Dorota75 - 2013-12-19, 20:50
Ja tam lubię ,, pukanie ,, 
A poza tym już mało co robi na mnie wrażenie jak wiem , że nie ma leku. Niech pukają ile wlezie. Może coś wreszcie wypukają mądrego co Nam pomoże. Iwona 1972 - 2013-12-19, 20:56
To jaki odruch jest prawidłowy,jak pukają w kolano?  ,bo u mnie nawet nie drgnęło.
Dorota75 - 2013-12-19, 20:59 Iwonko, Ma Ci noga do góry podskoczyć, ta część od kolana w dół. bialy_pl - 2013-12-19, 21:01 no tak, ale nie za wysoko, ja jak sam się puknę w kolano nie za mocno to mi podskakuje wysoko, wcześniej tego nie miałem Dorota75 - 2013-12-19, 22:12
http://www.neurologiczne....ologicznych.htm bialy_pl - 2013-12-19, 22:35 Ok. brak odruchu to źle, ale w/g mnie wzmożony odruch, tak mi się wydaje, który ja mam to też nie jest dobry Dorota75 - 2013-12-19, 22:41
Mój znajomy miał takie niekontrolowane odruchy, miał też spastykę, spinało go , a jak ćwiczył to ostrzegał rehabilitantów żeby się tak nie nachylali nad nim i uważali bo on może kogoś kopnąć mimo woli właśnie, jak mu te nogi z siła prostowali . bialy_pl - 2013-12-19, 22:43 spastykę to mam, ale na szczęscie odruchów mimo wolnych nie mam, no chyba że mnie coś przestraszy, ale o tym już pisałem bialy_pl - 2013-12-21, 13:39 A macie coś takiego, że w czasie rozmowy nagle w gardle pojawia się taka jakby "gula" tak jak w przypadku kataru. I nie można wtedy mówić. Co to jest, czy to jest skurcz mięśni krtani? Mam to coraz częściej. Dorota75 - 2013-12-28, 15:03
Ja tak mam głownie podczas stresu, ale człowiek składa się między innymi z mięśni, więc leci wszystko . Od góry do dołu , zanikają wszystkie mięśnie. Ja tak mam . bialy_pl - 2014-01-07, 09:22 Znalazłem coś na ten temat: http://pl.wikipedia.org/wiki/Globus_%28choroba%29 bialy_pl - 2014-01-08, 19:08 Dziś otrzymałem zaświadczenie o niepełnosprawności, tylko 30%, jeszcze nie wiem co mi z tego tytułu przysługuje ale chyba niewiele. Ela - 2014-01-09, 07:02 poszukaj w Internecie. na pewno znajdziesz bialy_pl - 2014-01-15, 22:32 Dostałem zaproszenie do kliniki w Dreźnie, jadę w marcu 
Mam nadzieję że tam znajdą przyczynę mojej ataksji 
Beata - 2014-01-16, 10:47
Powodzenia !!! Dorota75 - 2014-01-23, 19:33
Oby, Może wtedy będą umieli leczyć bo na razie to tylko rehabilitacja Ci zostaje . Dorota75 - 2014-01-27, 14:47 http://gene-racja.pl/onas/pawel-szyld/ Mamy ogromny zaszczyt poinformować Was, że już pod koniec lutego w Generacji będzie udział konsultacji specjalistycznych dr.n.med. Paweł Szyld, lekarza genetyka, na co dzień pracującego w klinice w Berlinie. Zapisy już możliwe, a warto się pospieszyć, bo pan doktor będzie w Polsce tylko jeden dzień! Lekarz medycyny, genetyk kliniczny - zajmuje się poradnictwem genetycznym, chorobami rzadkimi i wadami, także prenatalnym i dla osób z chorobami genetycznymi w historii rodzinnej, planujących posiadanie potomstwa. Studia medyczne rozpoczął na Akademii Medycznej im. Piastów Śląskich we Wrocławiu, a po rocznej wymianie studenckiej w ramach programu Erasmus ukończył je na Ruhr Universität w Bochum w Zagłębiu Ruhry, Niemcy. Tam też obronił doktorat z eksperymentalnej genetyki molekularnej prowadząc badania nad chorobą Wegenera. Doświadczenie kliniczne zdobywał pracując trzy lata na oddziałach: medycyny wewnętrznej, udarowym, kardiologicznym, geriatrycznym i paliatywnym. Od roku 2010 udziela porad genetycznych. Pracował w instytutach genetycznych na Ruhr Universität w Bochum i Charite w Berlinie. Obecnie pracuje w jednej z największych przychodni genetycznych w Berlinie. Jest częstym uczestnikiem wielu konferencji i zjazdów naukowych, autorem lub współautorem wielu publikacji, głównie w czasopismach naukowych zagranicznych. Ma duże doświadczenie w zakresie poradnictwa genetycznego, a dodatkowo wyróżnia go naukowa pasja i wyjątkowa empatia - to właśnie jego ciepły charakter sprawia, że jest bardzo lubiany przez swoich pacjentów. http://gene-racja.pl/onas/pawel-szyld/ Ela - 2014-01-27, 18:48
??? Dorota75 - 2014-01-27, 18:56 MOŻE KTOŚ CHCIAŁBY SKORZYSTAĆ , JA WIEM CO MI JEST , A SĄ TACY CO NIE WIEDZĄ . TO GENETYK . PRZYJMUJE TEŻ W BERLINIE. MOŻE WOJTEK - ON NIE WIE CO MU JEST. bialy_pl - 2014-01-27, 22:16 Ciekawe, ciekawe. Dzięki, napiszę maila do Niego, być może odpowie.
Czekam jeszcze niecierpliwie na wizytę w Dreźnie, jeśli tam niczego nie znajdą to wtedy napewno do Niego napiszę. bialy_pl - 2014-01-27, 22:58 Dziedziczna paraplegia spastyczna O kurcze, właśnie przeczytałem o tej chorobie, może ja ją mam..... Mam niektóre jej objawy... Dorota75 - 2014-01-27, 23:12
bialy_pl - 2014-01-27, 23:12 http://www.gen.org.pl/ind...=383&Itemid=291 link z opisem choroby Dorota75 - 2014-01-27, 23:15
czytałam , interesowałqam sie jak poznałam Kasię. Stąd wiem o tej Liryce ze ona bierze na te skurcze bialy_pl - 2014-01-27, 23:19 Mam objawy" potykanie się, brak równowagi, słabe mięśnie nóg, skurcze, nadmiarowe odruchy (to co opisywałem o tym "przestraszaniu się" i związanych z nim odruchem)czego Wy w Ataksji nie macie, Dyzartia no i spastyka, której też nie macie przy ataksji. Hmm... być może podpowiem o tym lekarzom w Dreźnie... Iwona 1972 - 2014-01-28, 00:16 [quote="bialy_pl"]Mam objawy" potykanie się, brak równowagi, słabe mięśnie nóg, skurcze, nadmiarowe odruchy (to co opisywałem o tym "przestraszaniu się" i związanych z nim odruchem)czego Wy w Ataksji nie macie, Dyzartia no i spastyka, której też nie macie przy ataksji. Hmm... być może podpowiem o tym lekarzom w Dreźnie...[/qe] KONIECZNIE powiedz.To lekarze powinni szukać przyczyny Twojego stanu,a nie Ty sam
zakrenata - 2014-01-28, 21:20 [quote="Iwona 1972"]
masz rację Iwonko wpadacie szukając sami objawów a nie polegając na lekarzach i badaniach w hipochondrię ale myślę że to jest związane z początkiem choroby i brakiem diagnozy bo w naszej chorobie to każdy choć wiele jest książkowych jednakowych objawów to i tak chorujemy trochę inaczej nawet my z siostrą jednakowa ilość powtórzeń a w różnym stopniu nasilone objawy jak czytałam twoje Wojtek linki to bym też większość miała tych objawów można wpaść w popłoch lub depresję Dorotka jak to przeczytasz to mi napisz jaki to rodzaj choroby miała Angelika bo zapomniałam a chciałam o tym poczytać ,o ile pamiętasz przy tak zawansowanej chorobie ma pomysły na życie , nic o chorobie tylko plany studia wolontariat pielgrzymki za granicę, koncerty wyjazdy i to na wózku inwalidzkim to jest coś
bialy_pl - 2014-01-29, 07:44 Macie rację, nie szukam już nic więcej na temat mojej choroby, objawów itd. Jadę w marcu do specjalistów, podobno jednych z lepszych, więc niech szukają. Oni się znają
zakrenata - 2014-01-29, 09:40 Tak trzymaj Wojtku zdaj się na los bo tak wpadniesz w paranoję jak już się dowiesz to będziesz miał czas resztę życia się zamartwiać ja myślę że jesteś facet i że ty tu rodzynek będziesz naszym wsparciem dla słabych "kobietek" 
Dorota75 - 2014-01-29, 09:52 RENIU, Ona miała ataksję friedreicha . zakrenata - 2014-01-29, 10:55 Dorotko dzięki przeczytałam skąd ona na to wszystko co robi ma siłę i tyle optymizmu zachodzę w głowę to teraz wiem czemu ona woli do mnie dzwonić a nie na forum bo ona nie lubi o chorobach ma tyle pasji w sobie że bezstronnie mówiąc my często o chorobie rehabilitacji to byśmy ją ściągneli że tak powiem w dół oczywiście psychicznie bo czasem mamy tyle pesymizmu że to by jej nie służyło katarzynab_81 - 2014-01-29, 12:55 Dorotka jak to przeczytasz to mi napisz jaki to rodzaj choroby miała Angelika bo zapomniałam a chciałam o tym poczytać ,o ile pamiętasz przy tak zawansowanej chorobie ma pomysły na życie , nic o chorobie tylko plany studia wolontariat pielgrzymki za granicę, koncerty wyjazdy i to na wózku inwalidzkim to jest coś[/quote]
No to prawda ma dziewczyna wolę walki dzwoniła do mnie niedawno i mówiła że się dostała na studia a w maju jedzie na pielgrzymkę do Francji 
bialy_pl - 2014-01-31, 21:23 Coś się chyba u mnie pogorszyło. Od trzech dni, tak od południa jak chodzę mam jak gdyby zawroty głowy i czasem mną rzuci
Szczególnie w pomieszczeniach Czy to wpływ pogody? katarzynab_81 - 2014-01-31, 21:56 ja też tak nieraz mam nieraz są takie ja mówię na to złe dni ale powoli wracam do normy 
katarzynab_81 - 2014-01-31, 21:59 po prostu dużu wiatr dzisiAj 
bialy_pl - 2014-01-31, 22:00 rano jest super a później coraz bardziej kreci się, a najgorzej jak wstanę z pozycji siedzącej. Później parę kroków i jest OK, prawie OK bialy_pl - 2014-01-31, 22:03 u mnie nie wieje, ale za to dzis na fizjoterapi rozciągałem tą taśmę zachaczoną o drabinkę i jak ciągnąłem od tyłu to w pewnym momencie ona mnie pociągnęła prosto na drabinkę 
AGATA - 2014-01-31, 22:06 okazała się silniejsza od Ciebie??? 
bialy_pl - 2014-01-31, 22:09 Na to wyglądało 
ale bardziej zawiodła równowaga 
katarzynab_81 - 2014-01-31, 22:10
ja to tak często mam jak się zmęczę albo po ćwiczeniach np.skłonach czy brzuszkach AGATA - 2014-01-31, 22:12 ja takie zachwiania tłumaczę sobie nieodpowiednią pogodą
katarzynab_81 - 2014-01-31, 22:14
bialy_pl - 2014-01-31, 22:14 Dla mnie to nowość 
bialy_pl - 2014-01-31, 22:16 Jak mocno wieje to wcale nie wychodzę, bo mnie wiatr porwie, a lekki wcale nie jestem 
AGATA - 2014-01-31, 22:20 można użyć obciążenia ,ale tak poważnie to też tak mam , szczególnie właśnie wieczorem ,staram się mało chodzić bo rzuca mną na prawo i lewo
bialy_pl - 2014-01-31, 22:30 To uspokoiły mnie Wasze wypowiedzi
Myślałem że to coś "groźnego"
AGATA - 2014-01-31, 22:34 Ato nie jest groźne jak mnie chmajtnie to od razu gleba nie ma pomiłuj 
bialy_pl - 2014-01-31, 22:38 w sensie że inna choroba 
całe szczęście że zawsze mam coś pod ręką, to gleby nie ma 
zakrenata - 2014-02-01, 09:46
Dorota75 - 2014-02-01, 15:43
O ludzie, Nieźle , jeszcze mi się tak nie zdarzyło. Ale nie uderzyłeś się mocno mam nadzieję. Dziwny ten brak równowagi aż taki duży. |
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
