{"id":455,"date":"2012-04-05T12:18:30","date_gmt":"2012-04-05T10:18:30","guid":{"rendered":"http:\/\/www.ataksja.org.pl\/?p=455"},"modified":"2012-10-22T13:25:31","modified_gmt":"2012-10-22T11:25:31","slug":"orphan-krajowe-forum-na-rzecz-terapii-chorob-rzadkich","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/ataksja.org.pl\/?p=455","title":{"rendered":"Orphan – Krajowe Forum na rzecz terapii chor\u00f3b rzadkich"},"content":{"rendered":"

„Krajowe Forum na rzecz terapii chor\u00f3b rzadkich ORPHAN”<\/strong><\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n

Krajowe Forum na rzecz terapii chor\u00f3b rzadkich ORPHAN powsta\u0142o na pocz\u0105tku 2005 roku. Forum grupuje Stowarzyszenia od lat zabiegaj\u0105ce o zapewnienie opieki i leczenia dla os\u00f3b chorych na choroby rzadkie. B\u0119d\u0105c organizacj\u0105 o charakterze parasolowym, reprezentuj\u0105c\u0105 zbie\u017cne stanowiska stowarzysze\u0144 pacjent\u00f3w i ich rodzin, pragniemy, w drodze dialogu z w\u0142adzami oraz instytucjami i o\u015brodkami zajmuj\u0105cymi si\u0119 terapi\u0105 chor\u00f3b rzadkich, doprowadzi\u0107 do zorganizowania w Polsce w\u0142a\u015bciwego i efektywnego systemu zapewniaj\u0105cego terapi\u0119 i opiek\u0119 dla pacjent\u00f3w dotkni\u0119tych ci\u0119\u017ckimi, przewlek\u0142ymi rzadkimi schorzeniami.<\/p>\n

Cz\u0142onkami Krajowego Forum s\u0105<\/strong>:<\/p>\n

<\/p>\n

Stowarzyszenie Rodzin z Chorob\u0105 Gauchera – www.gaucher.pl<\/a>
\nStowarzyszenie Rodzin z Chorob\u0105 Fabry’ego – www.fabry.org.pl<\/a>
\nPolskie Towarzystwo Chor\u00f3b Nerwowo-Mi\u0119\u015bniowych – www.ptchnm.org.pl<\/a>
\nMATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydoz\u0119 – www.mukowiscydoza.pl<\/a>
\nFundacja\u201eUmie\u0107 Pomaga\u0107\u201d – na rzecz os\u00f3b chorych na Mukopolisacharydoz\u0119 – www.umiecpomagac.org<\/a>
\nPolskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespo\u0142em Prader-Williego – www.prader-willi.pl<\/a>
\nStowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk – www.debra-kd.pl<\/a>
\nPolskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonuri\u0119 i Choroby Rzadkie „Ars Vivendi” – www.fenyloketonuria.org<\/a>
\nStowarzyszenie Uratujmy \u017bycie – www.uratujmyzycie.org.pl<\/a>
\nStowarzyszenie na rzecz dzieci i m\u0142odzie\u017cy z dysplazj\u0105 ektodermaln\u0105 oraz alergi\u0105 „Jeste\u015bmy” – www.stowarzyszenie-jestesmy.za.pl<\/a>
\nFundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwi\u0142\u0142owej – www.sercedziecka.org.pl<\/a>
\nPolskie Stowarzyszenie Choroby Huntingtona – www.huntington.pl<\/a>
\nAlba-Julia – Stowarzyszenie Pacjent\u00f3w z Chorob\u0105 Recklinghausena i innymi schorzeniami z grupy fakomatoz – www.albajulia-recklinghausen.pl<\/a>
\nPolskie Stowarzyszenie Pacjent\u00f3w z Chorob\u0105 Wilsona – www.chorobawilsona.pl<\/a>
\nPolskie Stowarzyszenie Os\u00f3b z Nadci\u015bnieniem P\u0142ucnym i Ich Przyjac\u00f3\u0142 – www.tetniczenadcisnienieplucne.pl<\/a> oraz www.phapolska.org
\n<\/a>Polskie Towarzystwo wspierania os\u00f3b z nieswoistymi zapaleniami jelita\u201dJ-ELITA\u201d – www.j-elita.org.pl<\/a>
\nStowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Guzowate – www.stwardnienie-guzowate.eu<\/a>
\nStowarzyszenie Rodzin z Ataksj\u0105 Rdzeniowo-M\u00f3\u017cd\u017ckow\u0105 ATAKSJA<\/strong> – www.ataksja.org.pl
\n<\/a>Fundacja R\u00f3wni W\u015br\u00f3d R\u00f3wnych – www.rwr.org.pl
\n<\/a>Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Mi\u0119saki „SARCOMA” – www.sarcoma.pl<\/a><\/p>\n

.<\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

„Krajowe Forum na rzecz terapii chor\u00f3b rzadkich ORPHAN” Krajowe Forum na rzecz terapii chor\u00f3b rzadkich ORPHAN powsta\u0142o na pocz\u0105tku 2005 roku. Forum grupuje Stowarzyszenia od lat zabiegaj\u0105ce o zapewnienie opieki i leczenia dla os\u00f3b chorych na choroby rzadkie. B\u0119d\u0105c organizacj\u0105 o charakterze parasolowym, reprezentuj\u0105c\u0105 zbie\u017cne stanowiska stowarzysze\u0144 pacjent\u00f3w i ich rodzin, pragniemy, w drodze dialogu […]<\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[17,6,8],"tags":[],"class_list":["post-455","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-forum","category-stowarzyszenie","category-wspolpraca"],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/ataksja.org.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/455","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"http:\/\/ataksja.org.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/ataksja.org.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/ataksja.org.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/6"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/ataksja.org.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=455"}],"version-history":[{"count":12,"href":"http:\/\/ataksja.org.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/455\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":696,"href":"http:\/\/ataksja.org.pl\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/455\/revisions\/696"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/ataksja.org.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=455"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/ataksja.org.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=455"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/ataksja.org.pl\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=455"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}