|
Witam wszystkich! |
| Autor |
Wiadomość |
Baranek
[Usunięty]
|
 Wysłany: 2011-11-30, 12:04 Witam wszystkich!
|
|
|
Witam,
mam na imię Sławek, mam 38 lat i sca, mieszkam sobie w krk.
Czy z tą chorobą da się walczyć czy tylko ćwiczenia, q10 i rehabilitacja?
Sławek. |
|
 |
|
 |
Beata 
Dołączyła: 06 Maj 2009
Posty: 911
Skąd: Leszno
|
| Wysłany: 2011-11-30, 13:35
|
|
|
Cześć Sławek!!!
Z ta chorobą trzeba walczyć z pomocą rehabilitacji , koenzymu i dobrego nastawienia. |
_________________
Pozdrawiam Beata |
|
 |
|
|
franek 
Administrator
Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
|
| Wysłany: 2011-11-30, 14:41
|
|
|
Sławku
Najważniejsze jest aby nie poddać się
Nie jest łatwo ale można z tym żyć ja już walczę kilka lat i choroba nie pogarsza mi się znacznie - może gorzej chodzę
Ale można temu zaradzić
Krótko mówiąc nie poddawaj się - "ćwiczenia, q10 i rehabilitacja?" - to nie tylko  |
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"
Pozdrawiam
Franciszek Gajek |
|
|
|
|
|
katarzynab_81
Dołączyła: 25 Lip 2011
Posty: 1419
Skąd: sZCZECIN
|
| Wysłany: 2011-11-30, 14:51
|
|
|
WITAJ SŁAWKU NAJWAŻNIEJSZE TO POZYTYWNE MYŚLENIE WIARA ŻE BĘDZIE DOBRZE I OCZYWIŚCIE DOBRE CHĘCI I ĆWICZENIA  |
_________________
KAŚKA |
|
|
|
|
|
Ela
Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
|
| Wysłany: 2011-11-30, 17:45
|
|
|
No i nauczyć się z nią żyć :)
Jakie masz SCA? robiłeś badania genetyczne?
Najważniejsza jest rehabilitacja z tego wszystkiego. Jeśli już jesteś zdiagnozowany do końca. Czy w rodzinie ktoś choruje poza Tobą? |
_________________
Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II |
|
|
|
|
|
Baranek
[Usunięty]
|
| Wysłany: 2011-12-01, 08:42
|
|
|
Hej,
z poztywnym myśleniem to slabo.
w rodzinie wszyscy poumierali.
badania wykazały SCA5
Sławek |
|
|
|
|
|
katarzynab_81
Dołączyła: 25 Lip 2011
Posty: 1419
Skąd: sZCZECIN
|
| Wysłany: 2011-12-01, 10:23
|
|
|
| wiem że z poizytywnym myśleniem nie jest łatwo każdy z nas ma czasami trudne chwile mi to nawet się nieraz nic niechce ale w jakiś tam sposób trzeba se radzić i sprubować zakceptować siebie jakim się jest. |
_________________
KAŚKA |
|
|
|
|
|
Baranek
[Usunięty]
|
| Wysłany: 2011-12-01, 10:33
|
|
|
Uważam że właśnie nie wolno się akceptować - wg mnie zakceptacja tego stanu równa się poddanie. Wg mnie pare osób na tym forum właśnie się poddało i zaakceptowało to że już nic nie pomoże - żadne leki, nic.
Ja nie akceptuje tego że choruje.
Sławek |
|
|
|
|
|
katarzynab_81
Dołączyła: 25 Lip 2011
Posty: 1419
Skąd: sZCZECIN
|
| Wysłany: 2011-12-01, 10:40
|
|
|
| niechodzi mi zeby zaakceptować tego że się jest chorym tylko nauczyć się z tym żyć i funkcjonować |
_________________
KAŚKA |
|
|
|
|
|
Baranek
[Usunięty]
|
| Wysłany: 2011-12-01, 10:51
|
|
|
Kasiu droga - chyba Ci nie muszę mówić - ciężko, oj bardzo.
Sławek |
|
|
|
|
|
franek
Administrator
Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
|
| Wysłany: 2011-12-01, 11:47
|
|
|
Sławku
Na początku przede wszystkim bardzo dziękuje Ci za Twoje wpisy. Powstała dzięki Tobie "fajna" atmosfera. Twój (oryginalny ) sposób spojrzenia na naszą chorobę jest dla mnie czymś zupełnie nowym. Podobnie kiedyś (na początku)pisał "adikucharz".
To wg mnie fantastyczne ze postanowiłeś "walczyć" z chorobą. Wielu z nas chorych 'walczy na swój sposób". Moje ćwiczenia ok 1 h dziennie tez nieraz mnie "nudzą" ale wtedy myślę tak jak Ty i walczę , przełamuję znużenie i ćwiczę dalej.
Jest tylko nieraz pewien problem. Nazywam to niemocą. Kiedyś chciałem szybko się przemieścić i niestety upadłem. Czyli są w naszej chorobie elementy z którymi nie da się walczyć. Tu niestety jest poddanie się. ale są to na szczęście tylko niektóre obszary naszego życia.
Inną taką przeszkodą jest mowa. Niestety bywa tak (szczególnie w emocjach) że mowa nam "nie wychodzi" i tu nic nie można poradzić
Ale "kierunkowo" - zgoda trzeba walczyć i mieć nadzieje że pojawi sie wreszcie jakiś lek na naszą chorobę. |
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"
Pozdrawiam
Franciszek Gajek |
|
|
|
|
|
Baranek
[Usunięty]
|
|
|
|
|
|
franek
Administrator
Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
|
| Wysłany: 2011-12-01, 13:39
|
|
|
Badania "były przeprowadzone na myszach"
" Wyniki będą raczej udostępniane w ciągu kilku lat, po którym to czasie nową lekarstwo na SCA1 mogłoby spowodować jego sposób na rynku. "
Ja mam 53 lata  - ale nadzieja pozostaje
Najpierw wyniki a lek pewnie za kolejne kilka lat - to jednak brzmi zachęcająco |
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"
Pozdrawiam
Franciszek Gajek |
|
|
|
|
|
Baranek
[Usunięty]
|
| Wysłany: 2011-12-01, 13:46
|
|
|
Nie będę tu nikogo pocieszał bo każdy wie jak jest i wie chociaż troszke co go czeka...
ale właśnie w oczekiwaniu na lekarstwo takie rzeczy jak NGF czy komórki macierzyste mają nas utrzymać w na tyle dobrej formie żeby te leki miały co leczyć.
Sławek |
|
|
|
|
|
franek
Administrator
Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
|
| Wysłany: 2011-12-01, 14:12
|
|
|
| Co to jest "NGF" ? |
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"
Pozdrawiam
Franciszek Gajek |
|
|
|
|
|
Baranek
[Usunięty]
|
| Wysłany: 2011-12-01, 14:15
|
|
|
| Neuron Growth Factors |
|
|
|
|
|
franek
Administrator
Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
|
| Wysłany: 2011-12-01, 14:28
|
|
|
A jak jest dostępność do NGF w Polsce ?
bo komórki macierzyste w Polsce nie uświadczysz a do Chin trzeba zebrać ok 100 tys zł.
Poza tym Chińczycy nie mają zbyt wiele publikacji naukowych |
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"
Pozdrawiam
Franciszek Gajek |
|
|
|
|
|
Baranek
[Usunięty]
|
| Wysłany: 2011-12-01, 14:45
|
|
|
NGF tak jak q10 w dużych dawkach nie jest dostępny w polsce, a komórki macierzyste ... to jedyn a realna broń, tylko trzeba zmienić nastawienie  bo z takim to rzeczywiście źle to wygląda.
Znam ludzi którzy byli w Chinach i bardzo dobrze o tym mówią, chyba nikt źle... to mi starcza zamiast publikaccji naukowych.
Sławek |
|
|
|
|
|
Baranek
[Usunięty]
|
| Wysłany: 2011-12-01, 14:54
|
|
|
| Aaa... i cena to 26 300 usd. plus dojazd i żarcie to max 30tyś usd |
|
|
|
|
|
franek
Administrator
Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
|
| Wysłany: 2011-12-01, 15:06
|
|
|
Z Matematyki byłem "niezły"
wg mnie 26.300,- USD x kurs 3,34 ( z dzisiaj) daje = 87.842,- zł
plus (jak napisałeś) dojazd i żarcie to daje ok 100 tys zł . |
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"
Pozdrawiam
Franciszek Gajek |
| |
|
|
|
|
|
franek
Administrator
Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
|
| Wysłany: 2011-12-01, 15:11
|
|
|
Dzwonił do mnie dwa razy starszy Pan co już nie chodzi i pytał jak może zdobyć pieniądze na wyjazd do Chin - jak dowiedział się o kwocie (ok 100 tys. zł) to się zatrwożył i się zastanawia.
Nie ma żadnych przychodów poza rentą symboliczną.
____________________________________________________________
Acha i jeszcze jedno - Chińczycy stosują podczas podawania (chyba 6 cykli) intensywną rehabilitację - jej efekty w ogólnym samopoczuciu pacjentów są chyba duże. |
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"
Pozdrawiam
Franciszek Gajek |
| |
|
|
|
|
|
Baranek
[Usunięty]
|
| Wysłany: 2011-12-01, 15:12
|
|
|
| Ty weź się zastanów nad sobą - jak jesz za 10tyś zł na miesiąc to poważna sprawa |
|
|
|
|
|
franek
Administrator
Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
|
| Wysłany: 2011-12-01, 15:16
|
|
|
| Baranek napisał/a: | | Ty weź się zastanów nad sobą - jak jesz za 10tyś zł na miesiąc to poważna sprawa |
Pisałem nie o mnie tylko o renciście co ma na miesiąc 500 zł a nie 10 tys. |
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"
Pozdrawiam
Franciszek Gajek |
|
|
|
|
|
Baranek
[Usunięty]
|
| Wysłany: 2011-12-01, 15:19
|
|
|
Dodaj to jeszcze że akupunktura, i wyjdzie piękny efekt placebo, ale tak jak pisałem z tak sceptycznym nastawieniem to i Rutinoscorbin jest trucizną.
Sławek |
|
|
|
|
|
franek
Administrator
Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
|
| Wysłany: 2011-12-01, 15:20
|
|
|
I taka ogólna uwaga -
Każdy postępuje wg swoich możliwości - widocznie Twoje są duże bo masz łatwość zdobycia 100 ty zł. Ja takiej możliwości nie mam. |
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"
Pozdrawiam
Franciszek Gajek |
|
|
|
|
|
Baranek
[Usunięty]
|
| Wysłany: 2011-12-01, 15:24
|
|
|
Chciałbym abyśmy zakończyli bezowocną dyskusje? co Ty na to? A tylko dodam że zdobycie danej kwoty a negowanie samego pomysłu to dwie różne sprawy.
Sławek |
|
|
|
|
|
franek
Administrator
Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
|
| Wysłany: 2011-12-01, 15:26
|
|
|
| Baranek napisał/a: | Dodaj to jeszcze że akupunktura, i wyjdzie piękny efekt placebo, ale tak jak pisałem z tak sceptycznym nastawieniem to i Rutinoscorbin jest trucizną.
Sławek |
Skąd u Ciebie takie podstawy do takiej tezy. Tylko dlatego że uważam (nie tylko ja) że tzw. "leczenie w Chinach" to nie najważniejszy sposób.
Sceptyczne nastawienie można wyczytać u Ciebie bo nie akceptujesz niczego co się nie "podoba " Tobie. Tu na forum sa ludzie którzy chcą przeczytać że nawet te drobne działania im pomagają a Ty wszystkim "trąbisz" - to wszystko lipa |
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"
Pozdrawiam
Franciszek Gajek |
|
|
|
|
|
franek
Administrator
Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
|
| Wysłany: 2011-12-01, 15:29
|
|
|
| Baranek napisał/a: | Chciałbym abyśmy zakończyli bezowocną dyskusje? co Ty na to?
Sławek |
Nie uważam tej dyskusji za bezsensowną.
Ale możemy ją skończyć. Jak tylko chcesz |
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"
Pozdrawiam
Franciszek Gajek |
|
|
|
|
|
|
|
FAQ
Szukaj
Użytkownicy
Grupy
Rejestracja
Zaloguj
Album
