<\/p>\n
Szanowni Pa\u0144stwo,<\/strong> Celem badania jest weryfikacja skuteczno\u015bci programu Neuroforma \u2013 wspomaganej komputerowo domowej rehabilitacji zaburze\u0144 ruchowych i poznawczych, u pacjent\u00f3w z ataksj\u0105 m\u00f3\u017cd\u017ckowo-rdzeniow\u0105. . . Szanowni Pa\u0144stwo, zapraszamy do udzia\u0142u w badaniu naukowym realizowanym w ramach projektu \u201cTeleNeuroforma Kliniczna – zweryfikowany klinicznie system domowej rehabilitacji dla os\u00f3b z wybranymi chorobami neurologicznymi\u201d, wsp\u00f3\u0142finansowanym przez Narodowe Centrum Bada\u0144 i Rozwoju, w ramach programu \u201cInnowacje Spo\u0142eczne\u201d. Projekt jest realizowany przez konsorcjum w sk\u0142adzie: \u2022 Instytut Psychiatrii i Neurologii, \u2022 Instytut Medycyny Do\u015bwiadczalnej […]<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":true,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[5,7,11,42],"tags":[],"class_list":["post-1813","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-ataksja","category-dzialalnosc","category-spotkania","category-wydarzenia"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/ataksja.org.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1813","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/ataksja.org.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/ataksja.org.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ataksja.org.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/ataksja.org.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=1813"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/ataksja.org.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1813\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1815,"href":"https:\/\/ataksja.org.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/1813\/revisions\/1815"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/ataksja.org.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=1813"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/ataksja.org.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=1813"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/ataksja.org.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=1813"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\nzapraszamy do udzia\u0142u w badaniu naukowym realizowanym w ramach projektu \u201cTeleNeuroforma Kliniczna – zweryfikowany klinicznie system domowej rehabilitacji dla os\u00f3b z wybranymi chorobami neurologicznymi\u201d, wsp\u00f3\u0142finansowanym przez Narodowe Centrum Bada\u0144 i Rozwoju, w ramach programu \u201cInnowacje Spo\u0142eczne\u201d. Projekt jest realizowany przez konsorcjum w sk\u0142adzie:
\n\u2022 Instytut Psychiatrii i Neurologii,
\n\u2022 Instytut Medycyny Do\u015bwiadczalnej i Klinicznej PAN,
\n\u2022 Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego,
\n\u2022 Polskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona,
\n\u2022 Stowarzyszenie Rodzin z Ataksj\u0105 Rdzeniowo-M\u00f3\u017cd\u017ckow\u0105,
\n\u2022 Titanis sp. z o. o.<\/p>\n
\nNa czym polega udzia\u0142 w badaniu?<\/strong>
\nW ramach uczestnictwa w badaniu konieczne b\u0119dzie odbywanie regularnych \u0107wicze\u0144 w domu przez okres 6 tygodni. Opr\u00f3cz tego wymagane b\u0119dzie odbycie 2-3 wizyt w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.
\nPodczas pierwszej wizyty, uczestnik wyra\u017ca pisemn\u0105 zgod\u0119 na udzia\u0142 w badaniu. Poddany zostaje tak\u017ce dok\u0142adnemu badaniu neurologicznemu oraz ocenie przy u\u017cyciu kilku skal i kwestionariuszy. Na tej podstawie lekarz podejmuje ostateczn\u0105 decyzj\u0119 co do kwalifikacji uczestnika oraz przydziela mu scenariusz programu rehabilitacyjnego. Po sze\u015bciu tygodniach uczestnik odbywa drug\u0105 wizyt\u0119 w Instytucie Psychiatrii i Neurologii, celem ponownego przeprowadzenia bada\u0144 przez lekarza. W zale\u017cno\u015bci od przydzielonego scenariusza programu rehabilitacyjnego, niekt\u00f3rzy uczestnicy odbywaj\u0105 jeszcze jedn\u0105, trzeci\u0105 wizyt\u0119 w Instytucie Psychiatrii i Neurologii, po kolejnych sze\u015bciu tygodniach.
\nNa wizycie rozpoczynaj\u0105cej cykl treningowy, uczestnik otrzymuje specjalny program komputerowy, pozwalaj\u0105cy na wykonywanie w domu zestawu \u0107wicze\u0144 poprawiaj\u0105cych zar\u00f3wno sprawno\u015b\u0107 ruchow\u0105 (m.in. zwi\u0119kszenie szybko\u015bci reakcji i si\u0142y mi\u0119\u015bni), jak i sprawno\u015b\u0107 poznawcz\u0105 (m.in. zdolno\u015b\u0107 planowania, pami\u0119\u0107, koncentracj\u0119). Po otrzymaniu programu i zainstalowaniu go na domowym komputerze, uczestnik badania ma za zadanie wykonywa\u0107 \u0107wiczenia w domu regularnie przez 6 tygodni z rz\u0119du, 1-2 razy dziennie przez ok. 20-30 minut.
\nKto kwalifikuje si\u0119 do udzia\u0142u w badaniu?<\/strong>
\nAby mie\u0107 mo\u017cliwo\u015b\u0107 udzia\u0142u w badaniu, nale\u017cy spe\u0142nia\u0107 jednocze\u015bnie wszystkie poni\u017csze kryteria:
\n\u25cf objawowa ataksja rdzeniowo-m\u00f3\u017cd\u017ckowa, posta\u0107 doros\u0142ych, rozpoznanie potwierdzone dodatnim wynikiem badania genetycznego;
\n\u25cf wyst\u0119powanie zaburze\u0144 ruchowych w przebiegu ataksji m\u00f3\u017cd\u017ckowo-rdzeniowej;
\n\u25cf wiek 18-60 lat;
\n\u25cf posiadanie komputera spe\u0142niaj\u0105cego wymagania techniczne*;
\n\u25cf umiej\u0119tno\u015b\u0107 podstawowej obs\u0142ugi komputera;
\n\u25cf dost\u0119p do Internetu;
\n\u25cf ch\u0119\u0107 i mo\u017cliwo\u015b\u0107 wykonywania regularnych \u0107wicze\u0144 z u\u017cyciem domowego komputera przez 6 tygodni z rz\u0119du: 1-2 razy dziennie przez ok. 20-30 minut;
\n\u25cf wyra\u017cenie pisemnej zgody na udzia\u0142 w badaniu podczas wizyty w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie.
\nDodatkowo, spe\u0142nienie przynajmniej jednego z poni\u017cszych kryteri\u00f3w nie pozwala na udzia\u0142 w badaniu:
\n\u25cf posta\u0107 m\u0142odzie\u0144cza ataksji rdzeniowo-m\u00f3\u017cd\u017ckowej;
\n\u25cf bycie bezobjawowym nosicielem mutacji ataksji;
\n\u25cf stan psychiczny uniemo\u017cliwiaj\u0105cy udzia\u0142 w badaniu;
\n\u25cf bardzo zaawansowane stadium choroby uniemo\u017cliwiaj\u0105ce regularne, codzienne wykonywanie \u0107wicze\u0144 w pozycji siedz\u0105cej;
\n\u25cf inne ci\u0119\u017ckie schorzenia, np. choroba serca, ograniczaj\u0105ce aktywno\u015b\u0107 ruchow\u0105 pacjenta;
\n\u25cf stan zdrowia uniemo\u017cliwiaj\u0105cy dojazd do Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, celem przeprowadzenia bada\u0144.
\nDodatkowo, jednoczesny udzia\u0142 w pr\u00f3bie lekowej mo\u017ce uniemo\u017cliwi\u0107 udzia\u0142 w badaniu. Decyzja b\u0119dzie podejmowana przez lekarza prowadz\u0105cego.
\nCo zrobi\u0107 \u017ceby zg\u0142osi\u0107 si\u0119 do badania?<\/strong>
\nOsoby zainteresowane udzia\u0142em w badaniach, kt\u00f3re kwalifikuj\u0105 si\u0119 do udzia\u0142u (zgodnie z wy\u017cej opisanymi kryteriami), proszone s\u0105 o kontakt ze Stowarzyszeniem Rodzin z Ataksj\u0105 Rdzeniowo-M\u00f3\u017cd\u017ckow\u0105 (www.ataksja.org.pl), w celu uzyskania dodatkowych informacji i rozpocz\u0119cia procesu kwalifikacyjnego. Osob\u0105 do kontaktu w Stowarzyszeniu jest Pani Beata Lech (beata@isq.pl), dost\u0119pna tak\u017ce pod numerem 602 282 300.
\nPo zg\u0142oszeniu, nast\u0105pi weryfikacja wymaga\u0144 technicznych komputera*, nale\u017c\u0105cego do uczestnika badania. Po pozytywnej weryfikacji, z uczestnikiem badania skontaktuje si\u0119 lekarz, celem ustalenia terminu pierwszej wizyty w Instytucie Psychiatrii i Neurologii. Harmonogram dalszych dzia\u0142a\u0144 uzale\u017cniony b\u0119dzie od wynik\u00f3w bada\u0144 przeprowadzonych w trakcie pierwszej wizyty w Instytucie Psychiatrii i Neurologii.
\nCo mo\u017cna zyska\u0107 zg\u0142aszaj\u0105c si\u0119 do badania?<\/strong>
\nWszyscy uczestnicy, kt\u00f3rzy uko\u0144cz\u0105 badanie, otrzymaj\u0105 bezp\u0142atn\u0105 licencj\u0119 na program komputerowy wspieraj\u0105cy domow\u0105 rehabilitacj\u0119-Neuroforma, o warto\u015bci przekraczaj\u0105cej 450 z\u0142.
\nDodatkowo, w ramach udzia\u0142u w badaniu, ka\u017cdy uczestnik zostanie kilkakrotnie dok\u0142adnie przebadanych przez zesp\u00f3\u0142 lekarzy z Instytutu Psychiatrii i Neurologii, a tak\u017ce b\u0119dzie mia\u0142 mo\u017cliwo\u015bci uczestnictwa w intensywnym, sze\u015bciotygodniowym programie rehabilitacyjnym, b\u0119d\u0105c jednocze\u015bnie pod sta\u0142\u0105 opiek\u0105.
\nCo wi\u0119cej, ka\u017cdy uczestnik, poprzez udzia\u0142 w badaniu, realnie przyczyni si\u0119 do opracowania innowacyjnego systemu wspieraj\u0105cego rehabilitacj\u0119, kt\u00f3ry docelowo ma pomaga\u0107 tysi\u0105com os\u00f3b dotkni\u0119tych ataksj\u0105 m\u00f3\u017cd\u017ckowo-rdzeniow\u0105, zar\u00f3wno w Polsce, jak i na ca\u0142ym \u015bwiecie.<\/p>\n
\nZapraszamy do kontaktu!<\/strong>
\nnr telefonu: 602 282 300
\nadres e-mail: beata@isq.pl<\/p>\n
\n* Poni\u017cej wypisane s\u0105 wymagania techniczne do domowego komputera. Je\u015bli nie jeste\u015b w stanie zweryfikowa\u0107 parametr\u00f3w swojego komputera, mimo wszystko zg\u0142o\u015b si\u0119 do Stowarzyszenia. Zesp\u00f3\u0142 informatyk\u00f3w pomo\u017ce ustali\u0107 czy Tw\u00f3j komputer spe\u0142nia minimalne wymagania techniczne. Wymagania techniczne komputera s\u0105 nast\u0119puj\u0105ce: a. komputer stacjonarny lub laptop z systemem Windows 7 lub nowszym, b. sta\u0142y dost\u0119p do Internetu, c. kamerka internetowa (wbudowana lub zewn\u0119trzna), d. procesor Intel Core 2 Duo 2 GHz \/ AMD Athlon X2 2,4 GHz lub lepszy, e. pami\u0119\u0107 RAM 2GB lub wi\u0119cej, f. wolna przestrze\u0144 na dysku twardym 1.5 GB lub wi\u0119cej, g. karta graficzna klasy Intel(R) Graphics Mobile 965 Express z 128 MB pami\u0119ci i wsparciem dla DirectX 10 lub 11 lub lepsza, h. dowolna karta d\u017awi\u0119kowa, i. przek\u0105tna ekranu 15\u2019\u2019 lub wi\u0119cej.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"