[Marta987]

Witam wszystkich!
Mam 20lat, moja mama od '93 roku choruje na SCA- jednym slowem masakra!
Jest coraz gorzej, przewraca sie pomimoze porusza sie przy wozku. Teraz wlasnie nam sie przewrocila w Wigilie, zbila zebra i ledwo sie rusza.
Chciclabym jej pomoc, ale niestety nie wiem jak- do tego jest strasznie uparta i mam wrazenia, ze niektore rzeczy robi nam na zlosc.
Bardzo ciezko z rehabilitacja, ciagle kolejki, w koncu skierowanie przestaje byc wazne, i znow po tych lekarzach i tak w kolko...
Zglosilismy sie do opieki spolecznej, aby przychodzila do niej opiekunka codziennie, ale cala masa procedur i znieczulica, ktora panuje w takich instytucjach jest przerazajaca! ale nie mam zamairu sie poddac i zalatwie jej te opiekunke, chocby nie wiem co?!! pewnie przyjda te baby i powiedza nam, ze a to mamy akwarium, a to samochod- to prosze sprzedac, tak bylo 5lat temu, kiedy moj tata mial zawal i prawie rok musial byc na zwolnieniu. Rodzice zglosili sie o pomoc finansowa, to procz akwarium i samochodu skomentowaly, zebysmy i psa sprzedaly, bo jest duzy i pewnie duzo kosztuje jego utrzymanie. tata musi pracowac, brat sie uczy, ja tez pracuje i sie ucze- nie damy rady,aby ktores z nas na codzien bylo w domu z mama.
zglosilam sie wlasnie na badanie dna za miesiac, ciekawe co mnie bedzie czekalo...
jesli macie jakies rady to oczywiscie czekam!
pozdrawim i duzo zdrowia dla wszystkich w nowym roku.

[Adam L.]

Witaj Marto!

Także wszystkiego najlepszego w Nowym Roku, dużo optymizmu, pomimo przeszkód.

Adam

[Marzannag]

Czy trochę Mama Twoja samodzielnie ćwiczy logopedycznie i ruchowo?
Czy bierze suplementy?
Moja też się podobnie zachowywała ale chorowała znacznie krócej..
MG

[Marta987]

nie cwiczy logopedycznie i ruchowo, wszedzie duza role odgrywa kasa. bierze tylko ten koenzym, i w sumie to tyle...

[franek]

[AGATA]

Marto - czy Ty pochodzisz z tego Józefowa pod Warszawą ? Może byście spróbowały dostać się do Konstancina. Mają tam naprawdę dobrą opiekę i rehabilitację.
Pozdrawiam

[Marzannag]

Popieram to co Franek napisał. Szarpnijcie się jednorazowo na sprzęt i spotkanie z rehabilitantem, który ćwiczenia jakieś zada.
MG

[Marta987]

dziekuje wszystkim za odp!
tak tak jestesmy z tego jozefowa spod wawy. slyszalam o tym konstancinie rowniez dobre slowa, ale ost jak chcialam sie cos dowiedziec to kazali mi po Nowym Roku...
rzeczywiscie, moze taki sprzet to jest najlepsze rozwiazanie... nawet o tym nie pomyslalam...;/ zaraz poczytam w necie o tym co napisal franek:)
moja mama chodzila z kula ze 3lata temu, teraz juz porusza sie tylko przy wozku, ale czasami i on nie pomaga, tak sie przewraca, ze wozek w innym miejscu, a mama w innym-czasami, az to ciezko wytlumaczyc prawami fizyki- naprawde!
a chcialam sie spytac:1. czy Wy( przepraszam, ze przez forme na T ,ale bedzie latwiej:) rowniez macie problemy z oddychaniem? moja mama to az sie dusi, pilnujemy jej zeby nie jadla bakali i innego rodzaju drobnych rzeczy bo jest strasznym lakomczuchem! do tego mam wrazenie, ze podczas jedzenia "lyka" powietrze i pozniej jej sie 'odbija'- nawet nie wiem jak to nazwac, porozmawiam z lekarzem o tym chb...
2. od jakiegos czasu zaczela strasznie chudnac, mam wrazenie ze z tyg na tydz jest coraz chudsza, a niczego sobie nie zaluje, slodycze na wieczor obowiazkowo, a badania doskonale, tarczyca tez w normie, czy to moze byc spowodowane ta choroba?
3. mieszkamy w mieszkaniu komunalnym, czy przysluguja jej(nam) jakies prawa co do poprawy warunkow mieszkania lub jakichkolwiek zwrotow kosztow jesli zrobimy cos na wlasna reka, bo gdy zglaszamy sie do urzedu to nas splawiaja, a za ta"dziure" pokoj z kuchnia (ok44m^2) rodzice placa ponad 600zl do tego gaz kuchenka i wegiel z drewnem na opal z wlasnych pieniedzy no i dodatkowe rachunki prad tel itd- moze ktos cos sie orientuje, albo gdzie moglabym sie czegos dowiedziec?
czy jesli dowiem,sie ze bede chorowala na SCA(niedlugo mam badania na sobieskiego) zmiana stylu zycia(ale tak konkretnie!) opozni, poprawi , pomoze cos mi?
pozdrawiam!

[Marta987]

Agata, czy Tobie chodzilo o ten Konstancin Centrum Rehabilitacji im Prof M.Weissa 'STOCER' Pododzial rehabilitacji neurologicznej?

[Marta987]

moja mama ma rower stacjonarny, pilke z karimata i te gumy do rozciagania do cwiczen- jak na razie wszystko sie kurzy, choc kiedys cwiczyla, a teraz ciezko ja zmusic i namowic! choc na tym rowerze nie lubi jezdzic, bo czesto po nim zaczyna ja kregoslup bolec a raz nawet to wyskoczyl jej dysk;/
ten mini atlas- w sumie fajna sprawa, choc pewnie wiecej korzystlabym ja lub moj brat, to urzadzenie chb nie dla niej, ale popatrze na sprzety do cw, moze cos jej fajnego dobiore, zeby chcialo jej sie ruszac.

[Marta987]

a co myslicie o takim mini stepperze, zeby zmusic nogi do wiekszego wysilku? moze jakbym z nia cw to bedzie miala wieksza motywacje?

[anna]

czesc Ja zamiast rowerku kupilam retorek i moge cwiczyc rece i nogi.Tez skadam sk9ierowania na rehabilitacje do szpitali jest 3 tygodnie rehabilitacji teraz mam termin wlutyma zlozylam jeszcze do, dwoch szpitali,tez chodze przy chodziku,na raZIE POMAGA,A WMIESZKANIU zlikwidowalam bariery mam porcze a lazience prrysznic z krzeselkiem iporecza wszystko dofinansowal Mops tylko najpioerw bylo skierowanie od neurologa,a jak twoja mama tak sier przewwracva to nie mysleliscie o wozku inw3alidzkim jak ma sie 21grupe to,sa duze4 dofinansowania jA za swoj chodzik nic nie p[lacilam

[Ania]

Witam.Przeczytałam wszystkie posty dotyczące "mamy Marty" są pełne dobrych rad i chęci niesienia pomocy w trudnej chorobie.
Jednakże uważam, dopóki chora nie skontaktuje się z dobrym rehabilitantem i on nie określi zakresu wykonywanych ćwiczeń ,to samemu nie należy podejmować żadnych kroków,aby sobie nie zaszkodzić.
Myślę,że najlepsza byłaby rehabilitacja w szpitalu.
Pozdrawiam.

[AGATA]

Też tak myślę (jak Ania)najlepsza byłaby konsultacja z lekarzem .A ja wspominałam o reabilitacji w Konstancinie ,ale w tym drugim ośrodku Centrum rehabilitacji na ąsiorowskiego -jestem tam już stałą pacjentką i mają tam oddział (szpital)dla tych np. co są z daleka ,fakt -trzeba poczekać ,ale chyba warto.
Pozdrawiam i życzę dożo wytrwałości

[franek]

"Rady" - o ile można je tak nazwać (mówię o swoich) oczywiście zakładają konsultacje z lekarzem i rehabilitantem. Dziś w naszej chorobie to wymóg.

[Marzannag]

Na naszym forum działają Pani Magda -logopedka i Wendy - rehabilitantka. Może one Wam jakoś pomogą.

[Marta987]

rozumiem, zdaje sobie z tego spraw...
a czy u Was w rodzinach, zrobil ktos sobie badania, aby spr czy bedzie chorowal? wyniki mowia, ze bedziesz chory- no i co, jak zyjecie z z ta mysla, ze lada chwila moga byc 1wsze oznaki?

[n_n]

[Marta987]

dlugo chorujesz? ja tez mam 50na50 ale jade sie zbadac zeby zobaczyc ktore 50 sie zwiekszy...
u mnie tez tak bylo ze dziadek(tata mojej mamy)chorowal. 1wsza zaczela moja mama w wieku 33lat, a teraz od jakis 3lat sca zaatakowala brata mojej mamy- jego syn jest tylko nosicielem, nie zachoruje. reszta rodzenstwa mojej mamy w sumie w porzadku, choc nie do konca...

[n_n]

[Marta987]

jakie sa 1wsze objawy? mowa? chod?

[n_n]

[AGATA]

Też mam SCA1 ,pierwsze obiawy uwidocznily się gdzieś 8,9 lat temu przewracałam się na prostej drodze teraz największy problem ton chodzenie i trochę mowa, badania konkretne zrobiłam w 2008 roku i diagnoza -szok choroba nieuleczalna, 22-letnia córka jest nosicielem(cokolwiek to znaczy),a 18-to letni syn nie robil badań.
Pozdrawiam

[Ela]

Witaj Marto, jak opisujesz swoją Mamę, to widzę moją. Moja też nie chciała nic ze sobą zrobić, a była w podobnie złym stanie. To duży problem, bo pamietam raz przyszedł rehabilitant do domu, a mama się zaparła i nic nie chciała zrobić. Wtedy nie było takiej rehabilitacji jak teraz, ale i tak, na ile mogliśmy, to z Mamą próbowaliśmy coś zrobic. Na siłę i wbrew niej.
Tak myślę, że to by mogłoby być dobre, gdybyś mogła załatwić jakiś szpital, wtedy może też wśród obcych, Mama by zaczęła inaczej myśleć.
Myśle, że dobre by były dkla Twojej Mamy ćwiczenia oddechowe, ale to potrzebny dobry rehabilitant.
To chudnięcie i problemy z oddychaniem to choroba.
jhesli chodzi o finanse, to załóż Mamie subkonto. U nas na Forum są wskazówki, jak to zrobić

jeśli chodzi o badania - mam dwie córki, obie sobie robiły razem badanie, jedna jest nosicielką, a druga nie. Ewa ma moje geny, jest tu na Forum, napisz do niej, jak to znosi. ale mnie się wydaje, że nienajgorzej.


Agatka, a u Ciebie nikt wcześniej nie chorował? jesteś pierwsza, czy może ktoś mógł być chory? Jak rodzice?

[AGATA]

Witaj Elu.
Nie wiem czy ktoś z moich bliskich chorował,podejrzewam że moja mama mogła i brat,obydwoje mieli podobne objawy do moich , ale nie byli zdiagnozowani
i niestety nie żyją już od kilkunastu lat.
Miłego dnia

[Marta987]

nosicielem tzn, ze sie zachoruje? czy tzn ze ma sie tylko ten gen i ew mozna go przekazac swojemu dziecku, ktore juz wtedy zachoruje?

[Beata]

Jeśli się jest nosicielem , to na pewno się zachoruje. Można mieć objawy wcześniej , lub póżniej , to zależy od ilości aleli i od tego jak wcześnie zachorowały osoby w poprzednich pokoleniach . Ja na przykład miałam pierwsze zauważalne objawy około 40-stki , mój ojciec też , natomiast u siostry to się zaczęlo około 35 roku życia . Prawdopodobieństwo przekazania błedu w genie jest 50/50% , ale ten gen może przekazać tylko osoba , która ten gen ma , a nie dziecko takiej osoby .

[Marta987]

chcialam sie z Wami podzielic nowina:
odebralam we wt swoje wyniki DNA- nie bede chora! To byl moj najpiekniejszy dzien w zyciu! Zaczne doceniac zycie, jest tylko jedno i trwa tak krotko:)
pozdrawiam!

[ola]

Witam!!!
Cieszę się razem z Tobą!!!

[Ania]

Witam.
Jaka szczęśliwa i radosna wiadomość dla Ciebie,jak dar którego oczekiwałaś - cieszę się razem z Tobą.Twoje zycie będzie teraz takie jakie sobie stworzysz,może być cięzkie i nudne,może być wypełnione radością i miłością wszystko zalezy od Ciebie.
Pomyslności,Pozdrawiam.

[Ela]

Dołączam się do Ani :)

[anna2627]

WSPANIAŁA NOWINA! (więcej takich)
PISZESZ, ŻE TO BYŁ JEDEN Z NAJPIĘKNIEJSZYCH TWOICH DNI W ŻYCIU.
ŻYCIE PRZED TOBĄ... A JA CI ŻYCZĘ SAMYCH PIĘKNYCH DNI
POZDRAWIAM.

[Marta987]

dokladnie! dziekuje za odpowiedzi:)

[franek]

Fantastyczna wiadomość - życzę mi mo to "zdrówka"

[Marta987]

Witam wszystkich!
Pisze, dlatego ze mam pewne obawy, po przeczytaniu powyzszych wypowiedzi i artykulow...
Czy badanie DNA na Ataksje, ktore zrobilam na Sobieskiego w IPiN-ie , jest 100pewne co do wyniku? Odebralam tydz temu wyniki DNA z wynikiem bardzo dobrym:)), natomiast nie jestem do konca przekonana, czy na pewno bede zdrowa, boje sie ze sie pomylili itp:(
A zaczelam sie zastanawiac kiedy wpadl mi w oczy artykul o celikli- nietolerancji glutenu. Podobno ataksje moze wywolac takze ta nietolerancja glutenu jak rowniez brak wit B12 i E i jakies zmiany naczyniowe( czy cos takiego).
"Lecze" sie wlasnie na anemie, mam bardzo duze problemy z zoladkiem ,stwierdzono u mnie zapalenie zoladka, ale proszki mi praktycznie nie pomogaja, na usg brzucha wyszlo wszystko idealnie, ten gluten mi szkodzi, i musze go unikac w zywnosci, do tego zmiany naczyniowe- mialam 2lata temu operacje na zylaki, a mam 20lat i do tego mama choruje na ataksje. Dlatego zaczynam sie stresowac, bo w sumie niektore rzeczy do mnie pasuja. Nie wiem czy wierzyc w wyniki DNA i cieszyc sie :) ba jak na razie nadal jestem w stresie ze moge zachorowac.
Co o tym myslicie?
Teraz jak pojde do lekarza od razu poddam sie badaniam w kierunku celiakli, zrobie sobie diete bezlutenowa, sprawdze wit B12 i zobacze jak zareaguje na to moj brzuch...

[Ela]

Marto, dobrze, że piszesz o swoich wątpliwościach. Nie potrzebnie się martwisz.
Napisz, jaki typ SCA ma Twoja Mama? Miała chyba badania genetyczne?
Jesli macie w rodzinie SCA ze znaną genetyką, a Ty nie masz takich genów - to nie musisz się martwić.
łowy nie dam, ale wydaje mi się, że zanim zostanie wydany jakiś wynik, to jest dwa razy sprawdzany, dlatego tak długo trzeba czekać na wynik badania.

To jedna sprawa, a druga - ataksja, jesli nie jest genetyczna, to się nie dziedziczy.
Napisz więc przede wszystkim, czy tWOJA MAMA WIE, JAKĄ MA ATAKSJĘ.
IU teraz następna sprawa - bardzo wazna - anemii jako takiej sioę nie leczy, dopóki nie pozna się jej przyczyny.
Anemia jest tylko objawem.
U Ciebie może być faktycznie spowodowana niedoborem B12, bo czasem taki niedobór jest w chorobach żołądka.
Tylko że nie powinnaś mieć od razu od tego ataksji.

Napisz przede wszystkim - co z Mamą i co z Twoją anemią, jak ją leczysz i jaka to anemia, bo rodzajów jest mnóstwo.

[Marta987]

No wiec, tak..
Mama ma SCA1, ma wszystkie badania przeprowadzone.
Wiem, ze moze niepowinnam sie tak przejmowac, ale im glebiej sie wczytuje w roznego rodzaju artykuly w sieci, tym wiecej "przypisuje sobie wszystko do siebie', hehe.
a nie wiem , jaka mam anemie, dostalam jakies wit i zelazo, nie wiedzialam, ze sa rozne typy...
Pozdrawiam!

[Ela]

To nie czytaj więcej, jesli Mama ma sca1, a Ty nie masz, to znaczy nie masz. I się nie doszukuj.

A żelaza nie powinno się dawać bez diagnozy anemii. Może delikatnie spytaj lekarza o przyczxynę ANEMII - czy jest z niedoboru żelaza, jesli tak, to dlaczego ten niedobór.

[Marta987]

ok, dziekuje za odpowiedz, na pewno porozmawiam z lekarzem!:)
pozdrawiam,