Współorganizatorem konferencji jest Pracownia EMG Zakładu Neurofizjologii Klinicznej Instytutu Psychiatrii I Neurologii w Warszawie.

 Znaczenie rehabilitacji ruchowej w utrzymaniu sprawności fizycznej i społecznej

1. 10:00 Rejestracja uczestników,

2. 10:30 Powitanie Gości i Uczestników – Prezes Stowarzyszenia Franciszek Gajek

3. 10.30-12.25 Przyjęcie sprawozdania finansowego Stowarzyszenia za 2013 rok – podjęcie uchwał oraz Informacja Zarządu o bieżących sprawach Stowarzyszenia – Turnus rehabilitacyjny

4. 12:25 – 13:25 Przerwa na posiłek (Catering)

5. 13:30-14:20 – wykładowcy z Instytut Psychiatrii i Neurologii

– Efekt intensywnej rehabilitacji sanatoryjnej u pacjentów ze SCA oceniany wynikami posturografii i skalą ataksji podczas pobytu w Aleksandrowie w 2013r. – A. Sobańska, L. Czerwosz, M. Rakowicz Pracownia EMG, Instytut Psychiatrii i Neurologii, Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN w Warszawie.

– Próby lekowe w ataksjach rdzeniowo-móżdżkowych i brak dowodów na ich skuteczność. M. Rakowicz – Pracownia EMG, Instytut Psychiatrii i Neurologii

6. 14:20-14:40 Rehabilitacja w domu z wykorzystaniem komputera – możliwości, zalety i wady. – M. Kruszyński, firma Titanis Sp. z o.o.

7. 14.40-15:10 Wystąpienie Pani Magdy Kazimierskiej-Zając

8. 15:10-15:40 – Rehabilitacja ruchowa z wykorzystaniem systemu PRAGMA –
   M. Kowalski firma SALUBER, Wrocław

9. 15:45 Wolne wnioski

10. 116:00 Zakończenie zebrania

Za Zarząd

Franciszek Gajek

.Informujemy, że organizujemy turnus rehabilitacyjny dla członków Stowarzyszenia Rodzin z Ataksją Móżdżkowo-Rdzeniową „Ataksja” Turnus będzie miał miejsce w Aleksandrowie Kujawskim

1. Termin pobytu 01.09. – 14.09.2014 r.
2. Zakwaterowanie wg wybranego standardu pokoi.
3. Całodzienne wyżywienie, w tym zlecone przez lekarza diety
4. Całodzienna opieka lekarsko-pielęgniarska.
5. Trzy zabiegi dziennie wg przepisu lekarza.
6. Zajęcia PNF.
7. Zajęcia z psychologiem.
8. Zajęcia z logopedą.
9. Zajęcia na basenie.

Zapisy na turnus będą na Walnym  Zebraniu Członków Stowarzyszenia w dniu 31.05.2014 roku
Przewidujemy udział 20 osób

Za Zarząd
Franciszek Gajek

.

TYdzień Chorób Rzadkich

Już po raz czwarty, obchodzimy w Polsce Dzień Chorób Rzadkich. Jest to bardzo cenna inicjatywa, uświadamiająca istnienie szczególnie rzadkich chorób w społeczeństwie.

Choroby rzadkie występują z częstością mniejszą niż jeden przypadek na dwa tysiące urodzonych dzieci, choroby ultra rzadkie – mniejszą niż raz na 50 tysięcy urodzeń. Ta niewielka skala powoduje , że w wielu przypadkach trudno je prawidłowo rozpoznać.

GENESIS Polska – podmiot dedykowany m.in. diagnostyce genetycznych chorób rzadkich w Polsce – chce wspomagać działania zmierzające do upowszechniania wiedzy o diagnozowaniu rzadkich chorób genetycznych w naszym kraju.

Aby stworzyć możliwość szerszego dostępu do ich diagnostyki, GENESIS Polska organizuje TYdzień Chorób Rzadkich, który będzie trwał od 28. lutego do 7. marca br.

Codziennie, w tym okresie, w godz. 16:00 – 18:00 czynna będzie specjalnie dla Państwa dedykowana INFOLINIA GENESIS +48 601 883 445 z naszymi ekspertami z dziedziny chorób rzadkich.

Konsultacje dla Państwa będą udzielane nieodpłatnie. Koszt połączenia jest standardowym kosztem w zależności od danego operatora.

Mamy nadzieję, że nasze konsultacje okażą się wsparciem nie tylko dla samych Pacjentów ale i osób będących dla nich największym oparciem – ich Bliskich. Mamy również nadzieję, że będą wsparciem także dla Lekarzy.

Łączymy wyrazy szacunku,

Zespół Centrum Genetyki Medycznej GENESIS

Informacja w formacie PDF: Tydzień Chorób Rzadkich organizowany w GENESIS POLSKA – PDF