Serdecznie zapraszamy do
odwiedzenia naszej strony ataksja.org.pl Strona
Forum korzysta z plików cookies w celu realizacji usług
zgodnie z Polityką
Prywatności Możesz określić
warunki przechowywania lub dostępu do cookies w Twojej przeglądarce lub
konfiguracji usługi.
Witam wszystkich bardzo słonecznie i ciepło z pięknego Wrocławia. Nie wiem czy dostałam prezent w postaci genów od mojego taty, który ma SCA1 i biorąc pod uwagę, że nie ma jak na razie na tę chorobę lekarstwa, to taka wiedza jest i tak zbędna. Biorąc pod uwagę, jak wiele osób w rodzinie jest chorych na sca, prawdopodobieństwo, mimo ze teoretycznie 50/50, jest duże:) ...takie jest życie.
Zaczęło się od mojej babci ona przekazała geny mojej cioci Eli i tacie, ciocia jak się okazało kuzynce Ewie (obie udzielają się na forum-POZDRAWIAM). Chory był też brat babci, który przekazać chorobę jednej ze swoich córek (niestety poddała się i jej stan jest fatalny). Przykład mojej cioci (tej która się poddała) i taty pozwala na stwierdzenie ze aktywny tryb zycia rehabilitacja itp. to przepis na odniesienie sukcesu w tej chorobie. Sama codziennie chodze na basen i w miare mozliwosci i wolnego czasu(ktorego niestety jak na lekarstwo) cwicze. Moj tato pierwsze objawy zauwazyl kiedy mnie nie bylo jeszcze na swiecie mial troszke ponad 30lat. Od lat ostro cwiczy:) codzienna gimnastyka jesli nie ze specjalista to samodzielnie w domu, logopeda, koenzym i inne cuda farmakologii i dzieki temu fajny chlopak z niego;) Ja mam 24 lata i jesli cos sie zacznie dziac to trzeba bedzie chwycic byka za rogi i walczyc!!! mam nadzieje ze was nie zanudzilam...
Trzymam za Was, Nas mocno kciuki i wierze ze jak sie czlowiek zaprze to sie da gory przenosic wiec trzymajcie sie cieplutko i czekam na nowinki dotyczace mozliwosci leczenia
pozdrawiam
kasia
Dołączyła: 11 Maj 2008 Posty: 4021 Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2010-03-09, 15:05
Bardzo się cieszę, że napisałaś Mam nadzieję, że obie z siostrą będziecie zdrowe, ale miło, że jesteś z nami.
Potwierdzam to, co mówisz o rehabilitacji, zresztą dawałam kilka razy tu na Forum przykład Twojego Taty.
A tak przy okazji - to spytaj, a może wiesz, czy słyszał o ćwiczeń PNF. to taka nowa metoda, pono.ć są świetne rezultaty w naszej chorobie. We Wrocławiu pewnie można znaleźć rehabilitantów, którzy mają w tym certyfikat.
I jeszcze jedno - świetnie, że tak ćwiczysz, zdopinguj Ewę, jak mozesz, do tego basenu.
_________________ Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
Bardzo się ciesze, że napisałaś. Trzymam kciuki, żebyście z Gosią dostały tylko dobre geny i były zdrowe.
Zaglądałam na Twoją stronę w internecie; przepiękne kwiaty i pomysł na interes bardzo ciekawy. Podoba mi się opcja kilku spotkań, żeby lepiej poznać potrzeby klienta, w końcu ślub to bardzo wyjątkowa okazja. Robisz bukiety też na inne okazje?
Dołączyła: 11 Maj 2008 Posty: 4021 Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2010-03-11, 19:53
Jaka to strona? Daj Kasiu namiary
_________________ Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
Dołączyła: 11 Maj 2008 Posty: 4021 Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2010-03-12, 23:03
Bardzo ładne. Ciekawa strona
_________________ Ela
Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum