Ela - 2013-12-15, 16:28 czasem tak jest, że nie ma wcale żadnego śladu, a borelioza jest. To paskudna choroba, którą ciężko wykryć, nieleczona potrafi zniszczyć człowieka. Ale przynajmniej to można leczyć., a nas nie. A miałeś wtedy jakiś rumień po tym kleszczu? Może brałeś antybiotyk za krótko, albo nie taki jak trzeba, albo zlą dawkę. bialy_pl - 2013-12-15, 16:51 rumień był, ale zniknął po antybiotyku, ale tak jak pisałem to było ponad 20 lat temu. To możliwe że by wyszło teraz? Nie mówiłem o tym teraz lekarzowi Rysia - 2013-12-15, 18:11
anna - 2013-12-15, 18:35 moja diagnoza jest inna moze by Wojtek pomogł moj lekarz bo ja 7chociaz jesterm genwtyczna to nir wiem kto chorował bo ojciec nie zyje a mama jest zdrowa,mj lekarz po rezenansiee powiedziasł przed tem nasza choroba sie inaczej nazywała zanik wieloukl;adowy Ela - 2013-12-15, 19:53
Nie wiem, czy po 20 latach, ale z boreliozą to jeszcze nie wszystko jest jasne. Mogło to być też po jakiś ukąszeniu, którego nie widziałeś. bialy_pl - 2013-12-15, 21:21
Hmm...to powiem lekarzowi bialy_pl - 2013-12-15, 21:23
być może Twój ojciec był chory, ale choroba nie zdążyła się ujawnić Dorota75 - 2013-12-15, 21:23
Mów wszystko !! Czasem człowiek nie pomysli , że coś ma znaczenie . bialy_pl - 2013-12-15, 23:06 to i tak jest dla mnie wszystko za skomplikowane, chodzę jak pijany, przewracam się o piasek, noga mi zostaje z tyłu i zahacza o wszystko, nie mogę normalnie mówić, śmiać się, uśmiechać, a lekarze nie wiedzą co mi jest 
zakrenata - 2013-12-16, 00:26 teraz tu przeczytałam o tych wszystkich twoich objawach czy zachowaniach niby takie jak nasze ale mam wrażenie że takie intensywne jak na początek choroby u nas tak raptownie to nie postępuje w takim nasileniu choć objawy takie same ale nam zdjagnozowali genetycznie teraz ale bez tej wiedzy już je miałysmy kilka lat tylko słabo teraz to kojarzymy jako objawy a tu u ciebie tak raptownie choć nie wiem w jakim nasileniu to następowało u innych bo to że u nas trwało to dość długo skojarzenie czy wskazanie w kierunku tej choroby to dlatego że objawy od razu nie były długo wyraźne żeby mógłneurolog kojarzyć z tą chorobą Ela - 2013-12-16, 07:18 Wojtku, może to już gdzieś pisałeś, ale je nie pamiętam. Napisz dokładnie kiedy i jakie były początki tej choroby. Wspominasz coś o upadku, to było po nim? franek - 2013-12-16, 08:02
Nie śledziłem Twoich wpisów ale i tak bym nie "diagnozował" ja nie lekarz bialy_pl - 2013-12-16, 12:47 Elu wysłałem do Ciebie mail, potwierdź czy otrzymałaś. Ela - 2013-12-16, 13:45 Nic nie dostałam, ale może wyślij jeszcze raz bialy_pl - 2013-12-16, 13:56
no właśnie tak myślałem, mam jakiś problem wysyłania poprzez tą stronę. Jak byś mogła mi wysłać swój adres e-mail, to mógłbym prze normalną pocztę wysłać Ela - 2013-12-16, 14:15 ja też nie mogę nigdy wysłać, ale myślałam, że masz mój adres, bo jest tu na Forum - ataksja1@prokonto.pl Dorota75 - 2013-12-16, 16:24 Wojtek, Jaki masz fajny awatar - super 
bialy_pl - 2013-12-16, 16:41
Dzięki, 
udało się wstawić dzięki Adamowi który zwiększył rozmiar avatorów 
Dorota75 - 2013-12-16, 16:45
No własnie , bo ja też ciągle miałam że za dużo pikseli , tego , owego , za wąski , za szeroki . Adam L. - 2013-12-16, 17:31 Zaraz zacznę kasować posty nie na temat. Nie żartuję! Wszędzie piszecie tylko o emotkach...robi się jeden wielki bałagan. @ Elu, napisałem maila z mojego adresu, czy znów jest w spamie? 
bialy_pl - 2013-12-16, 19:48 Dziś mój lekarz powiedział że może mnie wysłać jeszcze do specjalistycznej kliniki żeby tam zrobili jeszcze badania. Więc zobaczymy... Jak narazie siedzę na zwolnieniu lekarskim 
Dorota75 - 2013-12-16, 19:58
bialy_pl - 2013-12-16, 20:10 że siedzę na zwolnieniu 
czy że do kliniki w Dreźnie? Ela - 2013-12-16, 20:19 Jedź koniecznie do tej kliniki bialy_pl - 2013-12-16, 20:22 Z tym że może trochę to potrwać zanim mnie zaproszą Dorota75 - 2013-12-16, 20:47
No to drugie , bo siedzenie na zwolnieniu zapewne Cie nudzi . bialy_pl - 2013-12-16, 20:55 ten tydzień jakoś przetrwam , później święta, nowy rok, a dalej? Zobaczymy... Może dostanę to orzeczenie o niepełnosprawności to zacznę szukać nowej pracy
Dorota75 - 2013-12-16, 21:17 
Oby bialy_pl - 2013-12-17, 09:59 Czy wśród nas, będących na Forum, a nie udzielających się w pisaniu są osoby które nie mają Genetycznej Ataksji? Czy są również Ci którzy nie mają jeszcze zdiagnozowanego Typu lub pochodzenia objawów Ataksji? Dorota75 - 2013-12-17, 10:00
Kasia 
bialy_pl - 2013-12-17, 10:07 Jeśli chodzi o tą Kasie którą znalazłem w Użytkownikach, to niestety Ona była poraz ostatni na Forum trzy lata temu 
Dorota75 - 2013-12-17, 10:16
To nie ta Kasia , Rozmawiałes z Nią to ta zew Szczecina. Iwona 1972 - 2013-12-17, 10:19
Nasza Pigi 
bialy_pl - 2013-12-17, 10:32 Ok teraz już wiem
Dorota75 - 2013-12-17, 10:41
Ona ii Jej siostra są chore. anna - 2013-12-17, 10:50 i jeszvze była Iwona z Kalisza ale teraz juz nie jmam kontaktu z nia bialy_pl - 2013-12-17, 12:43
O ile pamiętam to One mają genetyczną ataksję. Ale poczekam aż się pojawi na Forum 
Dorota75 - 2013-12-17, 12:48
One maja objawy ataksji , ale z badania genetycznego nic nie wyszło. Beata - 2013-12-17, 13:40 Wojtku , mam stwierdzoną SCA 1 genetycznie , ale moja choroba trochę inaczej wygląda niż u tej Justyny , z tego , co mogę sama ocenić lepiej mówię , nie wiem , co z chodzeniem , bo jej nie widziałam , ja musz mieć podparcie gdy jestem na zewnątrz , ale w pomieszczeniu jeszcze daję radę sama , choć chodze powoli , robię na drutach i na szydełku , choć ręce mi się trzęsą , gotuje , piekę , tylko szybciej się mecze , dodam , że jestem od niej starsza , bo mam już 47 lat , a objawy mam od 7 lat bialy_pl - 2013-12-17, 14:42 Beato, czyli u Ciebie zaczęło się tak jak u mnie w wieku 40 lat. Powiedz mi, jeśli możesz na Forum, jakie miałaś pierwsze objawy? Czy od razu stwierdzono u Ciebie SCA1? Beata - 2013-12-17, 15:26 Pierwsze objawy u mnie pojawiły się wieczorem , szłam np. do pracy na wieczorną zmianę i jak nie było kontroli wzrokowej , to się bardzo źle czułam , potem problem zaczęły mi sprawiać schody , tzn. musiałam się trzymać poręczy , pojawiły się trudności w pisaniu i mówieniu itd. , itd. Mój ojciec był chory , więc , gdy mi robili rezonans w szpitalu to było wiadomo że to może być SCA , potem chciałam wiedzieć jaki to typ , wiec się przebadałam w Centrum Genetyki Medycznej w Poznaniu , tam stwierdzono , że mam SCA 1. U mnie jest trochę inaczej , niż u Ciebie , bo mój ojciec był chory , chora była też jego siostra , matka i siostra matki , a także babcia mojego Taty , więc my to świństwo mamy w rodzinie. 
bialy_pl - 2013-12-17, 15:38 Czyli u Ciebie z góry było podejrzenie co to może być. U mnie nikt w rodzinie nie choruje ani nie chorował, potwierdziły to też badania genetyczne. Aczkolwiek moja neurolog powiedziała że i tak to nie jest 100% pewność. Fakt z tej grupy na którą robiono badanie (SCA1,2,3 i 6) wykluczono wszystkie, ale... zakrenata - 2013-12-17, 22:23 u nas jak u Beaty w Poznaniu określi SCA1 mi i siostrze, mieliśmy wszystkich chorych w lini męskiej tata dziadek kuzyn taty i tak dalej wtedy to nikt nie wiedział co to za świństwo teraz odtworzyłyśmy całe drzewo genealogiczne z Panią Profesor z Warszawy ,a genetyczka z Bydgoszczy nam powiedziała że dlatego tak wolono u nas na razie postępuje że odziedziczyłyśmy to w linii męskiej choć sami tego nie znają mogą się mylić ale trzymamy się tego jak tonący brzytwy i kazała nam sobie przypomnieć jakim stanie był nasz tato to i my mamy myśleć że nie będzie gorzej z nami i w to wierzymy Ania - 2013-12-18, 08:59
Literatura podaje,ze otrzymanie od linii męskiej jest korzystniejsze. Napiszę tak :nie wiem od którego Rodzica jest lepiej otrzymać to dobrodziejstwo.Osobiście otrzymałam to od mamy, ona od ojca, zmarła w wieku 69 lat / na zawał / nie wiedząc,że jest chora bo 15 lat temu nikt o tym nie myślał.Była sprawna chodziła lekko chwiejnie, ale bez podparć, mówiła tylko ,że bolą ja kolana,mowa była poprawna. Dalej twierdzę ,objawy wystąpią póżniej tym lepiej,im mniejsza ilość powtórzeń ponad normę tym jeszcze lepiej.Uważam jednak,że u każdego ta choroba przebiega inaczej. Ja żyje nadzieją ,że nie bedę gorsza od mojej mamy,. a jeszcze trochę czasu przede mną. Pozdrawiam 
Beata - 2013-12-18, 13:20 Fajnie ANIU , że znowu jesteś 
Ja odziedziczyłam geny po ojcu , wiec mogę mieć nadzieję na lekki przebieg , ale z drugiej strony przeczytałam gdzieś kiedyś , że co pokolenie objawy pojawiają się wcześniej i są intensywniejsze , więc sama już nie wiem , ja dostałam objawy w tym samym wieku , co ojciec , siostra trochę wcześniej , ale ja mam mniej powtórzeń na allelach Dorota75 - 2013-12-18, 13:25 Ja tez słyszałam , że po tatusiu to lepiej . Później się objawia i są słabsze objawy . No i ta ilość powtorzeń też jest ważna . Im mniej tym lepiej , ale w badaniu rzadko podają ilość . bialy_pl - 2013-12-18, 13:44 Nie wiem, czy lepiej wiedzieć, tak jak Wy, skąd się przyplątało to genetyczne świ...wo. Czy, tak jak ja, czekać jeszcze i niewiedzieć skąd. Choć z drugiej strony, skoro nie mam tych najbardziej "popularnych", to mam jeszcze nadzieję że da się tego w jakiś sposób pozbyć (choćby zatrzymać). Dorota75 - 2013-12-18, 13:54
Może gdyby jednak było wiadomo skąd to by jakoś to wyleczyli ? A tak to martwy punkt , nie wiadomo . Może jednak coś wydumają ? 
bialy_pl - 2013-12-18, 14:00 No właśnie stoję w martwym punkcie, w dodatku wciąż czekam na orzeczenie o niepełnosprawności. A bez tego nie mogę szukać pracy. Czyli jestem zawieszony na całego 
Dorota75 - 2013-12-18, 14:04 Wojtek, Dasz radę 
|
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
