[Ela]

- od kilku lat z SCA1, kochany mąż i dwie dorosłe córki, Kobiet ponoć o wiek się nnie pyta, ale ja się swojego nie wstydzę - 51.

[franek]

Czy to nie Pani miała wykład na zjeździe ?

[Ela]

Ja :) mówmy sobie może po imieniu? A Ty pisałes o podatkach na tamtym Forum? Wydaje mi się, ze pamiętam Ciebie też ze zjazdu, ale głowy nie dam, bo mam straszną pamięć do osób.

[gusia256]

Właśnie, Franku, może i na tym forum pomożesz nam doinformować innych w ich możliwościach względem urzędu skarbowego: jaki mają ulgi, jakie odpisy itp. Jak znasz jeszcze inne tematy w kwestiach finansowych - to pisz. Z tego co widze to ludzie są baaardzo niedoinformowani - i to nie tylko co do choroby, ale też jakie mają możliwości do wykorzystania.

[franek]

Witam miłe Panie

Może być będziemy mówili sobie "per" ty
Czyli Ela i Agnieszka

Oczywiście jeżeli tylko mogę komuś pomóc to oczywiście bardzo chętnie.
Najlepiej przyjąć formę "Pytanie - odpowiedź"

Pozdrawiam
Franek

Dodano: 2008-06-03, 23:18

Elu ja Cię pamiętam i właśnie chciałem Cię spytać o Koenzym
Mówiłaś mi że bierzesz obecnie dawkę 800 mg dziennie ?

Ja od 90 dni biorę dawkę 400 mg dziennie czy wg \Ciebie (lekarz bądź co bądź ) przyjść na
800 mg (mam zapas )

Pozdrawiam

[Ela]

Franku, ja pamiętam dwóch Panów mniej więcej w Twoim wieku, z jednym z nich rozmawiałam, a z drugim nie. A właśnie wydawało mi się, że ten drugi, to Ty, bo chyba rozmawiał akurat z kimś o jakichś sprawach finansowych. Ale nie jestem pewna .
Co do koenzymu - to ja biorę, 2 x 300, czasem jest to 1 x 300, a czasem biorę 3 x 300. Nie zawsze pamiętam, żeby to przyjąć i dlatego tak, to wygląda. Ale jako lekarz nie pochwalam Myśle, że spokojnie mo,zesz brać większą dawkę, tj 800 mg. Idealnie by było, gdybyś sobie zrobił badania krwi.

[gusia256]

W/g mnie branie od razu dużych dawek koenzymu nie jest najlepszym pomysłem.
Dawki koenzymu powinny być niewielkie, jeśli objawy są niewielkie. W miarę postępu choroby, z upływem lat dawkę tą można zwiększać, ale też nie drastycznie (np. z 400mg od razu na 800-900mg).
No i pamiętajmy, że koenzym to tylko wspieracz naszych zmagań z chorobą, a nie lek. łównym stoperem ataksji na tą chwilę jest REHABILITACJA - ważne, żeby właściwymi, skutecznymi metodami (np. metodą PNF).