[Krzysio]

Na SCA są trzy lekarstwa:

1. Farmakoterapia (opisałem gdzieś tam)
2. Rehabilitacja - oprócz cały tydzień ćwiczeń z profesjonalistą rehabilitantem, co dwa tygodnie wizyta u logopedy i psychologa
3. Psychologia - np. dobry neuropsycholog (w IPINIE jest taki)


Raz w roku
- krew na kaszanke (badanie wpływu np. koenzymu)
- badania: EKG wysiłkowe, RZ móżdżku, EMG nerwu F
- wizyta i badanie neurologiczne u profesjonalisty (np. w IPINIE u P.Rakowicz czy p.Zdzienickiej)

Marudzenie u ortopedy - niestety trza.

To działa w 100% i można zapobiec tak szybkiemu rozwojowi choroby.

[gusia256]

badania krwi na wplyw koenzymu na organizm - 2 razy do roku

RZ - rozumiem, ze chodzi o rezonans

[Ela]

W ATAKSJI WARTO SIĘ DOBRZE REHABILITOWAĆ,!!
Kochani, to co pisze na temat rehabilitacji Krzysiek, to święta prawda. Rehabilitacja domowa niewiele daje.
Nie jest dobrą rzeczą nie myślenie o chorobie.
Wiem, bo ja tak miałam, trochę z konieczności, bo nie mogłam sobie pozwolić z braku zastępstwa, bardzo dużo pracowałam i nie było czasu na myslenie o chorobie, ale i co gorsze na rehabilitację.
Teraz sie to zmieniło. Byłam juz, za sprawą Marii i Adriana zresztą, na pierwszych zajęciach z reh. PNF.
Już po pierwszych mogę powiedzieć, że są rewelacyjne. Już w tej chwili widzę wyraźnie, ze potrzebna jest właśnie mądra rehabilitacja. Mam po prostu porównanie.
Już na pierwszych zajęciach miałam wykład poparty prawie półtoragodzinnym ćwiczeniem, kiedy rehabilitantka zajmowała się tylko mną.
Okazało sie, ze w naszej chorobie nawet zwykłe siadanie może być problemem i zazwyczaj robimy to źle.
U nas, jak to się pytał Krzysiek w jednym z postów, zawodzi min. czucie głębokie. To co inni wykonują automatycznie, my musimy robić świadomie.
Ale zazwyczaj jak nam wysiada jakaś czynność, zaczynamy ją wykonywać źle, w zły sposób. przykładowo u mnie było złe to własnie siadanie.
Chyba z 15 minut ćwiczyłam mięśnie, które powinny brać udział w tej czynności, a które ju z dawno przestałam używać.
Dziś w pracy mogłam sie więc rehabilitować poprawnie siadając i wstając do badania pacjentów.

Tu bardzo goraco Was wszystkich zachęcam do poszukania sobie takiej rehabilitacji i to jak najwcześniej. Na początku choroby jeszcze stosunkowo niedużo mamy tych złych nawyków i o wiele łatwiej jest yo naprawić.
Nie wiem, czy można znaleźć tych rehabilitantów w ramach ubezpieczenia, ale warto na to wydać pieniądze.

[anna]

JA postarałam się o rehabilitacje w przychodniach rehabilitacyjnych w ramach NFZ ,w lutym miałam w poklinice gdzie trafiłam na dobrą rehabilitatke przez dobre pół godziny ćwiczyła tylko zemną ; teraz w marcu mam następna i mam skierowanie do szp[itala na rehabilitacje a wkietniu wizyte u lekarza to będe miała następną rehabilitacje w poklinice

[maria feliks]

PO ostatnich zajęciach PNF mogę tylko polecić ten sposób rehabilitacji.Już następnego dnia widoczne są skutki pozytywne tych ćwiczeń.Ostatnio ćwiczyłam mięśnie nóg i giętkość kolan również tak jak ty Elu siadanie.Powiem tak koło 1 godz po zajęciach poczułam silny ból w nogach kolana zginały się że nie mogłam się na nich poruszać .Byłam wystraszona że coś nie tak.Ale następnego ranka ból minął a chodzenie stało się poprawniejsze,kolana z którymi miałam kłopoty stały się bardziej rozruszane co było nawet dla bliskich widoczne.Tak jak pisała Ela siadanie też było łatwiejsze.Na własnym przykładzie z całą pewnością moge powiedzieć żę ćwiczenia PNF to na pewno są odpowiednie dla naszej choroby.

[Ela]

Wiesz, a ja myślałam, że to przypadek, że chodzi mi się lepiej, bio w naszej chorobie tak jest. Od razu po ćwiczeniach, prawie bym sie wywalila na korytarzu, aż sie rehabilitantka przestraszyła :) Byłam zmeczona do wieczora, jak po żadnych dotąd ćwiczeniach. Wczoraj dzień przerwy i odpoczynku, zauważyłam , że cała jestem jakas taka inna. Bardziej "zwarta" A dziś za chwilkę jadę znów na ćwiczenia.

Problem możecie mieć jedynie z finansami - jedyne co to chyba tylko od podatku odliczyć, ale nie jestem pewna, czy nie można gdzieś na NFZ. Dziś zapytam mojej rehabilitantki, może będzie wiedziała. Ale warto na to właśnie wydać pieniądze.

Jak możecie to naprawdę warto i to jak najwcześniej.

[maria feliks]

Ja mam tylko 1 tygodniowo ćwiczenia ze względów finansowych.Ale moja rehabilitantka dajee mi zadania to znaczy zadaje mi ćwiczenia domowe i one też pomagają.Z rehabilitantką ćwiczenia robię pod oporem cesze się Elu że też za uwarzyłaś że to pomaga ,syn od przyszłego tygodnia ma zacząć też ćwiczyć.Myśle że ten rodzaj ćwiczeń jest bardziej odpowiedni do naszej choroby.Mało tego żeby wzmocnić te mięśnie będe ćwiczyć areobik oczywiście w miarach moich możliwości.Mam zgode od mojej rehabilitantki.

[anna]

Kalisz to duże miasto a nie ma rehabilitanki ćwiczącej tą metodą tylko znalaZŁAM W INTERNECIE a mąz jeszcze ćwiczenia pomagające w równowadze i ćwicze sama

[marcin]

anna, i jakie sa cwiczenia pnf i co to znaczy,i można to jakoś szybko załatwić? spytam sie w pon rehalibitantki czy takie cos wykonuje?

[Krzysio]

PNF to metoda, ważne jest to coby mieć często (np. 3-5 razy w tygodniu) ale krótko np. po 30 minut.

I najważniejsze - rehabilitant-ka musi być tylko z tobą przez 30min i pierwsze zajęcia to rehabilitacja języka - rehabilitant musi wiedzieć dokładnie co ci dolega.

Jak jest mądry to konsultuje to potem z innymi i wtedy z tobą ćwiczy.

I Like to move it

[ Dodano: 2010-03-13, 12:02 ]
Tak jak to napisałem w innym poście na tym forum. W Warszawie w fundacji HEJ kONIKU.

Za darmo, cały rok, umawianie się na wizyty przez maila, dobry PNF, hipoterapia na koniu (30 min kiedy chce wybrałem raz w tygodniu). Pop rehabilitacji z hipoterapeutkom i z koniem na kawe, podczas rehabilitacji pizza.

Poza tym dobra kinezyterapia (30 min lub więcej według własnego widzimisia) A w fundacji obok zawsze siedzi fajna pani psycholog i jak ktoś lubi doradca zawodowy. Ktoś lubi internet - też jest.
Pani główna kierowniczka - Marta, jej mąż chodził ze mną do szkoły - jest z wykształcenia psychologiem - super babka.


Polecam i na pewno pomogę jak ktoś tak chce.

Ale zaznaczam - WAWA Brudno, dawne pola PGR Brudno - ładnie.

[maria feliks]

Krzysiu ja ćwicze raz w tygodniu po godzinie i nie jest to wyczerpujące dla mnie.Moja rehabilitantka ćwiczy ze mną bo są to ćwiczenia pod oporem,zanim zaczeła ze mną ćwiczyć zapoznała się z chorobą i dostosowała,opracowała zestaw ćwiczeń pod daną chorobę.A co do Warszawy to niestety dzieli mnie za duża odległość.Tu gdzie mieszkam takich ośrodków nie ma i dzięki że mogłam choć prywatnie uzyskać te ćwiczenia.

[Krzysio]

Pewnie, dobre ćwiczenia zawsze pomogą, na to warto wydawać nawet kasę.
Ja pokazałem jeden sposób, nikomu nic nie nakazauje go .

Dobre ćwiczenia czy pomagają - myśle że tak a na pewno nie przeszkadzają.

Pozdrawiam.

[Ela]

Moja rehabilitantka, bardzo młoda dziewczyna, niedawno po szkole, ale zorientowana w metodzie. Zaskoczyła mnie, bo gdy powiedziałam, że mam takie rzadkie schorzenie - ataksję, to od razu dopowiedziała - SCA i spytała, kto jeszcze w rodzinie choruje. Pierwszy raz mnie cos takiego spotkało, żeby rehabilitant od razu wiedział.
Powiedziała jeszcze, że nie wierzy w normalną rehabilitację, dlatego zaczyna sama, będzie mieć taką rehabilitację, jak ona chce, a nie jak NFZ narzuca.

Pytałam, czy PNF jest te na ubezpieczenie - tu już trzeba samemu szukać i pytać, bo są takie ośrodki, które zatrudniają właśnie takich rehabilitantów.

ważne - dla ludzi z Wrocławia i okolic - można iść tam ze skierowaniem od lekarza

filia CKR z Konstancina http://www.ckir.pl/node/14,

Oddział Rehabilitacji - dzienny i stacjonarny Provita - http://szpl-provita.republika.pl/onas.html

[maria feliks]

I jak było na rehabilitacji??????????pojedziesz do konstańcina??????????

[Ela]

Na rehabilitacji na leżąco uczyłam się ruchów barków i bioder, potrzebnych do chodzenia, poprawnego klękania i prb wstawania z tej pozycji i jeszcze innych rzeczy, min miałam ćwiczenia na platformie wibracyjnej - słuzy ona do wytrącania z pozycji stojącej, trzeba tę pozycję starać sie na niej utrzymać.
Niby nic, tylko teraz już mi się nic nie chce. Zmęczenie chyba wychodzi.

A do Konstancina pewnie nie pojadę, we Wrocławiu jest filia ośrodka w Konstancinie. Tam już bliżej.

[maria feliks]

A .jednak jest różnica pomiędzy zwykłą rehabilitacją.Wiem że było to wyczerpujące,ODPOCZYWAJ.

[Ela]

[anna]

dzi ęki że mi pomogłas wysłalam emalia

[Ela]

Napisz koniecznie, jaki będzie odzew.

[anna]

POznań i Rawicz daleko od Kalisza ale znalazłam stowarzyszenie chorych na Sm w Krotoszynie to bliżej Kalisza i tam prowadzą taka rehablitacje tylko musze sie spytać czy by mnie przyjęli a także wkaliszu jest przychodnia rehabitacyjna Magdomed w której jeszcze nie byłam muszą ją sprawdzić

[Krzysio]

Z rehabilitacją jest wiele metod:

- Najbardziej normalne załatwianie to NFZ - przychodnia
- Fundacja
- turnusy rehabilitacyjne, sanatria
- pobyt szpitalny na oddziałe rehabilitacyjnym.
- prywatnie albo w domu, albo w prywatnej przycodni

Pozdrawiam.

[anna]

mam pytanie ,bo nie miałam robionego EKG wysiłkowe,EMG nerwu F ,nie byłam u logopedy u kogo mam prosić o skierowania lekarza rodzinnego,czy neurologa, ja najprędzej załatwiam sobie rehabilitacje w przychodniach , dzisiaj będe dzwonić do trzeciej ,i mam skierowanie do szpitala tyko nie chce w Kaliszu i muszę jeszcze raz i sc do neurologa o przepisanie skierowania bo chciałam do Pleszewa LEPSZY oddział ale mają odległe terminy a powstał nowy oddział w Kożminie W;lkop i tam będe się starała o przyjęcie

[Krzysio]

Moim zdaniem badania są bardzo ważne. badania ... badania ...
Ja np. odpowiedź na impuls elekltryczny czyli tak zwany nerw F bym badał tylko w IPINIE u kochanej pani Rakowicz - tam to chociaż profesjonalnie i z wynikami dobrze opisane. To dobre badanie na polineuropatie czuciową a niestety ci którzy mają pełne SCA z reguły mają i polineuropatie.


Oczywiście odpowiedź nerwu F pewnie można badać w wiekszości szpitali.

Jeszcze jest takie fajne badanie polem - zakładają kineskop na łeb i strzelają - jak to się nazywa to nie wiem - mi robili, fajne

Jeszcze jest badanie polegające na wbijaniu igieł w kochane ciało i badanie odpowiedzi, czy badanie oczopląsu - ale nalepiej się o tym wypowie np. Ela, lekarz. Mi nie warto wierzyć.
o skierowania najlepiej się pytać tam gdzie robią badania, dużą część może wypisać np Ela - warto pomarudzić, a obecnie nie ma rejonizacji i chyba przychodnie można bez bólu zmieniać 5 razy w roku - kto na to patrzy w praktyce.

Pozdrawiam

[anna]

w maju mam wizyta u mojego neurologa lecze się u niego bardzo długo i nigdy mi nie odmów ił, teraz jak byłam na wizycie powiedział takie zdanie żę życzenie pacjenta jest jego życzeniem,na wet jak nie mam wizyty to mnie przyjmie a do logopedy trzeba mieć skierowaNIE

[bialy_pl]

Jeśli chodzi o rehabilitacje, to czy w naszym przypadku sauna jest dobra? Tzn. na nasze napięcia mięśni.

[franek]

[Ela]

W saunie długo nie wytrzymam, zaraz mi źle i gorąco i nie mam czym oddychać.
Ale bardzo dobrze robią mi kąpiel w gorącej wodzie. Kąpię się codziennie, od kilku lat, bo jeste,,m zmarzluch i inaczej trudno mi zasnąć.
A teraz zauważyłam ,że po kąpieli, jak jestem zmęczona, to dużo lepiej chodzę.
Zaczęłam je brać czasem wczesniej, nnie wieczorem, właśnie dlatego.

[AGATA]

Mi też sauna nie służyła(miałam wrażenie , że się uduszę) natomiast grota solankowa bardzo mi się spodobała i dobrze się w niej czułam,(wypróbowałam to wszystko jak byłam w Brennej { w sierpniu.)}