Ela - 2014-03-15, 09:47 śpisz jeszcze? W klinice to pewnie się nie da. Jak się czujesz po tym Baclofenie? A stwardnienie rozsiane masz wykluczone? Bo nie pamiętam. bialy_pl - 2014-03-15, 11:51 po bacoflenie jestem jak by bardziej luźny biorę im dopiero drugi dzień i tylko na początku mała dawkę 3*5 mg. Normalną dawka dochodzi nawet do 70mg\dobę. Jak narazie to po nim jestem trochę senny ale po dwóch godz przechodzi, ale większy problem to zauważyłem trochę większy brak równowagi. Tylko czy to jest przez tabletki czy przez brak ćwiczeń? SM mam wykluczone po pierwszym MRT które było rok temu bialy_pl - 2014-03-15, 12:23 Wiem że niektórzy z was też to mają, jak jest np zimno mi to strasznie spina mięśnie a szczególnie kolana i nie mogę dalej iść. U mnie jest coś takiego jak coś mnie wystraszy wystarczy stuk szklanki to mam dziwne odruchy kończyn. I to jest właśnie odruch spastycznosci mięśni (bynajmniej u mnie) tego właśnie dowiedziałem się tutaj Ela - 2014-03-16, 21:49 Po ćwiczeniach na pragmie zaczyna mi to puszczać, zauważyłam ciekawą rzecz. K Jak jestem spięta, sztywna kroku nie zrobię, a jak się rozluźnię, idę całkiem dobrze. bialy_pl - 2014-03-16, 22:26 u mnie tak samo ale teraz, od kiedy mam baclofen, chodzę całkiem normalnie, czasem mnie rzuci na boki. Jeszcze nie mialem sytuacji stresujacej, jutro takie będą, Zobacze jak wtedy będę reagował. Jeszcze jedno co dziś zauważyłem to że mówię trochę płynniej, aczkolwiek głos jest słabszy Ela - 2014-03-17, 06:57  Chyba nie masz ataksji? Tylko pisz dalej u nas, bo wczoraj pewnie z tej radości wale tu nie zaglądałeś, choć pisałeś, że w klonce w weekend nudy straszne 
bialy_pl - 2014-03-17, 08:35 Ja zaglądam tu kilka razy dziennie, tylko że mało ostatnio piszecie. A czy nie mam ataksji tego jeszcze nie przekreślam. W obrazie MRT wszystko jest w porządku, co mnie cieszy. zrobia jeszcze badania płynu rdzeniowego jeszcze dziś mam ponowne badanie EMG i wtedy zobaczymy jaką diagnozę postawią AGATA - 2014-03-17, 10:59 Ale mam nadzieję , że jeśli wynik będzie pozytywny (tego życzę Ci z całego serca  )nie zostawisz nas, mimo że będzie to inne choróbsko to mile będziesz widziany tu u nas .  
AGATA - 2014-03-17, 11:06 Ty już prawie nasz z diagnozą czy bez 
AGATA - 2014-03-17, 19:10 Czekamy na jakieś wieści
bialy_pl - 2014-03-17, 21:55 
Wielkie dzięki jak dowiedziałem się od pani która mierzyła mi przepływ prądu przez mięśnie, to podejrzenie jest uszkodzony nerw w szyjnej Czesci kręgosłupa. Ale to tylko przypuszczenie, skąd i dlaczego tak jest jeszcze nie wiem. Być może jutro lekarz powie mi więcej i coś bardziej oficjalnie
Ela - 2014-03-18, 06:50 Wojtku, poproś nech Cię przebadają dokłakdmie w kierunu borelizy. Ja się spotkałam z takimi przypadkami w praktyce. franek - 2014-03-18, 12:29
Oby czy to spowoduje Wojtku Twoją rezygnację z Członkostwa w Stowarzyszeniu Naszym ?: AGATA - 2014-03-20, 20:03 Co się dzieje z Wojtkiem ? zamilkł ostatnio, nie wiadomo jak te Jego wszystkie dodatkowe badania.  
bialy_pl - 2014-03-20, 21:39 
jestem i żyję
nie pisałem ponieważ skończył mi się limit na internet. Jestem w domu, dziś przyjechałem, jak również mam diagnozę. Nie mam ataksji (co nie spowoduje że wypiszę się ze Stowarzyszenia) nie mam również SM, Boreliozy czy braku witamin B1 B12. Mam nadzieję że i Wy mnie nie wykluczycie z forum i stowarzyszenia. bialy_pl - 2014-03-20, 21:44 Mam niestety Stwardnienie Boczne Zanikowe (SLA) Nie znają przyczyny To link dla zainteresowanych: http://pl.wikipedia.org/w...zanikowe_boczne A to mała ciekawostka: http://pl.wikipedia.org/wiki/Stephen_Hawking Ela - 2014-03-21, 19:36 Wojtku, medycyna idzie do przodu, ja wierzę, że będzie co najmniej tak jak z tym Profesorem, a może i lepiej. bialy_pl - 2014-03-21, 22:25 Jak narazie jest jedyny lek który spowalnia postęp choroby jest to Rilutek. Jest udostępniony do użytku, ale tak do końca to nie jest znana zasada działania tego leku i jego skuteczności przy długotrwałym użyciu. Im wcześniej się zacznie stosować, tym lepiej. Już go zacząłem brać
bialy_pl - 2014-03-21, 22:33 Myślałem że z tej grupy chorób, jak Ataksja, gorzej nie ma. A jednak 
Trochę się teraz boję. Po pierwszej diagnozie, ataksji, miałem mniejszy strach. Bo jednak ataksja nie powoduje bezpośrednio końca... A przy SLA jest to z góry założone. Aczkolwiek każdy przechodzi chorobę indywidualnie. Ela - 2014-03-27, 18:34 Dostałeś jakąś odpowiedź z Krakowa? Jeśli nie, to lepiej zadzwoń do nich, to pewniejsze. bialy_pl - 2014-03-27, 21:18 Jeszcze nie dostałem, oni piszą że w ciągu tygodnia się odezwą. Więc jeszcze poczekam. franek - 2014-03-27, 23:02
Współczuję Ela - 2014-03-28, 16:55
bialy_pl - 2014-03-28, 17:10 Sami piszą na głównej stronie że kontakt przez maile. Ale wiem że został otwarty mój mail
bialy_pl - 2014-03-30, 16:29 Polecam obejrzeć serial o SLA, naprawdę warto
http://www.d-addicts.com/...ku+no+ita+jikan należy pobrać przez Torrent to link do odc.5 http://www.ulozto.net/xFE...4-aac-yyets-mkv tutaj są polskie napisy: http://subscene.com/subti...e-time-i-was-in Ela - 2014-03-30, 16:35 dzięki, zobaczę bialy_pl - 2014-03-30, 17:38 bialy_pl - 2014-03-30, 17:49 Jeśli ktoś jest bardziej zainteresowany chorobą neuronu ruchowego (SLA) to zapraszam na stronę: http://www.mnd.pl/ tam dowiecie się wszystkiego. jest tam także Forum Ela - 2014-03-30, 17:59 To jakaś specjalność japońska? to film o dziewczynie chorej na SCA. ktoś kiedyś dał ten ink na Forum bialy_pl - 2014-03-30, 18:00 Też oglądałem jak miałem diagnozę Ataksja. Zapewne tylko japończycy kręcą takie Dramy Ela - 2014-03-30, 18:12 Wojtku, medycyna się zmienia, rób wszystko, by spowolnić chorobę. My narzekamy na naszą ataksję, ale Ty masz dużo gorzej i na pewno wiesz o tym. alcz i to od razu, bo in mniej zniszczenia w układzie nerowowym, tym łatwiej. bialy_pl - 2014-03-30, 21:27 Dzięki za słowa otuchy
Walczę jak do tej pory, fizjoterapia i mam dodatkowo jeden jedyny na świecie lek Rilutek jak to napisali w ulotce: Wskazania: W celu przedłużenia życia lub opóźnienia konieczności mechanicznej wentylacji u pacjentów ze stwardnieniem zanikowym bocznym. Zobaczymy... Ela - 2014-03-30, 22:18 W tym wszystkim dobrze, że już wiesz i możesz brać ten Rilutek, zawsze to lepiej dla Ciebie. Gdybyś jeszcze nie wiedział o chorobie, to byś go nie brał, a im wcześniej tym lepiej. bialy_pl - 2014-03-30, 22:22 Mam nadzieję że w miarę wcześnie zdiagnozowano u mnie i nie ma jeszcze takiej degeneracji motoneuronów
A Rilutek, może zdoła zapobiec większej degeneracji
Józefa - 2014-03-30, 22:47 Przykro mi Wojtku, że masz zdiagnozowaną taką chorobę, czytałam o niej  , ale miejmy nadzieję, że tak jak Ela napisała im wcześniej tym lepiej i życzę Ci wszystkiego najlepszego, nie martw się dasz radę, bądz silny i wszystko będzie dobrze 
bialy_pl - 2014-04-25, 21:10 Dostałem 50% niepełnosprawności, ale jeszcze na diagnozę ataksji. W między czasie doniosłem nową, ale nie zdążyli jej wziąć pod uwagę. Otrzymam także już legitymację, ale nie dostanę plakietki do parkowania na miejscach dla inwalidy. Jeszcze się na to nie kwalifikuję w/g orzeczników. Którzy widzieli tylko moją historię choroby, a mnie nie widzieli na oczy. bialy_pl - 2014-04-25, 21:26 Zauważyłem po raz kolejny, jak ważna jest rehabilitacja, myślę że nie tylko w mojej chorobie. Przez tydzień nie ćwiczyłem  i niestety widzę tego efekty. Gorzej mi się chodzi. Także uważam że jak kto może to każdego dnia trzeba się rehabilitować, choć trochę 
Ela - 2014-04-25, 22:05 Właśnie jestem we Wrocławiu na rehabilitacji i widzę czarno na białym, że masz 100% racji. Jeździłam regularnie co tydzień i było w miarę dobrze. Teraz były Święta i dwa tygodnie przerwy. Było dobrze aż dwa, albo trzy dni temu zaczęłam gorzej chodzić. Ale i tak nawet to było lepiej niż chodziłam przed tą rehabilitacją na tej pragmie. Inne rzeczy mi nie siadły na szczęście, tylko to chodzenie.
Ale teraz już jestem po ćwiczeniach, właśnie z nich wróciłam i tak się zastanawiam na gorąco jak to jest, że np. mówię cały czas lepiej, a chodziłam już znów jak pokraka
bialy_pl - 2014-04-25, 22:30 Z tą mową to przypuszczam że poprawia się nam poprzez ćwiczenia. Nie jestem lekarzem, ale wydaje mi się że ćwicząc mięśnie przy okazji ćwiczymy także mięśnie przepony, która jest ważna podczas mówienia. Takie mam spostrzeżenia po zajęciach z logopedą. Ela - 2014-04-25, 22:41 Przepona też ale i mięśnie twarzy, języka to głównie. I mam wrażenie, że jakoś też ośrodek w układzie nerwowym. bialy_pl - 2014-11-23, 23:42 Dawno tu nie pisałem, ale chcę się z Wami podzielić nowymi wieściam na temat mojej choroby. Szczęście w nieszczęściu, ale jak do tej pory nie mam na 100% stwierdzonego Stwardnienia zanikowego bocznego. Za to mam kliniczne objawy Pierwotnego stwardnienia zanikowego. Co to oznacza dla mnie? To że progresja choroby postępuje znacznie dłużej niż SLA (3-5 lat) a w przypadku mojego stwardnienia około 20 lat. Jest szansa że doczekam się lekarstwa
Oczywiście nie jest wykluczone że nie przekształci się to w pełnoobjawowe SLA. Ale to już czas pokaże. Ela - 2014-11-24, 07:12 
|
||||||||||||
