To jest tylko wersja do druku, aby zobaczyć pełną wersję tematu, kliknij TUTAJ

Jeśli nie wiadomo, co jest przyczyną ataksji - Wojtek - O chorobie
Dorota75 - 2014-02-01, 15:47
bialy_pl napisał/a:
rano jest super a później coraz bardziej kreci się, a najgorzej jak wstanę z pozycji siedzącej. Później parę kroków i jest OK, prawie OK

Ja mam tak samo , zawsze trzeba złapać pion zanim się ruszy. Ja mam tak jeszcze ze wstane i spowrotem klap - siadam.
Dorota75 - 2014-02-01, 15:49
A!!
No i ja tak spoko do 12, 13 . Potem już gorzej, mięśnie zmęczone . Gorzej chodzę , mówię . Szybka męczliwość to też 1 z objawów choroby.
bialy_pl - 2014-02-01, 16:00
Dorota75 napisał/a:
bialy_pl napisał/a:
u mnie nie wieje, ale za to dzis na fizjoterapi rozciągałem tą taśmę zachaczoną o drabinkę i jak ciągnąłem od tyłu to w pewnym momencie ona mnie pociągnęła prosto na drabinkę :dancer:

O ludzie,
Nieźle , jeszcze mi się tak nie zdarzyło. Ale nie uderzyłeś się mocno mam nadzieję. Dziwny ten brak równowagi aż taki duży.

Nie, tylko plecami na drabinkę, ale nie upadłem, tylko mnie pociągnęło do tyłu.
Może i dziwny ten brak równowagi.
Parę dni temu, żona schodząc z łóżka oparła się na moim ramieniu, ja stałem na ziemi. Nie oparła się mocno, i o dziwo upadłem, poleciałem do tyłu.
Całe szczęście nauczyłem się już upadać :dancer:
Dorota75 - 2014-02-01, 16:06
o mnie sie już nikkt nie opiera , co mna jwyżej ja na kimś - hahah . Ja sie potykam , bądź wywalam do przodu .
bialy_pl - 2014-02-01, 16:18
Dorota75 napisał/a:
...Ja sie potykam , bądź wywalam do przodu .

Też się potykam, ale nie upadłem jeszcze do przodu, jak lecę to zawsze do tyłu
Dorota75 - 2014-02-01, 16:25
bialy_pl napisał/a:
Dorota75 napisał/a:
...Ja sie potykam , bądź wywalam do przodu .

Też się potykam, ale nie upadłem jeszcze do przodu, jak lecę to zawsze do tyłu


Aha,
Ja często jak sie przewracam to upadam na kolana , aż się dziwię że jeszcze żyją , są ciągle obijane. Mam nawet spodnie z dziurą na kolenie , wtedy rypłam ze schodów pamiętam.
Rysia - 2014-02-02, 19:23
bialy_pl napisał/a:
Dorota75 napisał/a:
...Ja sie potykam , bądź wywalam do przodu .

Też się potykam, ale nie upadłem jeszcze do przodu, jak lecę to zawsze do tyłu

:rotfl: :rotfl: :rotfl: Ja z RENATĄ mamy sposób na przewrotki w tył [ OBCASY ] :dance: . Szkoda że jesteś FACETEM. :rotfl:
Beata - 2014-02-02, 20:12
Rysia napisał/a:
bialy_pl napisał/a:
Dorota75 napisał/a:
...Ja sie potykam , bądź wywalam do przodu .

Też się potykam, ale nie upadłem jeszcze do przodu, jak lecę to zawsze do tyłu

:rotfl: :rotfl: :rotfl: Ja z RENATĄ mamy sposób na przewrotki w tył [ OBCASY ] :dance: . Szkoda że jesteś FACETEM. :rotfl:


Jakie Wy nosicie obcasy ?
Ja , jakbym założyła buty na obcasach , to bym się zabiła . :deska:
Dorota75 - 2014-02-02, 20:25
Beata napisał/a:
Rysia napisał/a:
bialy_pl napisał/a:
Dorota75 napisał/a:
...Ja sie potykam , bądź wywalam do przodu .

Też się potykam, ale nie upadłem jeszcze do przodu, jak lecę to zawsze do tyłu

:rotfl: :rotfl: :rotfl: Ja z RENATĄ mamy sposób na przewrotki w tył [ OBCASY ] :dance: . Szkoda że jesteś FACETEM. :rotfl:


Jakie Wy nosicie obcasy ?
Ja , jakbym założyła buty na obcasach , to bym się zabiła . :deska:





Ja to samo . przypomniały mi sie słowa mojej pani ,, neurolog ,, jak do niej przyszłam w butach na minimalnej kaczuszce - musiałam takie mieć do sukienki na Wici Komunię . ona do mnie : no polepszyło się pani widzę w butach na obcasach pani przyszła - hahahhaha
zakrenata - 2014-02-02, 23:47
Beata napisał/a:
Rysia napisał/a:
bialy_pl napisał/a:
Dorota75 napisał/a:
...Ja sie potykam , bądź wywalam do przodu .

Też się potykam, ale nie upadłem jeszcze do przodu, jak lecę to zawsze do tyłu

:rotfl: :rotfl: :rotfl: Ja z RENATĄ mamy sposób na przewrotki w tył [ OBCASY ] :dance: . Szkoda że jesteś FACETEM. :rotfl:


Jakie Wy nosicie obcasy ?
Ja , jakbym założyła buty na obcasach , to bym się zabiła . :deska:
ja jestem wysoka to całe życie nosiłam płaskie buty (Ryśka jak prawdziwa dama całe życie szpilki)ale jak zachorowałyśmy i do tyłu mnie przewracało a to bardziej niebezpieczne od tych do przodu wywrotek to Ryśka tak naprawdę zmusiła mnie do ubrania obcasów oczywiście nie nosimy cienkich szpilek ale podwyższenie stabilne co najmiej 4 cm musi być nawet w domowych klapkach czy butach do ogródu i przestałam się przewracać do tyłu jeśli stracę równowagę to do przodu a ponieważ mam teraz chopsa na tle butów to tylko takie z internetu ściągam bo nigdzie nie pojadę szukać i mam jakie chcę bez problemu i to nie prawda że lekarze krytykują buty a co oni na ten temat wiedzą (ja jak idę boso to muszę się trzymać czegokolwiek) chyba że kogoś tylko w przód bierze- byłam już przez ten czas na chyba 11 różnych komisjach lekarskich i nikt mi nic nie powiedział o butach to naprawdę jest sposób trzeba sobie radzić już takiej zwolenniczki jak ja całe życie płaskich butów nie było ale to jedyny sposób na polepszenie sobie komfortu życia spróbuj potem oceń bo może wam nie koniecznie nam ok.
zakrenata - 2014-02-03, 11:15
Beata napisał/a:
. Szkoda że jesteś FACETEM. :rotfl:


Jakie Wy nosicie obcasy ?
Ja , jakbym założyła buty na obcasach , to bym się zabiła . :deska: [/quote]

jakby kto nie wiedział o jakie obcasy chodzito to tylko przykład żeby zakończyć temat kto się wywala do tyłu niech spróbuje a zobaczy że to jeden ze sposobów ( dla Rysi to niskie ale dla mnie wystarczajace)
Iwona 1972 - 2014-02-03, 12:30
Reniu u mnie koturny i obcasiki odpadają,bo mi nogi tak latają,że iść nie mogę.Tylko na małym obcasie szerokim ok 2-3 cm .Ja na koturnach musiałam powywalać właśnie,bo chodzić nie mogę. :hoho:
Beata - 2014-02-03, 12:34
Reniu , dzięki za odp. ,ale ja się nie przewracam do tyłu ,noszę buty na solidnej podeszwie .żeby mieć jak największe podparcie , wtedy czuję się pewnie , ale każdy ma swoje sposoby ,żeby się dobrze czuć .
AGATA - 2014-02-03, 12:41
tak sobie czytam-ja niestety przewracam się do tyłu , jak już lecę to od razu walę głową, ale obcasów nosić nie mogę bo nogi latają mi jak galaretka.
AGATA - 2014-02-03, 13:01
I tak a propos butów::::::
zakrenata - 2014-02-03, 16:17
Beata napisał/a:
Reniu , dzięki za odp. ,ale ja się nie przewracam do tyłu ,noszę buty na solidnej podeszwie .żeby mieć jak największe podparcie , wtedy czuję się pewnie , ale każdy ma swoje sposoby ,żeby się dobrze czuć .
to tylko pomoc tym co do tyłu ich wywraca i jeszcze jakoś chodzą
zakrenata - 2014-02-03, 16:20
AGATA napisał/a:
I tak a propos butów::::::
Agatko tak to moja słabość jedno i drugie
bialy_pl - 2014-02-03, 17:12
Dzięki za podpowiedzi :elvis:
ale obcasów nie założę :smiech:
zakrenata - 2014-02-03, 17:34
bialy_pl napisał/a:
Dzięki za podpowiedzi :elvis:
ale obcasów nie założę :smiech:
a może jednak ? :oops:
katarzynab_81 - 2014-02-03, 17:36
Wojtek byś furorę zrobił :smiech:
katarzynab_81 - 2014-02-03, 17:38
zapoczątkujesz nowy trend w modzie :terefere:
Dorota75 - 2014-02-03, 18:59
:radosne-sloneczko:

Ja tam nie żałuje tych obcasów, zawsze preferowałam styl sportowy , więc nie ubolewam ,że nie mogę chodzić w nich. A ładne balerinki też potrafią być ładnym akcentem.
bialy_pl - 2014-02-03, 22:36
Ale zamiast szpilek ostatnio kupiłem buty zimowe sznurowane powyżej kostki i super się chodzi. Noga pewnie i stabilnie się trzyma :dancer:
Ale miałem problem ze znalezieniem cięższych butów, bo wszystkie teraz robią jakieś takie lekkie. A w lekkich nie czuję jak chodzę.
zakrenata - 2014-02-03, 23:21
Dorota75 napisał/a:
:radosne-sloneczko:

Ja tam nie żałuje tych obcasów, zawsze preferowałam styl sportowy , więc nie ubolewam ,że nie mogę chodzić w nich. A ładne balerinki też potrafią być ładnym akcentem.
ja preferowałam buty płaskie czyli sportowe jak sport uprawiałam a teraz mam zasadę kaleka podwójnie musi dbać o siebie ale każdy ma inny styl dlatego świat jest piękny , jest miejsce dla wszystkich i dla takich kolorowych"wodników" jak ja
Dorota75 - 2014-02-04, 10:06
zakrenata napisał/a:
Dorota75 napisał/a:
:radosne-sloneczko:

Ja tam nie żałuje tych obcasów, zawsze preferowałam styl sportowy , więc nie ubolewam ,że nie mogę chodzić w nich. A ładne balerinki też potrafią być ładnym akcentem.
ja preferowałam buty płaskie czyli sportowe jak sport uprawiałam a teraz mam zasadę kaleka podwójnie musi dbać o siebie ale każdy ma inny styl dlatego świat jest piękny , jest miejsce dla wszystkich i dla takich kolorowych"wodników" jak ja

PEWNIE !!!
Każdy jest inny i tak ma byc i dzięki temu na świecie jest ciekawie i kolorowo . Ale najważniejsza jest akceptacja drugiego człowieka, zrozumienie że jest taki a nie inny. A my niestety tego nie umiemy , jesteśmy 1 do plotek, pomówień, oszczerstw, przyklejania łatek. To idzie nam super łatwo, ale przystanąć , zapytać , może pomóc to nie ma !! Ale do oceniania to pierwsi jesteśmy :(
AGATA - 2014-02-04, 11:47
Agatko tak to moja słabość jedno i drugie[/quote]
buty to też mój bzik jak mogłam nosić obcas to byłam prawie w raju , a teraz tylko płaskie ,
pocieszam się torebkami i szalikami :kwiatek1:
zakrenata - 2014-02-04, 12:49
AGATA napisał/a:
Agatko tak to moja słabość jedno i drugie



ja to jestem zadziewiona bo na stare lata obcasy wkochałam choć nie za wysokie, ale torebk ,wisiorki i apaszek to też moja słabość więc rozumiem Cię nie byłybyśmy kobietami jak by nas to nie kręciło


a Dorotko a propos ludzi to masz może rację ale na szczęście mieszkam na wsi to otaczam się tylko ludźmi jakich lubię nie zwracam uwagi na głupców

"Odpowiadaj kulturą na chamstwo,
wtedy cham nie będzie miał nic do powiedzenia ."
:zgoda:
Dorota75 - 2014-02-04, 15:13
Na wsi ?? To już w ogóle wszystko , wszyscy o wszystkich wiedzą. No ja wyboru większego nie mam , mieszkam w dużym miescie , w bloku , pracowałam w Korporacji . Na swojej frodze spotkałam miliony ludzi i wiem , że potrafią być okropni . A nie zawsze można uniknąć ludzi z , którymi nie chciałoby się mieć do czynienia.
AGATA - 2014-02-04, 16:13
U mnie na wsi znają mnie i moją chorobę , prawi wszyscy akceptują to i tolerują mnie, a jak ktoś nie chce mnie takiej jaka jestem to baj, baj. (uszczęśliwiać swoją osobą nikogo nie będę ), wystarczają mi ci co są no i Wy oczywiście :kwiatek1:
Dorota75 - 2014-02-04, 16:52

No raczej .
zakrenata - 2014-02-04, 17:19
Dorota75 napisał/a:
Na wsi ?? To już w ogóle wszystko , wszyscy o wszystkich wiedzą. No ja wyboru większego nie mam , mieszkam w dużym miescie , w bloku , pracowałam w Korporacji . Na swojej drodze spotkałam miliony ludzi i wiem , że potrafią być okropni . A nie zawsze można uniknąć ludzi z , którymi nie chciałoby się mieć do czynienia.


każda z nas miała lepszy i gorszy czas ja miałam w swoim życiu takie złe okresy że dziś nie chcę ich wspominać ale doszłam do momentu że zaczęłam wybierać to co dobre a nie pamiętać innym tego czego przez nich musiałam doświadczyć i to że wszyscy wszystko wiedzą nie zawsze jest dobre ale ja bez ludzi nigdy nie funkcjonowałam i tak zostało
- choć czasem cię kopią
żeby trwać pomaga mi wiara i nie taka pod publiczkę dlatego cokolwiek ważnego w moim życiu ma się dokonać to spotykam na swojej drodze dobrych ludzi w tym też lekarzy że są mi pomocą czy na komisji czy w załatwianiu jakiś urzędowych spraw nie mam złych doświadczeń dlatego źle nie mogę o tym pisać bo bym kłamała
Rysia - 2014-02-04, 17:56
:dancer: :dancer:
Ja dziś byłam na cwiczeniach PNF
:dance: :dance:
Pierwszy raz od turnusu :!:
Ela - 2014-02-05, 14:03
do kiedy masz te zajęcia?
bialy_pl - 2014-03-10, 15:32
AGATA napisał/a:
I długo tam będziesz?
A Ataksję masz zdiagnozowaną ?
w rodzinie ktoś ma podobne objawy?


Agato,
jak długo będą mnie tam trzymali, to nie wiem.
Ataksję mam zdiagnozowaną na podstawie objawów, mam wykluczoną SCA1,2,3,6. Teoretycznie genetycznej też nie mam.
Dlatego w środę jadę, będą szukać dalej.
katarzynab_81 - 2014-03-10, 15:46
może ty Wojtku wcale nie jesteś chory napatrzyłeś się na nas i zgapiasz :smiech:
katarzynab_81 - 2014-03-10, 16:27
sorki taki żarcik ale ja już tak mam postrzelona baba :drzewo-tanczy:
bialy_pl - 2014-03-10, 16:44
Zanim Was poznałem, to już to miałem :elvis:
katarzynab_81 - 2014-03-10, 16:51
oj tam oj tam to szczegół :slonce2:
Ela - 2014-03-10, 18:36
Dzięki chorobie poznałeś nas :drzewo-tanczy: Zobacz, jak to dobrze, że masz ataksję :radosne-sloneczko:
to są dobre strony naszej choroby, ja też lubię pisać do Was :serce: a jeszcze bardziej Was czytać
AGATA - 2014-03-10, 18:46
wydaje mi się , że te pisemne pogaduszki dobrze nam robią , przynajmniej ja mam z kim "pogadać". :pogaduszka:
I tak jak już kiedyś pisałam potrafi to uzależnić :Oam:
bialy_pl - 2014-03-10, 20:07
Masz rację Elu, dzięki chorobie poznaje się ludzi których nigdy by się nie poznało (fajnych ludzi) :drzewo-tanczy:
bialy_pl - 2014-03-11, 23:10
Jutro jadę do Universitaetsklinikum Carl Gustav Carus w Dreźnie, pełen nadziei na znalezienie przyczyny mojej Ataksji.
Jak tylko będzie możliwość to podzielę się z Wami moim pobytem tam :pogaduszka:
Józefa - 2014-03-11, 23:59
Życzę Ci abyś uzyskał korzystne i pozytywne dla Ciebie informacje. Powodzenia :->
katarzynab_81 - 2014-03-12, 10:22
dołączam się :drzewo-tanczy: powodzenia
katarzynab_81 - 2014-03-12, 10:28
bialy_pl napisał/a:
Masz rację Elu, dzięki chorobie poznaje się ludzi których nigdy by się nie poznało (fajnych ludzi) :drzewo-tanczy:
no ja myślę że zaje fajnych :slonce2: ale to się zgadza póki was nie znałam niemiałam z kim pogadać bo koleżanki jak byłam zdrowa to były a teraz ich nie ma więc dziękuje że mam was :serce: :bujawka:
Józefa - 2014-03-12, 21:14
Piękne słowa Kasiu
Beata - 2014-03-12, 22:00
bialy_pl napisał/a:
Jutro jadę do Universitaetsklinikum Carl Gustav Carus w Dreźnie, pełen nadziei na znalezienie przyczyny mojej Ataksji.
Jak tylko będzie możliwość to podzielę się z Wami moim pobytem tam :pogaduszka:



Chyba lepiej , żebyś się dowiedział , bo najgorsza prawda jest lepsza od niewiedzy , a może to , co masz jest uleczalne , czego Ci z całego serca życzę :serce: :serce: :serce:
bialy_pl - 2014-03-13, 15:32
witam
jestem po wstępnych badaniach i stwierdzono u mnie że główny problem to spastyka stąd prawdopodobnie problemy z chodzenie i mowa. Co do ataksji nie mam jak narazie wszystkich typowych objawów. Jutro będę mial MRT I EMG. Zobaczymy jakie będą wyniki
Ela - 2014-03-13, 19:03
ciekawe, dawaj znać na bieżąco
bialy_pl - 2014-03-13, 19:49
tylko co z brakiem równowagi? narazie zmienili mi tolperyzon na bakoflen. Sam jestem ciekaw wynikow i pełen nadziei że może to jednak nie ataksja :bujawka:
Ale to tylko spekulacje


Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group