazłem w aptece do kupienia od ręki koenzym Q10 w dawce 100mg z vit C+B1 koszt to 20 euro za 60 tabl. Moja neurolog powiedziała mi, że jak mam na tyle kasy to mogę sobie łykać, więc łykam 200mg na dobę. Najwyżej będę wiecznie młody
Dorota75 - 2013-11-23, 19:58
200 ?? TO BĘDZIESZ TYLKO MŁODY, 1200 TO MOŻE WIECZNIE
Iwona 1972 - 2013-11-23, 20:01
Dobre Dorotka.Racja!
Dorota75 - 2013-11-23, 20:06 Wojtuś, A tak poważnie to 200 to za mało . Wszyscy biorą więcej . bialy_pl - 2013-11-23, 20:58 to ile tego trzeba brać? Nie wiem czy wogóle to brać, lekarze z którymi rozmawiałem tylko uśmiechneli się jak usłyszeli że biorę i nic więcej. Więc jak to z tym jest koenzymem? bialy_pl - 2013-11-23, 21:08 Chciałbym Was zapytać o parę innych rzeczy związanych z chorobą, ale nie wiem czy to akurat na tym dziale forum. Ela - 2013-11-23, 21:09 Wojtku, tu jest napisane o nim http://www.ataksja.home.p...topic.php?t=799 Ela - 2013-11-23, 21:24 Na pewno o wiele bardziej opłaci się rehabilitacja. Jeśli więc miałbyś wybierać, to lepiej pieniądze przeznaczyc na rehabilitację Ela - 2013-11-23, 21:33
Dużo rzeczy można poczytąć, staram się na bieżąco to uaktualniać. Musiałbyś poszukać, może już znajdziesz niejedną odpowiedź. Z tego powodu staram się by to wszystko na bieżąco porządkować. Bo potem jak coś chcę znależć to wiem gdzie tego szukać.
Jak chcesz pytać o chorobę, objawy, to jest dział, o rehabilitację też jest miejsce na to. Pytaj o wszystko, najwyżej przeniosę w inne miejsce. Dorota75 - 2013-11-23, 21:35 Tylko za dużo nie smieć bo wtedy Elcia strzela
bialy_pl - 2013-11-23, 21:39 Oki, to dla porządku przenoszę się do innego działu. A tu dziękuje za miłe przywitanie 
halinakliczka - 2013-11-23, 21:41 Witaj Wojtku
Ela - 2013-11-23, 21:41 
bialy_pl - 2013-11-23, 21:47 Elu do mnie strzelasz? Dlaczego? Dorota75 - 2013-11-23, 21:49
Wojtuś, Elcia demonstruje
bialy_pl - 2013-11-23, 21:58 Więc tu zapytam, ponieważ nie znalazłem w innym dziale odpowiedzi czy też macie taki objaw jak np. jestem czymś zajęty i ktoś do mnie podejdzie całkiem spokojnie i powie moje imie to przestraszam się i aż "podskakuje" podobnie jest jak coś huknie albo np auto zatrąbi, oczywiście nie na mnie, to mam takie niekontrolowane odruchy nogi lub ręki. Mam nadzieje że zrozumieliście o co mi chodzi 
Dorota75 - 2013-11-23, 22:00 Ja nie mam . zakrenata - 2013-11-23, 22:13 Wojtku gdzie ty się przeniosłeś bo tu ciężko nadąrzyć gdzie można pisać a chciałam ci powiedzieć o Q10 bo ja nie jestem aż tak chorobą zaawansowana ale miałam moment że przewracałam się o pyłek na drodze a jak biorę Q10 bwz dopdatków teraz już więcej bo skąd miałam wiedzieć że 1000 mg ale nie jestem tak mocno to na razie 400mg mi starcza a mięśnie naprawdę lepiej dożywione bo nawet bez rehabilitacji były mocniejszer nogi Ela - 2013-11-23, 22:16
zgadłaś 
a objawów takich też nie mam zakrenata - 2013-11-23, 22:25 napisałam bez dodatków bo Pani Profesor z Warszawy wiedząc że ja biorę Polską z witaminą E to przy większych dawkach można wziąć witaminy wszelkiej za dużo, jeśli Profesor bierze to my wszyscy też, nie ma co się zasłaniać rehabilitacją ona też ważna w Ameryce Q10 tańsza ,duże dawki na rok mnie mniej niż połowę kosaztują tego co w polsce małe dawki ,ściągam na cały rok siostrze i sobie , nie muszę tyle tabletek łykać jak będę więcej chciała to łyknę 2 albo zamówię większe
Dorota75 - 2013-11-23, 22:27 Oj Wojtek, Przyznaj sie . Jesteś strachliwy i zwalasz na chorobę . My tak wszyscy robimy . Ja piję całymi dniami i nocami , potem chodze nawalona i każdemu wmawiam, że to przez chorobę. Ela się prowadza z obcymi panami i tez mówi , że inaczej nie może bo z kimś Jej się pewniej chodzi. Także , wiesz , my tu wszyscy zwalamy na chorobę.
bialy_pl - 2013-11-23, 22:29 o ile Ela mnie nie "zastrzeli" to jestem tu 
Dorota75 - 2013-11-23, 22:33
Jesteśmy w witaj Wojtek . To musimy się witać Bo jak Elcia napali w kominku to nabank nas zastrzeli
bialy_pl - 2013-11-23, 22:33 Oj Dorota75 Zgadłaś, w pracy mogę pić od rana a i tak wszystkim wmawiam że to przez chorobę tak się bujam i potykam
Iwona 1972 - 2013-11-23, 22:35
Ela już śpi..................
Dorota75 - 2013-11-23, 22:37
Ja się zataczam ale i gadam jak pijana . Jak wysiadam z auta jest najlepiej . Tylko cczekam aż ktoś mnie podkabluje , że jezdze po pijaku
Dorota75 - 2013-11-23, 22:38 Ela już śpi.................. [/quote]
Usnęła od tegoo ciepła z kominka |
||||||||||||||||||||||||||||||||
