Strona Główna


FAQFAQ  SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj  AlbumAlbum
 Ogłoszenie 

Serdecznie zapraszamy do odwiedzenia naszej strony ataksja.org.pl
Strona Forum korzysta z plików cookies w celu realizacji usług zgodnie z Polityką Prywatności
Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do cookies w Twojej przeglądarce lub konfiguracji usługi.

Poprzedni temat «» Następny temat
coś ode mnie
Autor Wiadomość
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2014-05-17, 20:28   

Wróciłam właśnie z rehabilitacji i znów sie spotkałam z Beatką :drzewo-tanczy: Szła przez salę dużo lepiej niż pierwszy raz.
zresztą może sama coś napiszesz?
A ja się uczę panować nad ciałem. Jaka to radość, że mogę znów robić to, co ja chcę, a nie to, co ono :dance: dużo mi jeszcze brakuje, ale jest lepiej.
Piszę to, bo mi zależy na Was, warto wydać pieniądze na to, poświęcić czas. Dla zdrowia można dużo zrobić, a to akurat daje efekty. Trudno powiedzieć, czy każdemu pomoże, ale nna razie widać, że choć trochę może być lepiej.
Może kiedyś będzie taki czas, że taką rehabilitację będzie można znaleźć w wielu ośrodkach. Z PNFem tak było - na początku tylko nieliczni mieli dostęp, a teraz jest prawie wszędzie.
Tylko że okazało się, że PNF i podobna jemu rehabilitacja pomaga do pewnego stopnia.
Pragma to zupełnie co innego, inna jakość.
Pan Marek ma mówić o tym na Walnym. Pewnie inaczej to ujmie. Mnie nie będzie, bardzo żałuję, ale szykujemy razem pewną niespodziankę :slonce2:
Ale już teraz chciałabym namówić Was do myślenia o tym, bo warto spróbować.
Można pojechać do Wrocławia, znaleźć jakiś tani nocleg i tam się porehabilitować.
To będzie na pewno kosztować, ale ludzie potrafią na Chiny zebrać nie takie pieniądze.
No i do Chin jest o wiele dalej.
Można założyć sobie subkonto w jakiejś fundacji i zacząć już zbierać na to pieniądze od znajomych.
Mogę nawet trochę w tym pomóc.
I jeszcze jedna uwaga - tak moi się wydaje, ale z tego co widzę, to im wcześniej tym lepiej. Ania bbyła w o wiele lepszym stanie niż ja i szybciej doszła do dość dobrej sprawności. Mnie jeszcze dużo brakuje.
I to ie chodzi tylko o sprawność ciała, bo prawie wxcale nie mam kurczy, prawie się nie krztuszę, a jak się zakrztuszę, to normalnie kaszlę.
Widzę, że mi wracaja rzeczy, których nie ćwiczę. I to jest ciekawe.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
AGATA 


Dołączyła: 26 Cze 2009
Posty: 1611
Skąd: Piaseczno-Chyliczki
Wysłany: 2014-05-17, 21:33   

Elu - takie efekty daje ta pragma ? czy p. Marek wykonuje z Tobą jakieś jeszcze ćwiczenia ? pewno na ew. zajęcia z Nim trzeba się zapisać z odległym terminem . A On przyjmuje w szpitalu, czy w jakiejś przychodni , przyjezdni np. tak jak ja mają jakieś szanse ?
_________________
POZDRAWIAM GORĄCO Agata
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2014-05-17, 21:46   

Z tą pragmą, to myślę, że tak jest jak z instrumentem - jeden umie po mistrzowsku grać, a drugi zafałszuje tylko. Pan Marek ją wymyślił i jest świetnym rehabilitantem.
Prowadzi tylko prywatny ośrodek Saluber, na razie nie trzeba czekać długo, ale czas, jak widzę ma wypełniony. Jest bardzo życzliwy przy tym wszystkim.
Ćwiczę głównie na pragmie, trochę uczył mnie chodzić bez pragmy.
Tutaj jest o jego ośrodku http://saluber.pl/
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
AGATA 


Dołączyła: 26 Cze 2009
Posty: 1611
Skąd: Piaseczno-Chyliczki
Wysłany: 2014-05-17, 22:02   

DZIĘKUJĘ :kwiatek1: :kwiatek1:
_________________
POZDRAWIAM GORĄCO Agata
 
 
Beata 


Dołączyła: 06 Maj 2009
Posty: 911
Skąd: Leszno
Wysłany: 2014-05-18, 11:52   

:witos: to ja , Beata ,rzeczywiście , byłam wczoraj byłam u pana Marka , już drugi raz , zadzwoniłam pierwszy raz we wtorek , a już w sobotę byłam przyjęta , więc nie czeka się długo , pragma dla mnie to urządzenie , które dodaje pewności siebie , robię rzeczy , których nie zrobiłabym bez pragmy , np. obrót wokół własnej osi , wejście na stopień , kopanie piłki itd. ja nie umiem ocenić , czy lepiej chodzę , ale skoro inni tak twierdzą , to chyba dobrze :drzewo-tanczy:
_________________
Pozdrawiam Beata
 
 
bialy_pl 


Dołączył: 25 Maj 2013
Posty: 931
Skąd: okolice Głogowa
Wysłany: 2014-05-20, 23:59   

:witos:
Chciałbym zachęcić osoby które mają już problemy z mową i przełykaniem czy nawet z zakrztuszaniem żeby zaczęły uczęszczać do logopedy.
Na początku myślałem że logopeda to zajmuje się poprawną wymową u dzieci. Teraz, gdy już zacząłem u niego rehabilitację widzę jak dużo straciłem nie rozpoczynając od razu ćwiczeń.
Chodzę około miesiąca i jak do tej pory zauważam różnice przed i po.
Po pierwsze poznałem mój aparat mowy i w czym mam największy problem w mówieniu, czyli które mięśnie u mnie "siadają". Co nawet bym nie pomyślał że to też mięśnie.
Po drugie, dzięki ćwiczeniom przestałem się zakrztuszać piciem, pokarmem czy nawet własną śliną. Nauczyłem się jak odkrztuszać flegmę podczas przeziębienia (które mnie dopadło), co przy osłabionych mięśniach krtani czy przepony jest problemem.
Jeśli chodzi o mowę, to mniej się męczę mówiąc, co przekłada się na wypowiadanie dłuższych zdań w miarę płynnie.
Jak na razie to tyle moich spostrzeżeń.
Mam nadzieję że ci ktorzy jeszcze nie są przekonani co do logopedy, zmienią zdanie. :bujawka:
_________________
____________
Wojtek
http://wojtekpl.blog.pl/
 
 
Beata 


Dołączyła: 06 Maj 2009
Posty: 911
Skąd: Leszno
Wysłany: 2014-05-21, 10:29   

Wojtku , to jest b.dobra rada , ja też kiedyś nauczyłam się od logopedy jak połykać , odkrztuszać i w ogóle posługiwać się całym aparatem mowy..... :clapping: :clapping: :clapping:
_________________
Pozdrawiam Beata
 
 
Dorota75 


Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2560
Skąd: Łódź
Wysłany: 2014-05-21, 10:31   

Hej,

No ja też miałam do czynienia z neurologopedą . Fajna sprawa Dużo mi pomógł, pokazał , dał wiele ćwiczeń, polecił książkę.
_________________
Pozdrawiam,
Dorota

"Dum Spiro Spero"
 
 
 
AGATA 


Dołączyła: 26 Cze 2009
Posty: 1611
Skąd: Piaseczno-Chyliczki
Wysłany: 2014-05-21, 10:49   

tak , tylko znaleźć dobrego neurologopedę , u mnie niestety nie ma kogoś takiego , jest logopeda , byłam u Niej , dostałam rozpiskę ćwiczeń na usprawnienie głównie przełykania, żeby nie krztusić się jedzeniem ,a wydaje mi się , że taki neurologopeda byłby lepszy.
_________________
POZDRAWIAM GORĄCO Agata
 
 
Dorota75 


Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2560
Skąd: Łódź
Wysłany: 2014-05-21, 11:00   

hej,

Ja swojego neurologopedeę poznałam na oddziale szpitalnym - na rehabilitacji . To był oddział neurologiczny więc i taki logopeda był . Tam byli chorzy po udarach miedzy innymi , więc taki neurologopeda był niezbedny. Ona naprawdę się znała na swojej pracy , od razu wiedziała jakie mam problemy i te ćwiczyłyśmy .
_________________
Pozdrawiam,
Dorota

"Dum Spiro Spero"
 
 
 
AGATA 


Dołączyła: 26 Cze 2009
Posty: 1611
Skąd: Piaseczno-Chyliczki
Wysłany: 2014-05-21, 11:08   

To fajnie , że znalazłaś kogoś takiego i potafił Ci pomóc SUPER.
_________________
POZDRAWIAM GORĄCO Agata
 
 
anna 


Dołączyła: 24 Maj 2008
Posty: 1552
Skąd: kalisz
Wysłany: 2014-05-21, 19:15   

:witos: w PLeszewie taz jest na oodziale i tez mi bardzo pomogla
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2014-05-21, 21:23   

A może dało by się coś z tego na Forum opisać?\jest dział na którym już jest trochę ćwiczeń, może któreś z nich są podobne?

http://www.ataksja.home.p...wforum.php?f=75
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
stasia21 

Dołączyła: 14 Cze 2008
Posty: 294
Skąd: Słupsk
Wysłany: 2014-06-16, 00:35   

Elu jesteś lekarzem, ja tylko pielęgniarką ,moje spostrzeżenia są takie że podczas ćwiczeń, pragma daję ogromne poczucie bezpieczeństwo i wpływa na psychikę pozbywa lęku przed upadkiem, Podczas wykonywania ćwiczeń które powtarzasz kilka razy uczysz się je wykonywać w sposób prawidłowy, bo chyba oto chodzi. W domu starsza się wykonywać wyuczone ruchy i w ten sposób utrwalasz. Pytanie co się stanie jak zrobisz 1 -2 miesiące przerwy,?
Podejrzewam , ze jak z każdą przerwaną rehabilitacją wszystkie wraca jak przed Rehabilitacją
Byłaś zadowolona wręcz zachwycona wcześniejszą rehabillitacją u pani.....,'nawet ubrałaś buty na obcasie, tylko dlatego ,bo nuczyła cię rehabilitantka. Wątpię żeby nastąpiło odbudowanie móżdżku.
Każda rehabilitacja daje efekt bo pobudzi receptory wzmocni mięśni, usprawnił stawy, niektóre ćwiczenia uczą wykonywanie podstawowych czynności.
 
 
 
stasia21 

Dołączyła: 14 Cze 2008
Posty: 294
Skąd: Słupsk
  Wysłany: 2014-06-16, 00:53   

C.d.PAN Marek prezentował film z Twoim udziałem, omawiał zalety pragmy i do końca sam nie wie co wpływa na poprawę.
Komórki macierzyste napewno wiesz że dobre efekty dają ,podane w miejsce chorobowo
Zmienione, więc nie ma co się spodziewać pozytywnych efektów , bo po podaniu dożylnym, niewielka ilość może się przedostaje do rdzenia czy móżdżku i o ile się dostanie.
Dr Rakowicz już poruszała temat komórek ma ierzystych, Amerykanie prowadzili badania z zastosowaniem w ataksji próby się nie powiodły i zaprzestali dalszych badań- zakazał ich rząd.
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2014-06-16, 07:45   

Stasiu, masz bardzo dużo racji, mądrze piszesz, nie wiadomo, co powoduje, że jest poprawa. Dlatego szukam od pewnego czasu, żeby to jakoś zbadano. Jest możliwa regeneracja narządów, nawet układ nerwowy ma takie możliwości.
Ale dopóki ktoś się nie zajmie tym, to nie będzie wiadomo, co się dzieje.
Mam nadzieję, że uda mi się w końcu zrobić jakieś badania.

A jeśli chodzi o ćwiczenia u Pani Natalii, to rzeczywiście były świetne. To prawda z tymi butami na obcasie, tylko że to było kilka lat temu. Ćwiczenia u niej teraz już by nie spowodiowały powrotu do tego.
Na pewno byłoby lepiej do jakiegoś stopnia, ale byłaby granica.
Dzięki temu, że miałam takie dobre ćwiczenia, mogę teraz zobaczyć różnicę. Teraz jest zupełnie inna jakość.
Nie wiem, co będzie, jak będzie przerwa w ćwiczeniach. Najdłużej nie ćwiczyłam 2 tygodnie.
Ale Ania nogłaby napisać o sobie i o kuzynce swojej.
Mnie też tp ciekawi.
Zdaję sobie sprawę z tego, że nasz móżdżek jest stale niszczony, pewnie ędzie potrzebna rehabilitacja do końca życia, chy a że wynajdą lek, który to hamuje.
Ale myślę, że nawet kilka miesięcy lepszej sprawności, jest warte jakichś naszych działań.
Dlatego mam ciągle mieszane uczucia, jak patrzę na działania tych, co zdobywają pieniądze na Chiny.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
franek 
Administrator


Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
Wysłany: 2014-06-16, 08:55   

Ela napisał/a:

Nie wiem, co będzie, jak będzie przerwa w ćwiczeniach.


Nie jestem lekarzem ale wydaje się że jeśli to "kwestia" nauki to przerwa raczej zaszkodzi

Ela napisał/a:

Zdaję sobie sprawę z tego, że nasz móżdżek jest stale niszczony, pewnie będzie potrzebna rehabilitacja do końca życia, chyba a że wynajdą lek, który to hamuje.


Nie dla wszystkich stać na "rehabilitację do końca życia"


Ela napisał/a:

Ale myślę, że nawet kilka miesięcy lepszej sprawności, jest warte jakichś naszych działań.


Jak pisałem już to kwestia priorytetów Ja od czasu kiedy nie pracuję z ludźmi nie mam "presji" lepszą sprawność
____________________________________________

No i najważniejsza kwestia koszty. Bo Pan Marek ni powiedział o tym "wprost" Poza tym instalacja takiej "pragmy" w warunkach domowych jest raczej niemożliwa Pozostaje więc rehabilitacja w specjalistycznym Ośrodku a Ona nie jest "za darmo"
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"

Pozdrawiam
Franciszek Gajek
 
 
 
Beata 


Dołączyła: 06 Maj 2009
Posty: 911
Skąd: Leszno
Wysłany: 2014-06-16, 10:37   

ja też ćwiczę u Pana Marka , ale wydaje mi się , że móżdżek mi się nie regeneruje , poprawa jest kwestią wyuczenia prawidłowych azchowań , które zatraciliśmy w czasie naszej choroby , nie jestem lekarzem i wypowiadam tu się jako laik , ale takie mam spostrzeżenia na dzień dzisiejszy , ja do Wrocławia jeszcze tylko raz pojadę , a potem muszę zrobić przerwę , bo lipiec , sierpień i wrzesień to miesiące , w których prawi wcale mnie nie będzie w domu , nie obrażaj się na mnie Elu , ja mam takie odczucia i uczciwie o nich piszę , skoro Ty czujesz inaczej , to super :clapping:
_________________
Pozdrawiam Beata
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2014-06-16, 14:12   

franek napisał/a:

Nie jestem lekarzem ale wydaje się że jeśli to "kwestia" nauki to przerwa raczej zaszkodzi

logicznie myśląc, to na pewno, ale nie wiadomo, komu na ile zaszkodzi i jaka długa musi ona być.


Cytat:
Nie dla wszystkich stać na "rehabilitację do końca życia"
i to jest smutne, bo większości nie stać na jakąkolwiek rehabilitację. Nie wiem, czy to można jakoś zmienić.

Cytat:
Jak pisałem już to kwestia priorytetów Ja od czasu kiedy nie pracuję z ludźmi nie mam "presji" lepszą sprawność

Pewnie że tak

Cytat:
No i najważniejsza kwestia koszty. Bo Pan Marek ni powiedział o tym "wprost" Poza tym instalacja takiej "pragmy" w warunkach domowych jest raczej niemożliwa Pozostaje więc rehabilitacja w specjalistycznym Ośrodku a Ona nie jest "za darmo"

to dobrze by było zmienić, te koszty, nad tym trzeba popracować, jak się okaże, że to daje dobre efekty, bo jak nie, to nie warto.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2014-06-16, 14:27   

Beata napisał/a:
ja też ćwiczę u Pana Marka , ale wydaje mi się , że móżdżek mi się nie regeneruje , poprawa jest kwestią wyuczenia prawidłowych azchowań , które zatraciliśmy w czasie naszej choroby , nie jestem lekarzem i wypowiadam tu się jako laik , ale takie mam spostrzeżenia na dzień dzisiejszy , ja do Wrocławia jeszcze tylko raz pojadę , a potem muszę zrobić przerwę , bo lipiec , sierpień i wrzesień to miesiące , w których prawi wcale mnie nie będzie w domu , nie obrażaj się na mnie Elu , ja mam takie odczucia i uczciwie o nich piszę , skoro Ty czujesz inaczej , to super :clapping:

Dobrze, że to piszesz. Ja też pamiętam swoje wątpliwości z początków. Pamiętam, jak myślałam w gorszych dniach, ze to wszystko nieprawda, że mi było lepiej.
ie wiem, co dzieje się w moim układzie nerwowym, czy to jakieś nowe drogi, czy regeneracja tego, co zniszczone, coś pewnie musi być, widzę to z objawów, które widzę u siebie. I to jest tylko moje odczucie, a chciałabym bardzo zrobić badania, żeby to nie było oparte na odczuciu. Nie wiem, co wyjdzie, może się okaże, że nie ma żadnych zmian. Ze tylko wydaje mi się, ale chciaabym żeby była możliwość zbadania tego.
Widziałam Anię po 10 spotkaniach z Panem Markiem, była w bardzo dobrej formie. Ale to było 10 x. no i przed ćwiczeniami była w nieporównanie lepszym stanie od nas. Pamiętacie, jak pisała o swoich spacerach, a ja na dworze tylko z mężem pod rękę.
Ja jestem w gorszej od niej formie, ale ponoć w lepszej od Ciebie. Tak więc nie dziw się, że nie widzisz tego wszystkiego, co ja piszę. A dodatkowo to jeżdżę dłużej, od lutego - dwa razy w tygodniu.Na początku był tylko raz w tygodniu - to Ty podpowiedziałaś mi ten nocleg :radosne-sloneczko:
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
stasia21 

Dołączyła: 14 Cze 2008
Posty: 294
Skąd: Słupsk
Wysłany: 2014-06-16, 17:16   

Elu ,to nie jest tak ,że nie ma rehabilitacji bezpłatnej , Ty jako lekarz znasz doskonale możliwości rehabilitacji na NFZ i to powinnaś promować , to co należy się za darmo i ile dni w roku ,a to co płatne na końcu, bo nie wszyscy mają nadmiar pieniędzy.

Przykładem jest Agata ,która ciągle gdzieś jedzie za darmo lub częściowo dopłaca.

Napisz ludziom jak korzystać z rehabilitacji na NFZ, tu jest Twoja wiedza potrzebna ,bo nie wszyscy wiedzą jak się załatwia i od kogo skierowanie wziąć , nie wszyscy wiedzą ,że należy się rehabilitacja domowa chorym niechodzącym
 
 
 
Dorota75 


Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2560
Skąd: Łódź
Wysłany: 2014-06-16, 19:05   

Hej,
Ja np. nie korzystam z rehabilitacji ambulatoryjnej bo nie uśmiecha mi się chodzenie gdzieś, czekanie itp. wolę się położyć na oddział rehabilitacyjny na 4 tygodnie. Ale co kto woli. Potem Aleksandrów , trochę sama i jakoś leci . A o ile wiem to są straszne kolejki żeby załatwić rehabilitanta do domu . Niby się należy ale co z tego jak się czeka i czeka. Mnie się udało za darmo znaleźć z łódzkiej fundacji .
_________________
Pozdrawiam,
Dorota

"Dum Spiro Spero"
 
 
 
Dorota75 


Dołączyła: 29 Cze 2013
Posty: 2560
Skąd: Łódź
Wysłany: 2014-06-16, 19:45   

Kiedyś sobie załatwiłam taką rehabilitację . Byłam u lekarza rehabilitanta i owszem - przepisał mi laser a jak poszłam na salę żeby poćwiczyć z kimś to jak panie zobaczyły moje skierowanie i nazwę choroby to miałam wrażenie że zaraz uciekną . Podwiesiły mnie - pomachałam nogą ręką i tyle było mojej rehabilitacji . I powiedziałam to ja dziękuję za takie coś. Tłok , zamieszanie , niewiedza , traktowanie chorych szablonowo . Dziękuję bardzo .
_________________
Pozdrawiam,
Dorota

"Dum Spiro Spero"
 
 
 
stasia21 

Dołączyła: 14 Cze 2008
Posty: 294
Skąd: Słupsk
Wysłany: 2014-06-16, 20:04   

Nie wiem jak jest gdzieś z rehabilitacją, Zbyszek nie ma większych problemów,4-5razy w roku ma rehabilitację ambulatoryjną, bywa że niechętnie chodzi szczególnie jesienią, przy wizycie bierze kilka skierowań i się umawia w kilku miejscach. Od czasu do czasu kładzie się na oddział, w tym roku Aleksandrów i oczywiście w domu ćwiczy.
 
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2014-06-16, 21:09   

stasia21 napisał/a:
Elu ,to nie jest tak ,że nie ma rehabilitacji bezpłatnej , Ty jako lekarz znasz doskonale możliwości rehabilitacji na NFZ i to powinnaś promować , to co należy się za darmo i ile dni w roku ,a to co płatne na końcu, bo nie wszyscy mają nadmiar pieniędzy.

Przykładem jest Agata ,która ciągle gdzieś jedzie za darmo lub częściowo dopłaca.

Napisz ludziom jak korzystać z rehabilitacji na NFZ, tu jest Twoja wiedza potrzebna ,bo nie wszyscy wiedzą jak się załatwia i od kogo skierowanie wziąć , nie wszyscy wiedzą ,że należy się rehabilitacja domowa chorym niechodzącym

Stasiu, doskonale wiem, jaka może być rehabilitacja na NFZ nie tylko jako lekarz, ale i jako chora na SCA. Ty może nie znasz wszystkiego, u Was to może różowo wyglądać, ale w wielu miastach jest tak jak pisze Dorota, czyli bez sensu w naszej chorobie. Doświadczyłam tego na sobie i u nas i większych ośrodkach rehabilitacyjnych, niestety.
Na naszym terenie szukałam długo jakiejś sensownej rehabilitacji na NFZ, a jako lekarz mam pewnie większe możliwości niż szary człowiek. Znalazłam Panią Natalię, prywatnie, 40 km od domu.
Z uzyskaniem skierowania ie ma większych problemów. Problemy się robią przy ich realizacji.

Piszesz też, że powinnam raczej promować to co bezpłatne.
To nie chodzi o żadną promocję, po prostu chciałam się podzielić tym, co daje mi poprawę zdrowia.
A jeśli chodzi o przekazywanie tego, co można bezpłatnie, to zajrzyj np. tu http://www.ataksja.home.p...topic.php?t=818 i tu http://www.ataksja.home.p...topic.php?t=141 tu \Gusia jeszcze pisała o turnusach. Ja to później uaktualniłam i zostało. http://www.ataksja.home.p...wtopic.php?t=32
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
AGATA 


Dołączyła: 26 Cze 2009
Posty: 1611
Skąd: Piaseczno-Chyliczki
Wysłany: 2014-06-17, 16:38   

100 % RACJI
Tyle że ja mam to szczęście że trafiłam do tego ośrodka jak było łatwiej dostać się tam . Teraz jest zupełnie inaczej , napewno czekała bym na wizyty lekarski i zabiegi po kilka miesięcy , a tak mam już jakoś łatwiej . Oprócz tego to faktycznie znają się tam na chorobach i nikogo nie zadziwiam moim schorzeniem.
_________________
POZDRAWIAM GORĄCO Agata
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2014-06-17, 21:15   

No i masz szczęście, że mieszkasz w rejonie, w którym masz możliwość rehabilitacji, ale wiele osób mieszka w zapadłych wsiach, albo miastach, gdzie nie ma rehabilitacji.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
AGATA 


Dołączyła: 26 Cze 2009
Posty: 1611
Skąd: Piaseczno-Chyliczki
Wysłany: 2014-06-17, 21:40   

Oj tak , jest tu trochę ośrodków , które specjalizują się w tym, ale nie próbowałam zorganizować sobie do domu . (na razie nie potrzebuję , ale chyba jest taka możliwość).
_________________
POZDRAWIAM GORĄCO Agata
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2014-06-18, 07:16   

Można, ale to jest dla osób, które nie mogą wyjść z domu.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Ania 


Dołączyła: 24 Lut 2010
Posty: 905
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2014-06-20, 18:52   

takie ciekawe informacje tylko uważam że Ela powinna założyć nowy temat od swojej wypowiedzi z dnia 2014,06.15, bo pisanie tu jest bezzasadne.

np.Rehabilitacja w ataksji- metody,stosowanie,opinie i informacje jak i gdzie skorzystać.

Chwilowo mnie nie ma.
Pozdrawiam :kwiatek1:
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2014-06-21, 19:07   

Masz rację Aniu, zrobiłam porządek. :dance:
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Ania 


Dołączyła: 24 Lut 2010
Posty: 905
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2014-06-22, 20:04   

To wypowiedż Stasi - skopiowałam nieudolnie.

" Elu jesteś lekarzem, ja tylko pielęgniarką ,moje spostrzeżenia są takie że podczas ćwiczeń,
pragma daję ogromne poczucie bezpieczeństwo i wpływa na psychikę pozbywa lęku przed upadkiem, Podczas wykonywania ćwiczeń które powtarzasz kilka razy uczysz się je wykonywać w sposób prawidłowy, bo chyba oto chodzi. W domu starsza się wykonywać wyuczone ruchy i w ten sposób utrwalasz. Pytanie co się stanie jak zrobisz 1 -2 miesiące przerwy,?
Podejrzewam , ze jak z każdą przerwaną rehabilitacją wszystkie wraca jak przed Rehabilitacją
Byłaś zadowolona wręcz zachwycona wcześniejszą rehabillitacją u pani.....,'nawet ubrałaś buty na obcasie, tylko dlatego ,bo nuczyła cię rehabilitantka. Wątpię żeby nastąpiło odbudowanie móżdżku.
Każda rehabilitacja daje efekt bo pobudzi receptory wzmocni mięśni, usprawnił stawy, niektóre ćwiczenia uczą wykonywanie podstawowych czynności.'"

:kwiatek1: Stasiu -zgadzam się z Tobą całkowicie, taka mądra,,rozsądna wypowiedż.
Pozdrawiam.
 
 
katarzynab_81 


Dołączyła: 25 Lip 2011
Posty: 1419
Skąd: sZCZECIN
Wysłany: 2014-06-23, 13:49   

też się zgadzam w naszym wypadku kAżdy "ruch" jest wskazany najgorsza jest bezczynność
_________________
KAŚKA
 
 
Ania 


Dołączyła: 24 Lut 2010
Posty: 905
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2014-06-23, 14:27   

Wszystko jest moim odczuciem, spostrzeżeniem, wiedzą i moimi myślami.

1.To nie jest tak ,że ćwicząc na pragmie pozbyłam się choroby, owszem miałam i mam dolegliwości i objawy występujące w tej chorobie tylko one są mniej zaawansowane.- co mnie ogromnie cieszy, objawy wcale nie zniknęły po ćwiczeniach na pragmie.
Wiadomo, choroba jest postępująca i u każdego postępuje inaczej - szybciej, wolniej
Ćwiczenia , nie sprawiały mi większego problemu, tak że po 10 ćwiczeniach myślę że nabrałam lepszej koordynacji , motoryki ,miałam wrażenie, że po wypięciu z tego urządzeniu mam większą stabilizację i czuję się jak gdyby bardziej zwarta.
Myślę,że ćwiczenia wykonywane na pragmie mają na celu pobudzenie prawidłowych bodżców , są jak gdyby " celowanymi działaniami "i w tym kierunku prowadzone są ćwiczenia.


2. Odbudowa, regeneracja , pobudzenie do nowego działania -/ móżdżku, układu nerwowego / nie wiem czy w jakiś sposób następuje , nie znam się na tym więc nie mogę nic powiedzieć, czy to można zbadać nie wiem , w jaki sposób tez nie wiem.
Napewno Ela jako lekarz posiada wiedzę i myśli jak to zrobić.

Pozatym mało osób korzystało z pragmy ,/ 4 osoby -częściowo /, też nie wiadomo jak na kogo skutkuje- jak u kogo poprawia jego funkcjonowanie, od czego to zależy , uważam ,że najbardziej tu działa psychika, jak bardzo czegoś chcemy to widzimy postęp.

Skoro Ela widzi u siebie zdecydowana poprawę /zauważyła jak gdyby odbudowę układu nerwowego
to tak trzymać i stosować to. super. ona jako lekarz najbardziej wyciąga pozytywne wnioski, ja natomiast patrze na to jako człowiek chory i laik.


3.Pracują nad sobą jak to jest możliwe, oby nie zmuszać się do niczego

- " prawie " codziennie staram się pomaszerować wałem /pewnie mam zachwiania,krzywo momentami idę , czasami się potknę , ale co mi tam idę dalej /.

- teraz tydzień maszerowałam szlakami górskimi- wysiłek straszny - kijki w rękę i marsz ,- /taki jak zdrowie pozwala / oczywiście korzystałam też z podpory męskiej
/ ale silna wola, walka siły i ducha , myśl,że podołam i wytrwanie w działaniu , prowadzi nas do celu , a jaka satysfakcja i duma ,że udało się. / uważam ,że takie chodzenie to jest
/ pnf i pragma razem /- albo jeszcze lepsza rehabilitacja -pracują wszystkie części ciała które mamy ,pracuje mózg i wykonywany jest ruch.

.Zdaje sobie sprawę,że taki wyczyn jest nie dla wszystkich.
Jestem jeszcze na tyle jeszcze samodzielna i sprawa ,ze mogę z tego korzystać , aby się nie zastać w działaniu i sprawności.

Uważam,wszystko co ćwiczymy- robimy dla siebie nie ma innego wyjścia najgorsza jest " bierność "
Pozdrawiam
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2014-06-23, 19:51   

Nie chciałam już zabierać głosu, ale jeszcze kilka słów uzupełnienia - nie wiem, co się dzieje w układzie nerwowym, ale w moim coś się chyba dzieje. Widzę to po kilku miesiącach ćwiczeń, a wiec nie od razu.
Szukam, żeby przebadał mnie neurolog.
Nawet jeśli sie okaże, że dochodzi do jakiejś odnowy układu nerwowego, to choroba nigdy nie zniknie ja skutek tych ćwiczeń. Będzie jedynie jakaś poprawa, mniejsza lub większa.
I jeszcze taka uwaga ogólna - jeśli chodzi o odnowę jakiegokolwiek narządu to jest to proces bardzo powolny,i na pewno im narząd bardziej zniszczony, tym trudniej o jego odnowę, a nawet może to być niemożliwe.

-------------------
dodane później Dlatego pisałam o tym, choć to nie jest sprawdzone. Ne chciałam, żeby było dla kogoś za późno, im wcześniej chyba tym lepiej. Tylko może też ważne jest, by to nie było tylko kilka razy? Na razie niewiele wiadomo, niestety.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Ania 


Dołączyła: 24 Lut 2010
Posty: 905
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2014-06-24, 17:56   

:dancer: :dancer:
z ciekawości, poszłam się pobujać na pragmie, fajnie, szyny przez całą salę., ale jazda. nie byłam 1,5 m-c
:drzewo-tanczy: :drzewo-tanczy: :dancer: :dancer: :bum-cyk: :bum-cyk:
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2014-06-25, 07:06   

te nowe to rewelacja, rzeczywiście :bujawka:
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Beata 


Dołączyła: 06 Maj 2009
Posty: 911
Skąd: Leszno
Wysłany: 2014-07-29, 10:28   

:budzik: :slodkich_snow:
_________________
Pozdrawiam Beata
 
 
anna 


Dołączyła: 24 Maj 2008
Posty: 1552
Skąd: kalisz
Wysłany: 2014-07-29, 11:30   

:dancer: a może taniec :smiech: http://www.youtube.com/wa...e&v=SyjWTuhZq9o
 
 
 
Beata 


Dołączyła: 06 Maj 2009
Posty: 911
Skąd: Leszno
Wysłany: 2014-07-29, 11:35   

:drzewo-tanczy: też może być , ale drzemka jest bardziej w naszym zasięgu(niestety) :deska:
_________________
Pozdrawiam Beata
 
 
anna 


Dołączyła: 24 Maj 2008
Posty: 1552
Skąd: kalisz
Wysłany: 2014-07-29, 12:37   

:dancer: to prawda ale wszysktko jest możliwe można na siedząco
 
 
 
Ania 


Dołączyła: 24 Lut 2010
Posty: 905
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2014-10-19, 11:13   


STASIU- dziękuję za informację o turnusie rehabilitacyjnym,za Twoje prace związane z załatwianiem tego turnusu.

Dziękuję :Krysi -Romkowi, Jadzi-Darkowi,Agacie-Bożenie. Franciszkowi, Zbyszkowi.

Najserdeczniejsze podziękowania dla Wandzi, która dzieliła ze mną pokój.
Dzięki za wzajemne poznanie się , pogawędki i wymianę zdań.

Pozdrawiam wszystkich , z wielkim szacunkiem dla Was kłaniam się . Ania.
 
 
Ania 


Dołączyła: 24 Lut 2010
Posty: 905
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2014-10-23, 15:49   

:witos: :dancer: :drzewo-tanczy:
Zastanawiam się jak Wasze postanowienia poturnusowe- czy je realizujecie chociaż w niewielkim stopniu.

Moje kwitnąco skończyłam od marca począwszy 9 tomową sagę LIZY MARKLUND-prawie na głos.
Spacery, aby potrzymać kondycje, chociaż pogoda nie bardzo sprzyja pochmurno, chłodno i drobny deszcz, ale hart ducha zapewnia dobre samopoczucie.
W środę zaliczyłam PRAGMĘ - po 3 m-c moja koordynacja , motoryka, sprawność ruchowa zostały zachowane.
Może pomyślicie chwalę się- ale to u mnie dzieje się naprawdę.
Do pracy - mobilizujcie się.
Pa pozdrawiam. :elvis: :hoho: :dance:
 
 
Ania 


Dołączyła: 24 Lut 2010
Posty: 905
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2014-10-27, 08:35   

:hoho: :hoho:
-stwierdziłam dość leniuchowania, jazda do czytania a m,am przygotowane nową serie książek zakupionych w wydawnictwie Czarna Owca- te z drobnym uszkodzeniem bo tanie
Nowy autor to teraz mężczyzna Ake Edwardson - bo poprzednio były 2 kobiety .
:clapping: :olaie: :terefere: :terefere: :smiech: :smiech: :smiech: :dance:
 
 
franek 
Administrator


Dołączył: 29 Maj 2008
Posty: 1242
Skąd: Olsztyn
Wysłany: 2014-10-27, 10:02   

Ania napisał/a:
:witos: :dancer: :drzewo-tanczy:
Zastanawiam się jak Wasze postanowienia poturnusowe- czy je realizujecie chociaż w niewielkim stopniu.


Ja (tak jak mówiłem) zmieniłem tryb życia chodzę spać ok 23 i wstaję ok 7 rano. Mam też spacer ok 25 min. Niestety nie mówię głośno modlitw na rowerze (zbyt duże zmęczenie) reszta "po staremu"
_________________
"Życie nie po to jest by tylko brać"

Pozdrawiam
Franciszek Gajek
 
 
 
Ania 


Dołączyła: 24 Lut 2010
Posty: 905
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2014-11-19, 09:28   

:witos: -kochani jak Wasze postanowienia poturnusowe już 1-m-c minął
i co nie piszecie , nie chwalicie się i nic nie słychać co z Wami.
Ja mam sukces przeczytałam 'PRAWIE ' na głos książkę szwedzkiego pisarza 1 tom 525 str trochę się napracowałam, , ale to dla mnie, pozatym staram się wyjść na mały spacer- choć pogoda czasami nie zachęca,
Pozdrawiam :dancer: :drzewo-tanczy: :pogaduszka:
 
 
Ania 


Dołączyła: 24 Lut 2010
Posty: 905
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2015-11-10, 15:10   

Dzień dobry.
Chcę się podzielić nowymi badaniami ,których dzisiaj doświadczyłam, otóż byłam na ćwiczeniach na "pragmie " a tu u Pana Marka nowe urządzenie.

EMG to innowacyjne na rynku urządzenie służące do diagnostyki i rehabilitacji, które zwiększa efektywność ćwiczeń poprzez doskonałe dopasowanie i pomiar aktywności mięśni w trakcie nawet najbardziej złożonych ćwiczeń ruchowych. To doskonałe urządzenie mające zastosowanie w rehabilitacji sportowej (m.in. po urazach i uszkodzeniach wynikających z treningu fizycznego) neurologicznej (m.in. po udarach, urazach kręgosłupa, w SM, SLA, MPD i in) w ortopedii, traumatologii i rehabilitacji ogólnoustrojowej.
Bezprzewodowe, powierzchniowe EMG jest urządzeniem badającym aktywność dowolnie wybranych mięśni powierzchownych. Obserwacja aktywności wybranych mięśni podczas ruchu wykorzystywana jest w rehabilitacji jako informacja zwrotna (biofeedback), która umożliwia oparcie się w pracy fizjoterapeutycznej na konkretnych danych, ograniczając intuicyjną terapię. Biofeedback pomaga także pacjentowi zrozumieć ruch i jego skutki dla wybranych mięśni przez co przyspiesza naukę utraconych prawidłowych wzorców ruchowych i ogranicza utrwalenie się wzorców patologicznych.

Jeśli ktoś ma możliwośc skorzystania z takiego badania gorąco polecam, widać nad, którymi mięśniami trzeba pracować dla lepszej koordynacji, równowagi i pracy móżdżku.
Pozdrawiam.
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2015-11-10, 15:17   

:drzewo-tanczy: Dzieki za info, chcę się tam wybrać w sobotę, to zobaczę :radosne-sloneczko:
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Ania 


Dołączyła: 24 Lut 2010
Posty: 905
Skąd: Wrocław
Wysłany: 2015-11-11, 17:05   

WITAM.

Tak w celu głębszej informacji napiszę jak w skrócie przebiegało moje badanie,inf o EMG zostało ściagniete z internetu-jest tego bardzo dużo.

Badanie, bezbolesne,bezinwazyjne bardzo pouczające , obrazowe,trochę czasowe.

Na łydki nóg podpięte elektrody, które połączone z komputerem i ekranem, stoimy pionowo stopami płasko na podłodze, sami, ewentualnie oparci o poręcz krzesła .jak nie możemy.
Na ekranie pokazywane jest wszystko, wykresy pracy mięśni, pracy móżdżku i inne rzeczy które dla mnie laika są. niewiadomą.Każdy nasz ruch jest pokazany i monitorowany.
Dla specjalisty mówią wszystko o nas, uważam ,żę wykonując takie badanie możemy się
dowiedzieć na co w naszej rehabilitacji położyć większy nacisk co bardziej ćwiczyć.

Ela będzie w sobotę na takim badaniu, jako lekarz opisze napewno lepiej.
Pozdrawiam
 
 
Ela 


Dołączyła: 11 Maj 2008
Posty: 4021
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2015-11-11, 19:25   

Mam nadzieję być ;-) ROZnie z tym bywa. Ale jesli będę, to może napiszę jesz\cze cos. Ale Ty i tak dużo napisałas, nie wiem, co jeszcze.
A w swietle tego, co Ewa pisze, to warto pracować nad swoim móżdżkiem, by doczekać się komórek macierzystych.
_________________
Ela

Niech nasza droga będzie wspólna. Niech nasza modlitwa będzie pokorna. Niech nasza miłość będzie potężna. Niech nasza nadzieja będzie większa od wszystkiego, co się tej nadziei może sprzeciwiać.
— Jan Paweł II
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group