[marxlena]

Witam jestem tu nowa przed świętami stwierdzono u mojej mamy(62 lata) ataksje fajny prezent na święta nie ma co, ale cóż i tak bywa. Najgorsze w tym wszystkim że nie mam pojęcia jakie są dalsze skutki tej choroby (czy to się dalej rozwinie czy będzie na tym etapie co jest) na dzień dzisiejszy nie jest dobrze mama ciągle się przewraca przynajmniej 1 raz w tygodniu zalicza upadek czasami boje się, że sobie coś zrobi. Stan psychiczny też nie jest dobry przy wizycie u neurologa maskuje się i wydaje się że sobie radzi ale jest inaczej śpi do 12 a później siedzi godzinami w pokoju patrząc w ściany. Nie ma ochoty wyjść bo z góry wie że się przewróci. Myślałam że jak będą nas goście odwiedzać znajomi to mamie pomorze ale bywa gorzej czasami jest tak że całe ciało jej drży i nie potrafi zrobić kroku, język się plącze i staje się jeszcze bardziej zdenerwowana. Nie mówiąc że w święta zauważyłam że co jakiś czas się zachłystywała ale tak jest jak ktoś u nas jest. Przepraszam że się tak rozpisałam ale nie mam z kim o tym porozmawiać nikt tego nie potrafi zrozumieć i poradzić. Wiem że nie ma na to lekarstwa ale czytałam o koenzymie Q10 który wspomaga w chorobie czy ktoś z Was to bierze i czy coś on daje. Najgorsza jest ta niewiedza co może być dalej na co muszę się przygotować w dalszym rozwoju choroby. Pozdrawiam i trzymajcie się ciepło.

[Ela]

Koenzym i koniecznie musisz namówić Mamę na rehabilitację, to najważąniejsze, dobrze by było, gdybyście poszły do logopedy i może psycholog? '
i koniecznie zostań z nami tu na Forum, będzie łatwiej.
napisz coś o rodzinie, czy ktoś jeszcze choruje i kiedy Mama zachorowała i jak ją diagnozowano.

[franek]

Dobrze że piszesz

Bardzo ważne żeby Mama nie dostrzegła że domownicy (także) traktują ja jako "niepełnosprawną" . Musicie (próbować przynajmniej) stwarzać pozory że jest owszem inaczej ale normalnie. Wielu z nas żyje z chorobą, musimy sobie z tym radzić. Ja jestem jeszcze czynny zawodowo.
Mama musi odczuć że zależy Wam na niej - rozmawiajcie z nią . Posiedzenia w "towarzystwie" milczących ścian niewiele dadzą

I nie "dawajcie się" CHOROBA NASZA TO NIE KONIEC ŚWIATA

[Ela]

Mrxlenko, pójdźcie teź do lekarza, wypisać wniosek na jakieśą pomoce do chodzenia - moze llaska, moja Mama sobie świetnie radziła z lkulami, później miała balkonik i skończył6y się jej kłoppty z upadkami. Może pomocne będą popularne dziś kijki trackingowe?
Koniecznie musicie zabezpieczyć ją przed upadkami.

wyobraźcie sobie, że prawie do samej śmierci Mama mieszkała sama. Po śmierci Taty nie chciała do bas przyjść, uprawiała długo ogródek, podpierając się na motyczce, jak już nie mogła, to wywoziliśmy Mamę na wózku na podwórko.
moje zadanie to było posiedzieć z Nią wieczorami, zrobić zakupy, codziennie przynieść jedzenie. sama dopóki mogła, sobie je odgrzewała. Później to chciała, żeby cale drugie danie wsadzić jej na patelnię i sama sobie odgrzewała. Co tydzień w niedzielę braliśmy Ją do siebie - najpierw msza, kytórej do końca prawie nie opuszczała, później obiad u nas, kąpiel i wieczorem wracała do domu.
Chieliśmy bardzo wziąć Mamę do siebie, ale nie chciała. Jak się gorzej czuła, na kilka dni szła do nas i jak nqajprędzej wracała do siebie. Ubierała się sama dopóki mogła - chocby godzinę, później pomoagała MaMIE W tym sąsiadka.
dopiero kilka lat przed śmiercią zamieszkała z nią moja córka. Była to duża szkoóla życia dla niej, to znaczy dla córki,
Mama, jej choroba , nauczyły nas wszystkich większej miłości, odpowiedzialności, cierpliwości.

[gusia256]

To jeszcze ja sie dorzuce....
Powedz nam - czy mama miala zrobione badania genetyczne? Co jest w diagnozie lekarskiej?

Co do przewracania sie i drżenia... - zorganizuj mamie rehabilitacje specjalistyczną (w ramach NFZ też taka jest :) ) - metodą PNF na równowagę i koordynację. Na początek pojedź z mamą, żeby czuła się pewniej. Z czasem, gdy poczuje różnice i będzie czuć się stabilniej - może zacząc sama jeżdzić.
Tylko niech ma ze sobą kulę - to informacja dla innych, że człowiek z nią poruszający się, potrzebuje pomocy. No i wsparcie dla mamy w razie upadku.

W domu - faktycznie - lepiej niech radzi sobie w miare możliwości sama. Niech robi herbate - najwyżej naleje pół kubka a nie cały. Niech zmywa naczynia - najwyżej zaopatrzyć się w takie nietłukące. Wyręczanie z czynności domowych może tylko przyspieszyć rozwój objawów. Domowe czynności są również formą rehabilitacji - codzienne ćwiczenia, o których nikt nie myśli, że są ćwiczeniami :) .
Niech mama rozmawia - nawet jeśli mówi niewyraźnie, głośno, złości się, że jej nie rozumiecie. Im więcej będzie mówić, tym dłużej będzie mówiła zrozumiale i nie będzie miała problemów z przełykaniem.

Dobra - pomądrzyłam sie, chociaż sama chora nie jestem :) .

[marxlena]

Witam wszystkich i bardzo dziękuje że odpisaliście muszę przyznać że nie do końca wierzyłam że ktoś napisze taki ze mnie niedowiarek,ale bardzo wam dziękuje . Moja mamę zdiagnozowano ze jest to SCA1 od grudnia czyli od momentu badania genetycznego jak się dowiedziała to jeszcze u neurologa nie była dlatego nic dokładniej nie wiem, ale wizytę ma 29 stycznia oczywiście nie wejdę z nią do gabinetu bo mi nie pozwoli, a denerwować jej nie chce. Długo myślałam od kiedy się to zaczęło czyli jej zaburzenia równowagi i myślę że tak 8 lat temu zaczynało się coś dziać ale to było bardzo sporadycznie. a 4 lata temu nasiliły się bardzo problemy z wymową do tego stopnia że w ogóle czasami nie można było jej zrozumieć, ale zmniejszyły się jakoś po roku może krócej. Nikt wtedy nie wiedział co jest grane żaden lekarz nie potrafił postawić diagnozy. Mówili, że to niedotlenienie mózgu,że jest jakiś nacisk, nawet była na badaniu błędnika itp. Jeszcze jedno dziękuję za wszystkie rady na pewno skorzystam. Załatwię jej jakieś ćwiczenia specjalistyczne nawet jeśli miałabym stanąć na uszach to coś załatwię, laska to może być dobry pomysł tylko czy będzie chciała zobaczymy spróbować warto. Pozdrawiam i trzymajcie się

[anna]

Cześć. W Puszczykowie jest bnardzo dobry ośrodek rehabilatacyjny .Trzeba iśc do ośodka pomocy w zięśc formularz i iść z tym do lekarza neurologa aby wypełnił i z powrotem zanieśc do ośrodka i czekaja teraz włąśnie wróciłam i warunki i rehabilitacja jest bardzo dobra.MIąłam dużoćiczeń na wzocnienie rąk i zaczełam spowrotem dobrze pisać.Albo można zapisać się na rehabilitacje do szpitala teżskierowanie od lekarza.Pozdrawiam Ania

[gusia256]

Marxlen,
Ćwiczenia to podstawa - najlepiej ze specjalistą. Zeby ćwiczyć samemu trzeba mieć wiele samozaparcia.
Z takich dodatkowych zabiegów - spróbujcie z mamą magnetoterapii i światłoterapii (takiej na depresje, nie rozgrzewającej).
Co do kuli - jeśli mama nie bedzie chciala kuli dla niepełnosprawnych, to może bardziej bedzie wolała kijki do nordon walkingu.
Zadbajcie również o psychikę mamy - zdenerwowanie, stres, handra, depresja - nasilają objawy choroby.

Trzymam za Was kciuki i zapraszam na kwietniowe spotkanie.