[marcin]

Jestem tu nowy. Mam na imię Marcin i jestem bardzo młody. Chcę z kimś porozmawiać na temat tej choroby. Byłem w Warszawie i czekam na wynik; chodzę na rehabilitację i byłem w piątek u logopedy!!!!Nie wiem, co dalej robić?

[ Dodano: 2010-03-08, 08:31 ]
Czytam tę stronę już parę tygodni, sam ją znalazłem. Super by było, jakbym mógł z kimś porozmawiać.

[Ela]

Marcin, we Wrocławiu mieszka moja córka - Ewa, ona jest na razie zdrowa, ale wie już, że ma moje geny. Skontaktuję Cię z nią.
Bardzo dobrze, że tu napisałeś.

[Ela]

dam Ci na pruiv jej telefon, widzę ,że jesteś online, ;poczekaj chwilkę

[marcin]

to dziękuje bardzo!niewiem czy pani pamięta rozmawiła z panią moja żona.

[ Dodano: 2010-03-08, 09:47 ]
niewiem jak wejść na priw i wogóle poruszać się po forum,zaraz jadę na rehalibitację do przychodni będe wiczorem koło 18

[ Dodano: 2010-03-08, 15:38 ]
ja już jestem!!!!!!!!

[Ela]

Tak pamiętam już :) mówiła że masz jechać do Wrocławia na rehabilitację i że masz załatwiony na to transport :)
Ale pół dnia myślałam zanim to sobie przypomniałam, yajką mam sklerozę. Zadzwoń do Ewy, mówiłam jej o Tobie.

[Ewa]

Witam na forum
Jeśli masz ochotę pogadać, możemy się spotkać w któryś dzień. To przykre słyszeć, że ktoś w moim wieku już choruje. Ja sama nie mam jeszcze objawów, ale dobrze wiem, jak choroba przebiega.

[marcin]

Ewa,

[ Dodano: 2010-03-08, 18:53 ]
Ela, napisała do mnie pani córka!!!!!!!!!!!!

[Ela]

Cieszę się

W internecie panuje miły, według mnie, zwyczaj pisania do siebie po imieniu, a właściwie to - niku

[marcin]

a pani jest teraz w pracy????????? mam problem z tym wynikiem z warszawy czekam juz 3 m-ce i cały czas zbywaja mnie i mówia ze wynik gdzies zaginoł.czy zona do tego szpitala ma wyruszyc w podróz?

[Ela]

A z kim rozmawiałeś?

[marcin]

Szwagierka dzwoniła wczoraj do żony i ma skontaktować się z tym lekarzem, co mnie prowadził w Warszawie. Tak odpisała ta kobieta co zajmuje się badaniami, bo ten lekarz je ma, tak twierdzi.

[kasia]

czytalam ze jezdzisz na rehabilitacje do wroclawia a mozesz napisac gdzie i z jakich zabiegow tam korzystasz no i czy jestes zadowolody. i jeszcze jedno pytanie jesli moge to jak objawia sie SCA u Ciebie?

a z tymi wynikami to dziwne zamieszanie...mam nadzieje ze szybko sie wyjasni

[marcin]

nie jezdze to siebie do przychodni na rehalibitacie a w piatek byłem u logopedy na trauguta,objawy mam takie ze chode jak pijany i tez tak mówie,kazdy sie na mnie patrzy jak chodze z dzieckiem,i mam problemy z tym p...............wynikiem z warszawy

[ Dodano: 2010-03-10, 10:07 ]
kasia, kasia, niewiem jak wpisac nr gg to jest mój mozemy pogadac 4518196

[Marzannag]

Mnie też zbywali, z wynikiem, ale trzeba być upierdliwym i wydzwaniać do nich. Ile masz lat?

[kasia]

Pamiętam, że kiedy mój tato robil wyniki, to trwalo to moze 3 miesiace i robil to we Wroclawiu, wiec nawet w tej sparwie nie kontaktowalismy sie z warszawa.

[Ela]

[Ewa]

Marcin, umawiamy się z Kasią na pływanie w aquaparku we Wrocławiu, jak będziesz miał możliwość i ochotę, może byś dołączył?
Jakby coś plan jest, chodzić codziennie na 20:00 (nie wiem, jak z weekendami)

[marcin]

to dajcie znac kiedy w tygodniu,to jest tam koło pks ten duży jak będe miał auto to napewno przyjadę!!!!!!!!!!

[kasia]

Pewnie...jak będziesz miał ochotę to przyjedź. Zabawa jest fantastyczna!!!

[Ela]

Marcin - spróbuj sobie poszukać rehabilitacji PNF - jest wprost świetna. Uczy na nowo poprawnie się poruszać. Tu troszkę więcej o niej piszemy

http://www.ataksja.home.p...php?p=1509#1509

[Ela]

Marcin, jak twoja rehabilitacja>? Jak się czujesz? Pytałes o ten PNF?

[marcin]

Ela, tak pytałem o pnf i w przychodni u mnie tym sie nie zajmuja tylko we wrocławiu,musze tam zadzwonic i sie spytac kiedy mnie moga przyjac i ile kosztuje.Przyszedł ten winik i stwierdzili ze to nie jest sca1,sca2,sca3 ale lekarz mówił ze to jest ataksja tylko nie te 3 smiertelne,i moje dziecko ie jest chore na ta chorobe a i tak zrobie jej badania mam jechac do warszawy 30 kwietnia na jakies badania i zaswiadczenie ze jestem chory do zusu.

[Ela]

Dziecku nie możesz zrobić badań. Jedynie gdyby Żona była w ciąży, wtedy maluszkowi w jej brzuchu. To, które już jest na świecie samo zadecyduje, czy chce wiedzieć. Takie są przepisy na dziś.
Cieszę się z Twojego wyniku, może Twoja ataksja jest z rodzaju jakichś niedoborowych, albo jeszcze innych i można coś zastosować, by ją przynajmniej złagodzić?
Jak będziesz w Instytucie, to staraj się dowiedzieć, jaka może być jej przyczyna.
I koniecznie załatw sobie ten PNF. Ja też dojeżdza 40km, bo nie ma na miejscu.

[Ela]

Marcin, skontaktuj się pilnie ze mną w sprawie rehabilitacji PNF. Możesz w prywatnej wiadomości podać mi swój numer telefonu, albo zadzwoń do mnie, ja też Ci podałam swój telefon.

[marcin]

Ela, spadła mi odpornosc i nic nie robiłem,miałem zapalenie zatok i wysoką gorączke ale jest już ok!!!czekam na ten wyjazd.dzwoniłem do pracy i podobno przyznali mi rente ale niewie na ile i ile!!!!
czekam na komisie i też na odp.z oddziłu nipełno sprawności.

[Ela]

tO dobrze, że się dobrze czujesz :) szukałam kontaktu do Ciebie, bo znalazłam w internecie we Wrocławiu ośrodek, gdzie szkolą rehabilitantów PNF. Dzwoniłam do nich i pytałam, czy mogą bezpłatnie naszych chorych rehabilitować.
Odpowiedzieli, żebym napisała maila, to będzie szansa.
Dlatego chciałam mieć kontakt do Ciebie.
Ale nic do tej pory nie odpisali.
Napisz, jak coś będziesz wiedział. Masz teraz rehabilitację?

[marcin]

Ela, tak rehalibituje się cały czas od 8.00 do 10.00 to super.ja tez postaram się coś załatwić po tej wizyci w warszawie.DZIKUJE.

[ Dodano: 2010-04-27, 15:54 ]
Ela, super zdjęcie


[ Dodano: 2010-05-09, 19:26 ]
Ela, dostałem jakieś tabletki od szwagierki z szpitala podobno mają mi pomóc? tabletki nazywają się GABA i są na bazie sterydów.czy spróbować coś jeszcze innego?

[ Dodano: 2010-05-11, 10:47 ]
Ela, czego pani nie odpisuje

[ Dodano: 2010-05-20, 12:18 ]
dostałem orzeczeni o niepełnosprawnosci umiarkowanej,czy wydadzą mi nnaklejke na auto i legitymacje na zniżki w mopsie czy w wrocławiu/

[ Dodano: 2010-05-20, 12:19 ]
i czy ktoś wie jakie są ulgi?

[ Dodano: 2010-06-08, 10:51 ]
Ela, dziekuje bardzo za odpowiedzi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[marcin]

Ela,albo jakies tez nr.telefonów było by ok.

[Ela]

Napisałam Ci maila :)

[Ela]

Poprawiłam Ci w ustawieniach adres, bo miałeś zły

[marcin]

dziekuje!!!!!!!!!!!!!Ela,

[marcin]

Ela, niech pani poczyta moze cos wymysli????????

[marcin]

Ela, przyznali mi 1 gr.renty.

[Beata]

Kurczę 1 grosz, ca pierwszą grupe?

[Ela]

Nie cieszy Cię ta pierwsza grupa pewnie. Mnie też, wolałabym żebyś jej nie miał wcale, ale cieszę się, że zajrzałeś do nas :)
Jak z rehabhilitacją u Ciebie?

[marcin]

Ela, nie cieszy,bo niemogę nic doroic.ale zus dał mi na 2 lata.i dziekuje za wszysto.rehabiltuje się cały czas.ale jest coraz lepiej.widac postepy tej ..... choroby.

[marcin]

Beata, całkowitą niezdolność do pracy dostałem na 2 lata i ciekawe co dalej???

[Ela]

A myślisz o komórkach macierzystych?

[marcin]

Ela, a co to znaczy??

[Beata]

Jak się rehabilitujesz? Jeśli to PNF to może byc po tym nawet poprawa, wszystko zależy od organizmu. Ale przede wszystkim, musisz mieć pozytywne nastawienie, to bardzo wazne.

[marcin]

Beata, super wyszli. i widac ze niema zadnej pomocy.miał jeden chłopczyk przeszczep w chinach i co?

[marcin]

w polsce tez można sobie wszczepic. a w za naszym regionem sie boja,oprucz chin.

[Beata]

Kto wyszedł super? Chodzi Ci otych młodych ludzi , których pokazywali w polsatowskich wiadomościach , bo tak wypaliłeś ni z gruszki , ni z pietruszki ? Ja też uważam, że są wspaniali , bo walczą i się nie poddają . Ale wypowiadał się też neurolog, był bardzo sceptyczny , a ojciec chłopaka, który miał przeczszep , wrecz powiedział, że teraz się pogarsza.

[ONLYhope]

hej podajcie link do tych wiadomosci,,,nie potrafie znalezc na internecie pozdrawiam

hej podajcie link do tych wiadomosci,,,nie potrafie znalezc na internecie pozdrawiam

[Beata]

http://www.ipla.tv/Wiadom...ematy-i-dramaty

[ONLYhope]

ok dzieki beatko,,,ale to jest cchyba tylko fragment,,,jak myslalem , to cyganowscy,juz od dawna im kibicuje i trzymam za nich kciuki....szkoda że u nich tak dynamicznie to postępuje...pozdrawiam

ok dzieki beatko,,,ale to jest cchyba tylko fragment,,,jak myslalem , to cyganowscy,juz od dawna im kibicuje i trzymam za nich kciuki....szkoda że u nich tak dynamicznie to postępuje...pozdrawiam

[marcin]

Beata, nie moge na to patrzyć.straszni szybko u nich ta choroba postępuje.

[Beata]

Mi też się tak wydaje , ale to musi być taka mutacja . Może mają dużo tych aleli, czy czegoś tam, ale wierzę, że im się uda , są przecież tacy młodzi.

[anna]

tez nie mogła patrzec dostałam kopa bo ja niegdzie nie widziałam co to nasza choroba robi

[Ela]

Wiecie, mnie ten program zbulwersował.
dziś miałam czas, by go odtworzyć po kilka razy i posłuchać dokładniej.
Jest bardzo tendencyjny. Autorka założyła sobie chyba, że komórki są be i to chciała udowodnić. Dzwoniła do mnie przed oprogramem i pytała o komórki. Powiedziałam jej o Szczecinie, o prof. Ratajczaku. Spieszyła się, chciała przyjechać z ekipą ale jak się dowiedziała, że nie mieszkam w sąsiedniej dzielnicy, zrezygnowała.
Ale powiedziałam jej, że może sobie poszukać w internecie o tym.

To nie tak jak, mówił ten Profesor, że jest to pozbawione podstaw naukowych. Zresztą, może mówił to w kontekście Chin, a nie Szczecina. Nie wiadomo, bo dziennikarze tak właśnie działają, wklejają, co im pasuje, a resztę wycinają.
Dlatego trzeba bardzo na nich uważać.

Bardzo mnie zdenerwowało podsumowanie pani prowadzącej. Mam ochotę do niej napisać.
Powiedziała, że to złudzenia.
Nie miała prawa tak podsumowywać.
Ci ludzie zbierają grosz do grosza, odebrali pewnie ten program jako pomoc, a tu takie zakończenie, że to złudzenia.
To jest nauczka, żeby domagać się zawsze autoryzowania, tego co puszczą na wizji.

PS mój znajomy - z internetu _ lekarz, chory na SLA jest po przeszczepie komórek macierzystych w Szczecinie. Rozmawiałam z nim, już przez telefon take, mówi, że jest ooprawa.
ma mieć jeszcze jeden zabieg, ale już czuje sie, niedużo wprawdzie, ale lepiej. Nie tylko się czuje, ale to powiedział jego neurolog, Że widać w badaniu tę poprawę