[franek]

Przeczytałem dziś artykuł o Pawle - http://tiny.pl/hddsq

[Monika FF]

Teraz nagle przypominacie sobie że taki ktoś jest?? proszę sprawdzić kiedy ostatnio on zaglądał na forum............

[Ela]

Moniko, dawno - to można sprawdzić w profilu - w listopadzie ubiegłego roku.
Alem i inni też tak czasem zaglądają. Brak wielu - Bożenki, Romka...
Pytanie, czy coś z tym robić? I jeśli tak, to kto i jak ma reagować? Raz pisałam do Romka, ale nic z tego bie wyszło.

Tu jest, dla przypomnienia artykuł z 2009
http://www.ataksja.home.p...wtopic.php?t=62

[Monika FF]

Poprostu brak psychologa na forum .Ja już dawno obserwuje ten problem tutaj tj.podział na grupy i już kiedyś cos o tym wspomniałam i został temat zbagatelizowany.Będzie to powracać cojakiś czas.Uważam że jedni sie bardziej lubią ,drudzy mniej ale zobaczcie ile Paweł pisał jakies tam przepisy itd . nagle go niema i dopiero po artylule nagle przypominamy sobie że on jest.Nie znaczy to że mamy o każdym myśleć i sie interesować .

[Monika FF]

poprostu zastanówmy się jaki jest powód tego że tak jest?? i czy te osoby nie czuja sie odrzucone??

[Marzannag]

Moim zdaniem:
Może uważają te osoby , że mało robimy? Ja też czasami nam takie wrazenie, że jest takie małe bicie piany. Dużo się mówi i mało się robi. Poza tym są też chyba takie osoby, które w niektórych tematach są sztywno ustawione, a jak się mówi swoje zdanie to się obrażają. A od tego jest forum, żeby dyskutować o różnych tematach.

[Monika FF]

coś w tym jest .Mówi się planuje itd.a jak przyjdzie co z finalizować to jedynie Bartkowi się udało z bransoletkami a reszta co ?! pozatym obserwuje też że zdanie liczy się tylko paru osób

[Ela]

Nie narzekajcie dziewczyny, bo robicie to samo (bijecie pianę) Czekam na Wasze pomysły co do tych nieobecnych.

a jesli chodzi o jakieś działania, to poza bransoletkami

odbył się turnus rehabilitacyjny
powstały nowe strony
Stowarzyszenia
www.lukas85.com.pl
może powstaną jeszcze, na razie się tworzą, dwie inne
Jest możliwość wyjazdu na konferencję o komórkach macierzystycgh
Jest wysłana nasza deklaracja do Stowarzyszenia Rzadkich chorób
P. Magda Zając mówi o nas na swoich konferencjach
Forum - Jak tu zaczęłam administratorować to zaglądała 1 (słownie jedna) osoba na dwa, trzy miesiące, a teraz?

[Marzannag]

My przecież nie narzekamy. Zawsze można coś powiedzieć na nie tak samo jak na tak.
Ja tam się cieszę, że tu zaglądam.

[Monika FF]

Są meile jest gadu gadu ,warto moze spytać konkretnie jaki jest powód ,czy cos się nie stało ? te osoby nleżą do forum i uważam że należy im się zainteresowanie.

[Ela]

To zrobisz to - w imieniui nas Forumowiczów?

[ONLYhope]

post usuniety z racji blednej interpretacji!!!!!!!!!!

post usuniety z racji blednej interpretacji!!!!!!!!!!

[ONLYhope]

post usuniety!!!!!!
z racji blednej interpretacji

post usuniety!!!!!!
z racji blednej interpretacji

[Monika FF]

oczywiscie mogę do każdej z tych osób napisać ,chociaz co do niektórych np.Bozena niemam kontaktu ,meila niema podanego a gg niewidziałam jej już długo ,raz pisałam chyba z jej synem ale potemu sie juz nie oddezwała do mnie

[Marzannag]

Macie rację!! Więcej ludzi, więcej pomysłów, więcej działania.
Monika - pisz do kogo możesz.

[Ewa]

Jeśli chodzi o psychologa na forum, to mogę porozmawiać z mężem, może by się zaangażował w niektórych przypadkach (nie we wszystkich, bo rodziny się nie leczy). Nie chcę nic za niego deklarować, musiałabym z nim najpierw porozmawiać, ale jest to nie wykluczone.
Co do znikania niektórych osób z forum, to myślę, że nie ma co ich na sile uszczęśliwiać. Można wysłać jednego maila z dyskretnym przypomnieniem, coś w stylu: "Dawno nie zaglądałeś na forum Ataksja. Chcemy Ci tylko powiedzieć, że o Tobie pamiętamy." Bez pytania po powód odejścia, bo to już może się wydać komuś zobowiązujące do napisania jakiejś odpowiedzi. Ja osobiście bardzo nie lubię maili przypominających, ze gdzieś tam się nie logowałam już od miesiąca. Jakbym o tym nie wiedziała.

[maria feliks]

Super że porozmawiasz z mężem na pewno nie jedna osoba chora potrzebowała by rozmowy z lekarzem.

[Monika FF]

Oczywiście chce delikatnie do tych osób napisać ale jedna jest rzecz że dopiero zrobie to w piątek ,na spokojnie .

[Monika FF]

Większość nie ma gadu gadu a dostępu do maili nie mam ,prywatnych wiadomości chyba nie ma sensu pisać .Myślałam że da rady sprawdzić maila ale wyskakuje mi komunikat .Napisałam tylko do 4 osób na gg

[Marzannag]

A patrzyłaś w opisy np. działu Poznajmy się?

[anna]

należe do dotych osób co już dawno nic nie pisały ale codziennie czytam posty i zgadam sie z waszymi wypowiedziami tylko mi trudno tak coś napisać tylko od siebie jak jest to pytanie to łatwiej mi pisać, obecnie chodze na rehabilitacje i trafiłam na prawdziego rehabilitanta, codziennie mam inne ćwiczenia ,na piłce przy drabinlach,nawet bawimy sie w rzucanie piłeczka

[ONLYhope]

witaj aniu,ciesze sie w takim razie ze napisalas,dobry znak,,,rehabilitacja przynosi efekty? jak teraz u ciebie z rownowaga? pozdrawiam serdecznie i duzo duzo zdrowia zycze

witaj aniu,ciesze sie w takim razie ze napisalas,dobry znak,,,rehabilitacja przynosi efekty? jak teraz u ciebie z rownowaga? pozdrawiam serdecznie i duzo duzo zdrowia zycze

[franek]

[franek]

[franek]

[franek]

[franek]

[franek]

[logopeda]

[Monika FF]

Troszke zostałam postawiona teraz w głupiej sytuacji.Wiem Panie Franku ,Ja też mam kontakt z Pawłem ..

[Monika FF]

jeżeli chce sprawdzić mail wyskakuje mi komunikat,nie dam rady .. do kogo mogłam wysłałam wiadomość na gadu jak do tej pory odpisał mi jeden uzytkownik ,brałam osoby które pisały kilka postów i zagladały ostatnio na początku roku lub pod koniec tamtego.....co do psychologa uwazam ze jeżeli taki tu by był nie musiał by publicznie udzielać rad lecz prywatnie

[stasia21]

Witam wszystkich. Ja już tez raczej zaglądam na forum niż piszę, bo jak czytam ,to wszystkiego sie odechciewa. te nagonki na działalność Stowarzyszenia, są już nie smaczne.
Jeżeli na forum jest tylu pomysłodawców do działania, to może spotkajmy się na spotkaniu stowarzyszenia.
Bransoletki i owszem projekt zostal zrealizowany ,i pytam ile osób z forum bylo zainteresowanych zakupem ?
Turnus rehabilitacyjny - na turnus nie jedziee się z dnia na dzień tylko organizuje sie kilka miesięcy , na stronie Stowarzyszenia informacja byla zamieszczona kilka miesięcy
przed wyjazdem
Wczesniej omówiono wyjazd na spotkaniu członkow stowarzyszenia

pieniadze na dofinansowanie na turnus były głównie ze skl. członkowskich i z 1%czyli osoby anngazowały się od rodziny , od znajomych. o pozyskanie pieniędzy.
W tym roku też można oddać 1% podatku .Czy ktoś z narzekajacych pomyslal o tym?
broszury i biuletyn też byly wydawane i nie jest ,to ściema, tylko zabraklo ludzi do pomocy w redagowaniu,mimo prosby Agnieszki. ( o pomoc Agnieszka prosila również na stronie stowarzyszenie).





a jedna osoba nie jest w stanie wszystkiego ogarnać

[Ela]

Tak szczerze, tp i mnie się już nie chce tu pisać, przynajmniej w tym wątku, bo po co, ciągle te same narzekania, że ni9c się nie robi. gDYBY NIE sTASIA, TO Bym się pewnie nie odezwała.

Co do turnusu - już któryś raz słyszę że drogi, że nie dla wszystkich.
Tani może nie był, ale..
Jest tu dział o subkontqach, komu z Was cjhce się założyć coś takiego i zamiast narzekać, że njie ma pieniędzy, to zacząć coś robić i zbierać je.
Można zbierać na turnus, na systematyczną rehAbilitację.Kto komu tu czegoś zabrania? Przecież każdy może działać.

[ONLYhope]

usunieto

usunieto

[ONLYhope]

usunieto

usunieto

[anna]

co do twojego pytania jest duzo lepiej tylko prawa strona jest oslabiona przez chodzenie o jednej kuli ,rehabilitant pokazał mi wstawania zpodłogi zjednei nogi izrobie to

[franek]

[maria feliks]

Dodam tylko tyle rok temu pisałam do stowarzyszenia aby przysłali mi ulotki w celu rozprowadzenia ich .Zostałam bez jakiego kol wiek odzewu.Mieszkam na śląsku i tu BARDZO mało wiedzą o ATAKSJI i jakim cudem mają ludzie płacić 1%

[Ela]

Bartku, na Forum wchodzę codziennie, czsem poo kilka razy dziennie, mam tylklio w profilu zaznaczoną opcjkę, że mnie nie widać.

MoŻe masz intencję, by Twoja krytyka była konstruktywna, to ,mnie cieszy, ale mnie osobiście tego typu słowa nie moblilizują do działania.

Mario to było w zeszłym roku, w tym - to ja czyt6am pocztę i żadnego maila nie pomijam. Nie jest to widoczne na Forum, ale Forum nie jest jedyną drogą komunikowania się chorych.
Równolegle priowadzę korespondencję z różnymi osobami, które nie chcą pisać o swoich prtobklemach na Fiorum,.
jest to dla mnie trud, bo tu kroś zawsze coś odpowie, a tam jestem sama z ttym.
Poza tym dużo ludzi cały czas - poza Forum - zwraca się o pomoc w załatwioeniu koenzymu, też mam z ttym troszkę pracy.
No i często całymi dniami pracuję i dlatego nie zawsze ostatnio miałam czas pisać, i poza tym, nie miałam już ochoty.

Przeprasam za literówki, ale dziś nie mam czasu ich popraWIAĆ.

[maria feliks]

ELU NIE MAM PRETENSJI TYLKO PISZĘ JAK BYŁO

[Monika FF]

hmm i Ja też odpuszczam .Nie dlatego że sie mi niechce ale dlatego że pojawiły się u mnie spore problemy z kolanem i musze zawiesić swoje tzw.działania .Ale ciesze się że znam już powody 2 osób które jedynie utwierdziły mnie w przekonaniu że zamiast psioczyć powinniśmy interesować się wszyscy drugimi,w czy grupie siła .Nie we mnie Bartku czy Eli czy Franku tylko w grupie.......

[Beata]

Forum, jak sama nazwa wskazuje, to miejsce gdzie każdy może się wypowiedzieć publicznie, na temat który go interesuje, lub zadać pytanie nurtujące go. Nasze forum stało się jakąś pyskówką.
Jeżeli chodzi o Stowarzyszenie, to spójrzcie na to w ten sposób ,jest organizacja, która skupia ludzi z calego kraju, nie ma regionalnych oddziałów, a i tak dużo robi dla członków i nie członków.
Świadomość społeczna ksztaltuje się w sobie tylko znany sposób , nie tylko o naszej chorobie mało wiadomo .Na raka szyjki macicy, czy raka piersi zapada wiele kobiet, ale się nie badają . Są kampanie społeczne, mówi się o tym tylko czasami i potem takie są skutki. O naszej chorobie powinniśmy mówić my sami , bo jak będziemy czkać na jakieś odgórne inicjatywy, to możemy się nie doczekać.

[franek]

http://www.ataksja.home.p...php?p=4264#4264