[adikucharz]

Witam,
do nie dawna było wmiarę oki a teraz nie wiem czy pogoda czy co ale mnie poskłakało,
pracy mam wiele, a sił jakoś mało i strasznie brakuje mi motywacji,

[Ela]

fajnie że się odezwałeś , a co z Chinami? Masz rehabilitację? Pracujesz w Opolu dalej?

[adikucharz]

Na Chiny zbierane są jeszcze pieniądze ale zaczynam wątpiś w ten wyjazd nie wiem czy ma sens, moim zdaniem trzeba mocno wierzyć w terapię na którą się godzimy, a pracuję dalej w Opolu tylko jekoś ostatnio energia ze mnie uchodzi i nie mam sił na nic, najchętniej to zamknął bym się w domu sam i siedział, zmuszam się do wszystkiego, rehabilitację zostawiłem bo mnie wkurzyli, jak miałem to przyszedł facet zrobił ze mną 2 ćwiczenia i zostawiał na resztę czasu samego i kazał coś tam robić, zamiast godziny trwała 35-40 minut, zdecydowałem że nie pozwolę aby pisali do kasy chorych że ćwiczę godzinę a po 35 minutach każą mi isć do domu, a prywatnie okazało się że to ten sam gościu prowadzi w Opolu i tym bardziej nie dam mu zarobić, teraz mie pozamiatało od 2 tygodni ale do tej pory było oki i oczywiście nic nie robiłem zapomniałem o tej bestii a teraz wiem żę muszę coś robić więc zacząłem chodzić na basen i mam kijki no i może pójdę na jogę. A co u ciebie? Śledzę na bieżącą co się dzieję w stowarzyszeniu i muszę powiedzieć żę robicie super robotę Franek, ty i Pan od strony internetowej, jest genialna. Dobra ale się rozpisałem, ale nie dobrze jest popisać z wami. Pozdrawiam

[adikucharz]

Chciałem napisać że dobrze jest z wami popisać ale coś mnie ręce nie słuchają, głupie piszą co chcą . Pozdrawima
p.s. i wszyscy inni też robią super robotę dzięki wielkie

[Ela]

Adi, odnośnie Chin - dowiedz się, jaką drogą podają tam komórki macierzyste - to bardzo ważne.
A jeśli chodzi o rehabilitację - znam to i dlatego nie korzystam z tego typu zajęć. To jest smutna rzeczywistość naszej opieki zdrowia.
Ale w Opolu możesz na pewno znaleźć sobie jakiegoś dobrego rehabilitanta na stałe. Po sobie widzę, że warto.
Tym bardziej, że u Ciebie nie doszło jeszcze do jakichś znacznych zmian. Wydaje mi się, że w naszej chorobie im szybciej tym lepiej.
Najlepiej, gdyby Wendy coś fachowego napisała na ten temat.
A w ogóle, to nie na temat piszemy, ale nie mam pomysłu, gdzie przenieść naszą rozmowę.
Może Adam coś wymyśli.

[Adam L.]

Wendy zaproponowała przeniesienie niektórych komentarzy do nowego wątku.
Nadałem tytuł roboczy "Leczenie w Chinach", ale chyba powinien być inny, sorry :)

[franek]

[Ela]

Fajnie, miałam też taką myśl, żeby w to miejsce, a z tytułu wywaliłam Chiny, żeby było uniwersalnie, może tak być?
Możemy tu rozmawiać o naszych sposobach walki z tą chorobą.
PS i przeniosłam post Oli do działu - Poznajmy się, bo tu trochę zaginął.

[adikucharz]

http://komorkimacierzyste...y-leczenia.html tu są opisane metody, nie wiem co o tym myśleć. W europie i na świecie właściwie prowadzone są badania nad komórkami, więc może Chińczycy mają już opracowaną metodę, jedynie nie pokoi mnie to że efektem może też być rehabilitacja, w Chinach jest na to położóny duży nacisk i dokońca nie wiem co daje efekty

[adikucharz]

a mam też pytanie bo biorę tablekti betaserc 24mg i nie wiem czy ma to sens bo nie działają nie wiem czy mogę zwiększyć dawkę , czy nie brać wogóle bo nie pomagają, podają ją na chorobę Menierea chodzi o przepływ krwi w błędniku.

[franek]

[Ela]

Wydaje mi się, że stawiasz dobre pytania. Z tego co pamietam, to Paweł opowiadał, że wstrzykiwali mu dozylnie, ale głowy nie dam.
Przy takim podaniu komórki nie maja szansy na dostanie sie do móżdżka.
Jest bariera krew-mózg, przez którą przenikają tylko najprostsze czynniki np. odzywcze typu tlen, glukoza.
Z plynu mózgowo-rdzeniowego pewnie trochę wiecej, ale nie wiem, czy komórki mac. mogą.
Na pewno by miały szansę na jakieś działanie podane bezpośrednio do móżdzka.
Ewa była na konferencji w Szczecinie o k.m. byli tam naukowy z Chin, ale nie chwalili się osiągnięciami Beike Instytutu

[adikucharz]

Z tego co ja wiem , Paweł mówił o Punkcji lędźwiowej, ale i tka do końca nie umię pojąć jak te komórki mogą zaleczyć, wiem też że dziennie podczas wyjazdu po 6 godzin poświęcają rehabilitacji więc może to jest te cudowne uleczenie czy lek, a faktycznie ja pisze Franek może te wstrzyki dają energii i do końca nie wiadomo co wstrzykują może tylko coś na wzmocnienie mięśni. Cały czas myślęo tym i staram się szukać jakiś widomości, ale coraz bardziej dociera do mnie że trzeba będzie mocno wziąść się za ćwiczenia

[Ela]

Pisałam równoczesnie z Frankiem rzeczywiście ewa tak powiedziała i to jest święta prawda.
jednak jest druga strona medalu - że każdy dzień wydarty chorobie jest warty jakiegoś poświęcenia.
Na pytanie dr Rakowicz, czy poddałaby się sama takiej terapii, Ewa odpowiedziała, że nie wie.
Moje zdanie jest takie - póki co stosuję rehabilitację na wszystkich frontach walki z ataksją -
Wykonuję wszystkie czynności na co dzień starając się wykorzystywać to, czego uczę się na zajęciach z moją rehabilitantką.
czytam na głos do dyktafonu, śpiewam, gwiżdżę, robię głupie miny, wg zaleceń logopedy - coraz lepiej.
piszę dużo - zaczęłam jak w pierwszej klasie od kaligrafowania liter na początku, po kilku pierwszych myślałam, że mi ręka odpadnie.
Przepisuję teraz Psalmy z Pisma Świętego - już 41 przepisuję i całkiem ładnie mi to wychodzi. dzieci śmieją się, że tak starannie to jeszcze nigdy nie pisałam.
Zresztą Franek widział - jak piszę i jak chodzę, a było gorzej, to nie jest tak, że choroba jeszcze mnie nie zmogła.

PS jak będzie można, jak będę miała zaufanie do osrodka, to się poddam wszczepieniu komórek macierzystuych

[adikucharz]

Podziwiam Cię ja przez pół roku nie robiłem nic bo poczułem się lepiej, a teraz widać efekty leniuchowania, przeraża mnie tylko to że jestem jakby zdany na siebie bo sam muszę się zmuszać , w Opolu jak jestem 5 dni to jestem sam i odkładam wszystko, a kolejne 2 dni w Katowicach są dla mojej córki i nie myślę o ćwiczeniach, trudno jest uświadomić sobie żę człowiek jest chory i musi walczyć. Elu mam pytanie czy też macie skurcze z tyłu głowy, mam straszne skórcze właściwie mrowienie nie wie mjak to opisać ale strasznie mnie to denerwuje i czasami zaczyna głowa boleć

[Ela]

Kurczów z tyłu głowy nie mam, mam czasem w innych miejscach, ale i tak teraz tylko sporadycznie.
Adi, ja jestem leń do ćwiczeń. te z mową i pisaniem zaczęłam dopiero niedawno. Ale tak na prawdę, to robię to, bo widzę, że daje to efekty i to duze.
Jak wczesniej chodziłam do nas, na sąsiednią ulicę na rehabilitację i niewiele to dawało, to mi się nie chciało i mało chodziłam.
Teraz widzę duże postepy, to dlaczego mam tego nie robić? Mam doping.
Nawet się pochwalę wracałam z Warszawy pociągiem, w przedziale siedziała pani w moim wieku. W połowie podróży zaczęłyśmy rozmowę, ona się okazało, że wrca z wykładów dla studentów - z rehabilitacji własnie.
Była kimś znaczniejszym na jakimś wydziale rehabilitacji, a nie zauważyła po mnie choroby. Była zaskoczona, jedynie na poczatku coś jej nie pasowało.
Bardzo sie starałam, muszę sie przyznać, ale jak mam lepszy dzień i staram się, to jest nieźle.
A potrafi mnie nieźle zarzucić, hak nie uważam.

[Marzannag]

Adi, Opole to spore miasto i na 100% znajdziesz fajnego rehabilitanta. Ja znalazłam w Legionowie, które ma tylko50 tys. mieszkańców. Większa część z nas odwiedzała różne rehabilitacje i ma pojęcie.
Co do Chin to z tego co pamiętam ze strony Hudiniego to miał kilka wstrzyknięć do żył i dwa do kręgosłupa i codziennie Chińczycy robili mu rehabilitację. Jak wrócił do Polski też miał rehabilitację po kilka godzin. Ja uważam, że to mu pomogło.
MG

[Ela]

Też tak myślę. Widziałam Hudiniego "na własne oczy". miał pogorszenie i myślał o następnym zabiegu, ale rehabilitacji też już nie miał.

[adikucharz]

No i właśnie tak też obstawiam że jednak rehabilitacja pomaga, nie ma medycznych dowodów na Chiny a kasa jest ogromna, jednak taniej chyba będzie poszukać w Polsce we własnych miastach rehabilitacji i innej formy ćwiczeń.

[franek]

[Ela]

[Ania]

Myślę,że każda forma ćwiczeń jest pomocna ,aby wzmocnić siłę mięśni i ducha.
Pozdrawiam.