[logopeda]

Dzis we Wrocławiu, w Akademickim Szpitalu Klinicznym, odbyła sie miedzynarodowa konferencja poświęcona chorobom przewlekłym. Artykuł napisany w oparciu o Państwa odpowiedzi (ankieta dot. stopnia akceptacji choroby) został wybrany do druku. Znajduje sie w publikacji "Chronic disease - impact and interventions" pod tytułem "Degree of disease acceptance in patients suffering from ataxia" (Stopien akceptacji choroby pacjentow cierpiacych na ataksje). Postaram sie w niedlugim czasie umiescic go na forum w jezyku polskim.

[maria feliks]

super dziekuje

[Ela]

Ale fajnie, czekamy dam go też na naszą stronę

[logopeda]

Przeprszam, ze tyle to trwało, ale wreszcie udało się (grypa żołądkowa zabrała mi kilka dni). To jest wersja skrócona (to co najistotniejsze) całość jest tam, gdzie podałam wyżej :)

[logopeda]

hmm cos sie jednak nie udało :( (nie chce sie dołaczyc zalacznik), ale bedziemy walczyć zeby to umieścić.

[Ela]

Udało się!! Zachęcam do przeczytania :) - tu wklejam tylko koniec

fragment artykułu STOPIEŃ AKCEPTACJI CHOROBY PACJENTÓW CIERPIĄCYCH NA ATAKSJĘ.

http://www.ataksja.org.pl..._akceptacji.pdf

Cierpiącym na ataksję trudno pogodzić się z utratą niezależności i poczuciem samowystarczalności. Chorzy odczuwają również, iż choroba odebrała bądź ograniczyła im źródło przyjemności, jakim było wykonywanie dających radość i satysfakcję czynności, jak na przykład sport czy prowadzenie samochodu. Na jakość życia u pacjentów z ataksją wpływają przede wszystkim: ograniczenia ruchowe, dysfagia, dysartria oraz ograniczenia finansowe związane z kosztami rehabilitacji.
Badani chorzy to osoby ze zdiagnozowaną ataksją rdzeniowo – móżdżkową bądź chorzy
nieznający jeszcze przyczyny niezborności. W przypadku ataksji rdzeniowo – móżdżkowej, która jest chorobą dziedziczną, przewlekłą i postępującą, na którą nie ma na razie skutecznej metody leczenia, przed chorymi rysuje się wizja postępującej niepełnosprawności, uzależnienie od osób trzecich oraz strach przed przekazaniem choroby dzieciom a następnie wnukom.
Bardzo istotny jest także aspekt psychospołeczny. Cierpiący na ataksję przypominają ludzi nietrzeźwych. Czują przez to zakłopotanie i strach przebywając w otoczeniu obcych osób. Często są posądzani o pijaństwo, a przez to szykanowani i stygmatyzowani. Warto zatem uświadomić społeczeństwu, iż nie każdy człowiek o niepewnym chodzie i bełkotliwej mowie jest pod wpływem alkoholu. Poprzez podnoszenie świadomości społecznej możemy
nie tylko uchronić wielu chorych przed napiętnowaniem, ale także dać odpowiednie wsparcie.
WNIOSKI
1. Zdecydowana większość (23 osób) przebadanych osób wykazuje niski stopień akceptacji ataksji.
2. Największy problem w akceptacji choroby stanowi zależność od osób trzecich oraz
poczucie, iż chorzy nigdy nie będą samowystarczalni w takim stopniu w jakim chcieliby być.
3. Najmniejszy problem z pogodzeniem się z chorobą mają ludzie powyżej 50 r.ż, a
najtrudniej zaakceptować chorobę pacjentom między 31 a 40 r.ż.
4. Większy problem z akceptacją choroby mają kobiety.
5. Czas trwania choroby nie wpływa znacząco na stopień akceptacji choroby.

[Marzannag]

Bardzo piękny artykuł...zgadzam się w 100%.

[Ania]

Artykuł bardzo ciekawy , zgadzam się całkowicie, dużo informacji dla szerszej społeczności.
Zastanawiam się tylko gdzie zostnie wydrukowany,aby rozpowszechniać wiedzę o tej chorobie.

[Marzannag]

A może za zgodą autorów jakoś poprzesyłać do różnych portali imternetowych, programów radiowo-telewizyjnych, organizacji różnych

[logopeda]

Ciesze sie ze artykuł sie Panstwu spodobał, chciałam tylko powiedzieć ze my jestesmy pełne checi i zapału zeby pisac jak najwiecej o ataksji. nie mozemy jednak nic wymyslac, badz pisac, ze wydaje nam sie ze jest tak i tak. to co można napisac musi byc w oparciu o Panstwa zdanie i odczucia. Wasza współpraca jest niezbedna. Dlatego jeszcze raz prosze, o wypelnianie ankiet, jesli sie jakies nowe beda ukazywac, bo to jest wlasnie nieoceniony wklad w szerzenie wiedzy na temat ataksji. jeszcze raz dziekuje wszystkim tym, którzy wzieli udział w badaniu.

[franek]

Dla mnie także podoba się artykuł. Dodatkowo jego "mocą" jest to iż wynika z badań czyli to jest "empiria" . Zatem mam propozycję zróbmy z tego opracowanie , które wyślemy do Ministerstwa Zdrowia. Mam zamiar wysłać do nich kilka pism celem uzyskania środków finansowych na rehabilitację

[Ela]

super pomysł, jestem za

[Marzannag]

ja też jestem za .... o nich właśnie myślałam

[logopeda]

My mamy zamysł na poważny projekt badawczy dotyczący ataksji. chciałybysmy przyjrzeć sie róznym aspektom życia chorych. pomysł jest, metodologia jest, potrzeba tylko Państwa współudziału, gdyż ilość biorących udział w badaniu musi być jak największa. chciałybyśmy ustalić, jakiej pomocy Panstwo oczekujecie najbardziej, co mogloby poprawic jakosc Panstwa życia. jakie są priorytety. myslę ze takie badanie miałoby duża "moc", gdyż byłoby wyrazem wspólnych Państwu odczuć, lęków, potrzeb. jesli wyraziliby Państwo chęć przystąpienia do projektu - musiałbyśmy opracować to dokładnie od strony poprawnosci badawczej, zeby nikt później nie podwazył wyników i mogłybyśmy wziąć sie ostro do roboty (teraz akurat jest dobry czas, przez wakacje można więcej zrobić).

[Ela]

Niedługo 9jeszcze nie ma terminu) będzie walne zebranie Stowarzyszenia, mogłabyś tam przedstawić projekt i zachecić ludzi do wypełniania ankiet