AGATA - 2014-05-20, 11:19
Będę ,będę już nie mogę się doczekać , no chyba że wydaży się coś nie spodziewanie to wtedy klapa , ale na dzień dzisiejszy - będę. Dorota75 - 2014-05-20, 15:01 Kurde, U mnie leje - burza. Rita - mój pis dostaje szału .Jakby mogła toby się schowała w mysiej dziurze . Boi się straszliwie . A grzmi jak nie wiem. Ela - 2014-05-20, 15:43 u mne słonko i ciepło 
katarzynab_81 - 2014-05-21, 17:09
wiem że ze Szczecina będzie taka nowa pani Bogumiła się nazywa  rozmawiałam z nią i m,a zamiar przyjechać
katarzynab_81 - 2014-05-21, 17:10
Dorota75 - 2014-05-21, 18:27 Właśnie Kasiu, bo My to teraz nie kiedy się zobaczymy ? Czy wypali Aleksandrów razem ?? Uda Nam się załapać ? 
katarzynab_81 - 2014-05-22, 12:04 ja to nie wiem czy się załapie bo nie będę na walnym a chciałabym też siostrę zabrać na turnus więc nie wiem czarno to widzę no chyba że będą jakieś wolne miejsca
katarzynab_81 - 2014-05-22, 12:08
Dorota75 - 2014-05-22, 12:15
Ja bym była 2 raz , ostatni mój był 1 . No zobaczymy . Na Walne jadę . Szkoda że Was nie będzie 
katarzynab_81 - 2014-05-22, 12:38
Ela - 2014-05-22, 13:56 u mnie cieplutko i słoneczko, zaraz idę na balkon, a potem spódniczkę sobie kupić
Ela - 2014-05-22, 14:59 pokonał mnie mój leń  kupię spódniczkę na Allegro 
Dorota75 - 2014-05-22, 15:07
Hmmm, Ja tam boję się kupować ubrań na allegro - zawsze myślę że nie będzie pasować. Chociaż kupiłam kiedyś spodnie i były idealne. Trzeba się dobrze zmierzyć. Ela - 2014-05-22, 15:13 miarka leży ma biurku, butów si e boj e kupować, ale spódniczki to nie. Najwyżej dam córce albo komu innemu, albo odeślę. Można do 10 dni. i wybieram niedrogie,zeby mi było nie żal. Beata - 2014-05-22, 15:28
jak już ją będziesz mieć , to się pochwal 
Ela - 2014-05-22, 15:40 dam linka - już wybrałam kilka i zamknęło mi się wszystko.  muszę jeszcze raz szukać
Dorota75 - 2014-05-22, 15:54
W historii nie będzie ?? Ela - 2014-05-22, 16:38 już mam znw, ale w międzyczasie gotuję obiad i piszę tu Dorota75 - 2014-05-23, 08:17 DZISIAJ MA BYĆ TAK : 
anna - 2014-05-23, 08:29  no wlasnie zimno nie dobrze a upał jesZcze bardziej w domu bez balkonu i oknach na poiludnireeee
Dorota75 - 2014-05-23, 08:32
ANIU, Damy radę - ja też tak mam
anna - 2014-05-23, 08:34 musze drugi pokoj corki jak jej niee ma ide tam bo jest chlodniej Ela - 2014-05-23, 13:19 Teraz jeszcze mam fajnie, ale jak były upały to kupiłam wentylatory. Zasłaniałam okna, dało się wytrzymać. są takie tanie i proste niektóre, to może cie kupić, jest łatwiej. Ewa - 2014-05-24, 10:39 My ostatnie trzy dni spędziłyśmy z Tamarką w Tokarach na "rancho" dziadków. Upał niesamowity, ale wiało też dość mocno, dzięki czemu dało się wytrzymać. Niestety Tami okazała się uczulona na krem z filtrem i muszę jej kupić inny, bo dzidzia cała jest w kropki. 
Beata - 2014-05-24, 11:03 najlepiej poszukaj w aptece , albo w internecie pędzę do Wrocławia na pragmę , znowu sobie pohulam
Ela - 2014-05-24, 17:55  minęłyśmy się z Beatką, już wróciłam do domu i odpoczywam przed komputerem. Da mi w kość ten wyjazd.
Wczoraj upał taki, ja bez klimatyzacji w południe ledwo wjechalam na autostradę, zaczął mi samochód szwankować przy większych prędkościach, musiałam jechać przepisowo
Cały czas się modliłam, żeby się nie rozkraczył gdzieś po drodze. I może miałam szczęście, bo okazało się, że doszło do jakiegoś wyadku na autostradzie droga była nieprzejezdna, olbrzymi korek, na szczęście zatrzymałam się przy zjeździe i pijechałam bocznymi drogami. Ale nawigacja poprowadziła mnie do następnego zjazdu, a tam też jeszcze zamknięte. Policja, duży ruch, nie ma gdzie zawrócić, musiałam wiele kiloetrów jechać, by zawrócić. W końcu jakoś zdążylam na rehabilitację. A tu niespodzianka - Pan Marek zamontował pragmę przez pół sali i trzeba było na tym chodzić. Fane to, dużo daje, ale bardzo męczące. Dzisiaj drugi raz, to by lo już lepiej. Męczące to, ale chodzi mi się lepiej. Beatce też. Myślimy cały czas, jak to zrobić, by jak najwięcej osób mogło skorzystać z tego. bialy_pl - 2014-05-24, 23:18 Zastanawiam się jak to się dzieje z Waszym ukł. nerwowym że dzięki ćwiczeniom na Pragmie lepiej funkcjonujecie? Przecież w przypadku Ataksji, zanika móżdżek, w przypadku SLA ulegają uszkodzeniu motoneurony. W obu chorobach wciąż, małymi krokami, postępuje uszkodzenie. A pomimo tego jest poprawa. Ćwicząc oszukujemy nasz system nerwowy? Czy może znajdujemy nowe drogi przesyłu elektronów do mięśni? Pomijając defekt. Ela - 2014-05-25, 08:50 tego jeszcze nikt nie wie. Może jakieś nowe drogi, szukam eraz od kilku dni możliwości przebadania mnie neurologicznego Chiałabym żeby zrobili mi rezonans. Beata - 2014-05-25, 10:31 wczoraj rozmawiałam z panem Markiem i on mi tłumaczył , ze to jest tak z mózgiem , że dopóki nie przerwie się rdzenia lub mechanicznie uszkodzi mózgu , to mamy szansę na to , że lnny obszar mózgu przejmie tę funkcję , dlatego trzeba ćwiczyć i mieć nadzieję , że może lek wynajdą 
Dorota75 - 2014-05-25, 11:58
Hej, Mnie moja Pani od PNF też mówiła to co Beatce o przejmowaniu funkcji przez mózg. Dorota75 - 2014-05-25, 12:03
No właśnie zanika . Ja to widzę po sobie że zanika . A ćwiczę i pracuję nad nim . On i tak będzie zanikał i niczym tego nie powstrzymamy . Możemy tylko spowodować by stało się to jak najpóźniej. Ela - 2014-05-25, 13:58 Ją mam wrażenie że mój przestał zanikać Ela - 2014-05-25, 14:00 Z komórki. Uczę się pisać. Ela - 2014-05-25, 14:03 I jest coraz lepiej. To też dowód. Że. Nie. zanika Dorota75 - 2014-05-25, 14:08
Trzeba by to sprawdzić - czym to rezonansem czy tomografią ? czy to nie ma znaczenia? Należało by to mieć cały czas pod kontrolą . Ja ostatni robiłam w 2011 w maju i wtedy miałam już zanik móżdżku . Ale nie wiem jak sie się posunął o ile bo od tamtej pory nie robiłam badań . Ale po sobie i swoich objawach wiem że zanika . Nie wiem w jakim stanie był wtedy a w jakim jest teraz . Ela - 2014-05-25, 17:45 Tomograf za mało dokładny, nie wiem, czy rezonans pokaże, ale chcę spróbować. wyżej napisalam
Nie mam pojęcia, co się może dziać w układzie nerwowym, ale podejrzewam - po objawach, które widzę u siebie, że może dochodzić do jakiejś regeneracji, bo poprawiają mi się rzeczy, których nie ćwiczę. To wszystko wymaga dopiero badań, nie wiadomo zupełnie, jak będzie u kogoś, kto jest bardziej zaawansowany w chorobie. Takiego kogoś jeszcze nie bylo. Ania i jej kuzynka były w lepszym stanie niż ja. Beatka, to nie wiem, trudno mi powiedzieć, podejrzewam, że mniej więcej jednakowo. Dobrze by było, gdy y ktoś jeszcze tam trafił, można by porównać. Teraz to mogę pisać o sobie tylko. Beata - 2014-05-25, 20:56 ja tam nie widzę poprawy tego , czego nie ćwiczę w ogóle widzę b. małą poprawe , wydaje mi się , że za krótko to trwa , żeby można coś takiego powiedzieć
Dorota75 - 2014-05-25, 21:27 Mnie zawsze mówiono ,że to choroba postępująca i właściwą , systematyczną rehabilitacją można tylko opóźnić jej skutki, zahamować postęp - tzn. być jak najdłużej w obecnej formie. Ważna też jest ilość powtórzeń , sposób i tryb życia . Wiele czynników ma wpływ. Ale przyjdzie taki moment że nie będziemy mieli wpływu na postęp choroby - tak myślę. Oby jak najpóźniej. Ja mogę powiedzieć że od roku jestem w tej samej kondycji - może w ciut gorszej, ale nieznacznie. Tak mi się wydaje , ale może trzeba by zapytać osoby z boku , postronnej jak mnie postrzega . Ja mogę być nieobiektywna. Ela - 2014-05-25, 21:54
Ela - 2014-05-25, 21:57
Medycyna się zmienia i nie wiadomo, na szczęście, co będzie za kilka lat
mam nadzieję, że lepiej bialy_pl - 2014-05-25, 23:32 Ja też mam nadzieję że spowolnię postęp choroby aż znajdą lekarstwo na nią (aczkolwiek jest na powstrzymanie choroby, podobno działa) i będzie można nie tylko skutecznie zatrzymać a nawet cofnąć bestię. Podobno w przyszłym roku mają zacząć III fazę testów lekarstwa na SLA. Ela - 2014-05-26, 07:33 Ja cały czas gorąo myślę nad tym wszystkim. Korzystałam z systematycznej rehabilitacji u Pani Natalii (nie był to tylko PNF, miaa umiejętności z zakresu wszystkich chyba tych nowoczesnych rehabilitacji. Nauczyła mnie wielu rzeczy i pomogła bardzo, po rehabilitacji u niej było mi zawsze lepiej, ale stale i tak było jakoś gorzej. Ąż pojawił się Pan Marek. Jeżdżę od lutego, prawie zawsze dwa razy w tygodniu, bo mam gdzie spać. I pierwszy raz w życiu jest mi coraz lepiej. Widziałam Anię po 10 spotkaniach - była jak zdrowy człowiek. U mnie jeszcze daleko do tego, ale jest coraz lepiej. Pan Marek mówi, że kiedyś też tak będzie. 
Szkoda, że nie mogę być na Walnym, bo byście zobaczyli sami. Zastanawiam się cały czas, na jak długo, na ile to jest trwałe. aż się boję pisać, ale podejrzewam, że dochodzi do regeneracji układu nerwowego. Jeśli teraz te ćwiczenia potrafią tak działać, że niweczą działanie tego niszczącego czynnika, to może trzeba będzie co jakiś czas to powtarzać i do koca życia będzie jakoś nie najgorzej? Nie wiadomo, jak u kogoś innego, każdy z nas inaczej reaguje. Ba walnym będą lekarze neurolodzy i Pan Marek, pytajcie ich o to. Dorotka, Ty będziesz, to może kto nie będzie, niech Tobie przekaże swoje pytania? Zgadzasz się? Może Marcin, jemu będzie łatwiej. Dorota75 - 2014-05-26, 07:38 Oka , jasne. Myślę że będzie taka możliwość. Zobaczymy co da się zrobić . Ja i Marcin powinniśmy być na pewno . No chyba że umrę wcześniej - hahah -- ale nie przewiduje. Szkoda że Cię nie będzie . Bo ja nie mam żadnego doświadczenia z tym urządzeniem - trudno mi coś stwierdzić. katarzynab_81 - 2014-05-26, 10:12
Doris nawet tak nie żartuj NIE POZBĘDZIESZ SIĘ NAS TAK ŁATWO 
katarzynab_81 - 2014-05-26, 10:19 Dobra zmykam się szykować tyle dni bez was masakra  papatki
Rysia - 2014-05-27, 17:44 ELU nie jestem w temacie {przeczytałam tylko ostatnią stronę]bardzo mnie to interesuje DOROTKA pewno po zebraniu nam opowie . Czy pan MAREK to jest sam w POLSCE,czy ta PRAGMA to tylko tam gdzieś 
Cz inni chorzy będą długo czekali na swoją szansę
:
Mieszkam teraz za miastem 
Czy ktoś z moich kolegów i koleżanek wie jak się załatwia ROWER TRZYKOŁOWY
Proszę o pomoc. 
Ela - 2014-05-27, 20:05 Rysiu, Pan Marek jest jeden w Polsce, podobnie jak i Ty
Ale faktycznie jest on wyjątkowym rehabilitantem. Pragmy są już w innych ośrodkach, ale trudno mi powiedzieć na ile są dobrze wykorzystane. Czy rehabilitanci pracujący na nich potrafią to, co Pan Marek. On jest jej konstruktorem. Jak to się dalej wszystko potoczy, kiedy chorzy będą mogli mieć do tego dostęp, tego nie wie nikt. Tak mi teraz przyszło do głowy - może namówić dyrekcję w Aleksandrowie, by to zakupili i wykształcili w tym rehabilitantów? AGATA - 2014-05-27, 21:03 Czy ktoś z moich kolegów i koleżanek wie jak się załatwia ROWER TRZYKOŁOWY
Proszę o pomoc. [/quote]
Rysia - ja załatwiałam sobie taki rower , na Allegro znalazłam producenta , w PCPR złożyłam wniosek o dofinansowanie z zaznaczzeniem ,że potrzebny mi jest w celach rehabilitacyjnych , dostałam dofinansowanie i dokonałam zakupu. A wydaje mi się , że Franek dokonał zakupu bezpośrednio u sprzedawcy. Dorota75 - 2014-05-27, 21:12
Rysia - ja załatwiałam sobie taki rower , na Allegro znalazłam producenta , w PCPR złożyłam wniosek o dofinansowanie z zaznaczzeniem ,że potrzebny mi jest w celach rehabilitacyjnych , dostałam dofinansowanie i dokonałam zakupu. A wydaje mi się , że Franek dokonał zakupu bezpośrednio u sprzedawcy.[/quote] 3 kołowy ?? a jaki to ?? Jestem humanistka ale 3 kołowy ? Ela - 2014-05-27, 21:32 jest na Forum http://www.ataksja.home.p...topic.php?t=805 na pierwszej stronie Agatka we wlasnej osobie i chyba Franek dalej. |
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
