[franek]

W dniu 24 września 2011 roku w Warszawie odbyło się Walne Zgromadzenie Członków naszego Stowarzyszenia. Nie udało się nam w pierwszym terminie zacząć (brak quorum ) bo było nas 29 osób (a Członków wg stanu na dziś mamy 78). Listę aktualnie weryfikujemy, pewnie jest nas mniej ale póki co przyjęliśmy 78 osób.

Udało nam się prawie wszystko (jedynie zmiany w statucie nie)
Relacja ze spotkania:
Najpierw były uchwały (5) potrzebne do formalnego zgłoszenia w KRS.
Potem wystąpili
- Pani Maria Rakowicz - jak zwykle ciekawie mówiła o aktualnych postępach w badaniu i leczeniu naszej choroby
- Pani Magda Zając (neurologopeda) - bardzo interesujący wykład o ćwiczeniach - oddychanie (hitem był "stolik dyskusyjny" dla Pani Magdaleny)
- Pani Ewa Famulska - konferencja o komórkach macierzystych w Szczecinie - relacja - istotna uwaga - komórki macierzyste to nie lekarstwo a jedynie czasowa pomoc. podsumowanie było podane przez Panią Dr Rakowicz, która "nie polecała" wyjazdu do Chin.
- Pani Aleksandra Kińska - relacja z konferencji w Cedzynie, Pt: „Choroby Rzadkie- diagnostyka, leczenie i opieka nad pacjentem” - istotne w tej relacji było to, że wreszcie się o naszej chorobie mówi Byliśmy tam pierwszy raz ale nie ostatni
- wystąpiła też z minirecitalem Pani Anna Maria Adamiak, mezzosopran. - przeżycie (przynajmniej dla mnie) było wielkie to było dobry pomysł. (Stasia dzięki).

W przerwie był Catering - krótko mówiąc było to bardzo udane spotkanie przeprowadzone sprawnie. Oby tak dalej.

Najważniejsze było jednak to, że spotkaliśmy się i mogliśmy po prostu pogadać

[stasia21]

Dzięki Franku za wsparcie , już myślę nad koncertem charytatywnym.

[Ela]

Franku, chciałabym dać to na naszą stronę, napisz, czy można, czy ewentualnie dasz coś innego.
Ewa napisze kilka słów o komórkach macierzystych, ja wsadzę tam jeszcze zdjęcia i jak będzie gotowe, rozesłałabym informację o tym do wszystkich, których mam adresy mailowe.
Napisz, co o tym myślisz.

[franek]

Elu
Na stronie nie bardzo mogę się poruszać
Chyba to Twoja domena

PS. Czekam na odpowiedź w sprawie Forum i strony to ważne czeka też na decyzję informatyk

[Ela]

Wydaje mi się, że Stowarzyszenie na Forum ma swoje miejsce, nie wiem, co trzeba jeszcze zmienić. Jeśli coś widzisz, to napisz. Zmiana nazwy, to nie problem, już zmieniam, a stronę chętnie odstąpię, bo mam wiele innych spraw na głowie.

[Ania]

Bardzo dobry pomysł wstawić relację p .Franka na stronę Stowarzyszenia.

[Ania]

Bardzo dobry pomysł wstawić relację p .Franka na stronę Stowarzyszenia.

[Ania]

Uważam:
szata graficzna,układ,informacje na bieżąco redagowane,mozliwość poruszania , znalezienie odpowiedniego linka jest bardzo przejrzyste i nie skomplikowane.
Strona prowadzona w/g wzorowo.
Dziekuję Elu.

[franek]

Tak jak napisałem najważniejsze że się spotkaliśmy i pogadaliśmy sobie

[Adam L.]

Ponieważ prawdopodobnie Ela już śpi :) wstawiam link do Galerii przez Nią zrobionej:

http://www.ataksja.org.pl..._2011/index.php

[Ela]

[franek]

Galeria - bardzo ładna
Prośba może przyjemniej 1 zdjęcie dacie tu na forum
byłby fajnie

[Adam L.]

Elu, nie zwalaj winy na mnie :)

Franku, które zdjęcie?
Swoja drogą, Ty tez to potrafisz, ha :) zapomniałeś?

Miłego, twórczego dnia.

[Adam L.]

.
.
Krótka animacja ze spotkania :)

..............

[Ela]

Fajny pomysł z tym gifem

[stasia21]

Wyszło super.
Pozdrawiam.

[franek]

[katarzynab_81]

super fotki nawet my się załaoałyśmy na pare zdjęć

[Ania]

Refleksja.
Obejrzałąm zdjęcia,animację ze spotkania w Warszawie. Zdjęcia dobre i wyrażne, ale patrząc na nie ;
Doznałam stanu przygnębienia i zastanowienia, na zdjęciach wiekszości sami młodzi ludzie / niektóre twarze znajome z turnusu/ na wózkach itd.
Pomyslałam.że to oni powinni dziś budować przyszłość dla siebie i innych,czerpać z życia samą radość i zadowolenie, a sami potrzebują pomocy bliskich.
Pomyślałam ,ile trzeba mieć odwagi ,hartu ducha ,silnej woli walki aby to wszystko przezwyciężyć , z tym wszystkim się zmierzyć ,bo życie / w takim stanie / to wyzwanie ,które trzeba pokonywać.
Życząc wszystkim wiary ,nadzieji i miłości.
Pozdrawiam.

[Ela]

Rozumiem Cię dobrze, można mieć takie myśli, patrząc na to wszystko. Ja sama długo zastanawiałam sie, czy zabrać swoja Ewę - jeszcze jest zdrowa i młoda przecież. To robi wrażenie, pierwszy raz jak byłam, to mi też było z tym ciężko. Zobaczyć w takim zgromadzeniu tylu ludzi chorych na raz i w dodatku młodych. Choć przecież w rodzinie Mamie towarzyszyłam do śmierci.
Ale z drugiej strony - jak się jest wierzącym w Boga, to jest łatwiej.
A nawet można cierpienie wykorzystać ku dobremu. Jest taka książka, którą dobrze by było przeczytać. Gorąco ją polecam, mam nadzieję, że może ona pomóc w przezywaniu takich spraw. Wkleję tu Notę Wydawcy

We wrześniu 2009 roku wskutek nagłego zatrzymania akcji serca 24-letnia córka bardzo znanego włoskiego dziennikarza, autora światowego bestselleru Tajemnice Jana Pawła II, zapada w głęboką śpiączkę. Ta straszna tragedia staje się jednak początkiem niewyobrażalnych pozytywnych wydarzeń.

Za sprawą nieświadomej niczego i przykutej do szpitalnego łóżka dziewczyny dzieją się małe i wielkie cuda. Niezwykła ufność Bogu i Maryi rodziców Cateriny, którą w obliczu ogromnego cierpienia deklarują publicznie, topi lód w sercach tysięcy ludzi. Zawiązuje się wielki łańcuch solidarności i modlitwy, imponujący spektakl wiary i miłości, do którego dołączają także agnostycy i ateiści. Wielu ludzi odzyskuje wiarę i na nowo odkrywa wartość modlitwy. W pewien styczniowy wieczór 2010 roku bliscy Cateriny doświadczają szczególnego znaku nadziei...

Historia Cateriny nie ma jeszcze swojego zakończenia. Rozgrywa się ona dzień po dniu na naszych oczach. Wzbudza jednak przeświadczenie, iż modlitwa i solidarność międzyludzka jest nieocenioną wartością w pokonywaniu nawet najbardziej dramatycznych doświadczeń życiowych.

Caterina to przejmujący dziennik ojca doświadczonego tragedią, który ufa, kocha i nie traci nadziei...

Honorarium i całkowity dochód autora z tej książki są przekazywane
na wsparcie działań charytatywnych i na dzieła ewangelizacji misyjnej.

Tu ją można kupić

[Ewa]

Po pracy w przedszkolu integracyjnym, gdzie były małe dzieci różnymi chorobami (dziecięce porażenie mózgowe, zespół downa, autyzm...), takie widoki nie robią na mnie wrażenia. niepotrzebnie się tym przejmowałaś mamo.