bialy_pl - 2013-12-18, 14:31 
zakrenata - 2013-12-18, 21:06 dziewczyny kiedyś Wojtek pytał o nie zdiagnozowanych Leszek też chyba należy do nich bo ja go tylko znam z turnusu bystry człowiek inteligentny a objawy ataksji ksziążkowe jak my to prawda że ważna jest ilość powtórzeń my mamy nie dużo ale i tak chore choć miejmy ,nadzieję że jak najdłużej w takiej kondycji się utrzymamy ale do sprawności nie powrócimy raczej odwrotnie będzie Dorota75 - 2013-12-18, 21:13
Leszek - ale On tu nie pisze. Basia też - była w Aleksandrowie - czasem pisze. No i Kasia z siostrą. Leszek o ile wiem jest magister fizyki, doktor biologii 
bialy_pl - 2013-12-18, 21:24 Tak naprawdę to wiele osób tutaj jest zarejestrowanych, ale nieliczna grupa pisze, a szkoda 
bialy_pl - 2013-12-18, 21:28 A nie wiecie przypadkiem skąd Leszek "otrzymał" ten "prezent" w postaci ataksji? Dorota75 - 2013-12-18, 21:31
Ja nie wiem. 
katarzynab_81 - 2013-12-18, 22:12 właśnie nie wiadomo od kogo ani który to typ ataksji  jak u mnie 
bialy_pl - 2013-12-18, 22:24 ale u Ciebie wiadomo że genetyczna? katarzynab_81 - 2013-12-18, 22:34 pisze że najprawdopodobniej genetyczna dziedziczna bialy_pl - 2013-12-18, 22:38 wyszło to z badań genetycznych? katarzynab_81 - 2013-12-18, 22:46 no nie z badań tylko wykluczyli ataksje 1 2 3 8 i 17a podejrzewają że to genetycznie tłumaczyli mi że ktoś mógł być chory ale nie miał obiawów był tzw.nosicielem bezobiawowym bialy_pl - 2013-12-18, 22:49 czyli z tego wynika że wykluczyli także ataksję nabytą? katarzynab_81 - 2013-12-18, 22:58 no prawdopodobnie genetyczna aleczy na pewno niewiedzą bialy_pl - 2013-12-18, 23:00 a jak długo trwało u Ciebie postawienie takiej diagnozy? jakie badania zrobili? katarzynab_81 - 2013-12-18, 23:06 siostrę długo diagnozowali a mnie szybko bo wiedzieli czego szukać robili nam rezonans tomografie i MRRgłowy no i krew do badań genetycznych bialy_pl - 2013-12-18, 23:16 a z MRT wyszło że jest zanik? czy wogóle wtedy stwierdzono na podstawie rezonansów zanik móżdżku? katarzynab_81 - 2013-12-18, 23:18 tak w obrębie robaka móżdżku bialy_pl - 2013-12-18, 23:21 czytałem że już idziesz spać, więc nie męcze Ciebie dłużej. Aczkolwiek mam jeszcze parę pytań, ale mogą poczekać katarzynab_81 - 2013-12-18, 23:22 zresztą poczytaj se Dorota75 - 2013-12-18, 23:24
Fajne masz leczenie 
katarzynab_81 - 2013-12-18, 23:27 Wojtku jakbyś miał pytyania to napisz jutro od[ppiszę bialy_pl - 2013-12-18, 23:35 Ok. dzięki Ela - 2013-12-19, 07:18 Kasiu, a może Wy macie ataksję Fridreicha? Była diagnoza w tm kierunku? Tam w Twojej karcie jest napisane, o stopie . bialy_pl - 2013-12-19, 07:22 Też o tym pomyślałem, tylko dlaczego lekarze nie zrobili pod tym kątem badań. Ela - 2013-12-19, 07:42 z mich dotychczasiowych obserwacji, w Polsce ludzie z ataksją są bardzo kiepsko diagnozowani. Jest terazod niedwana ta Poradnia chorób rzadkichw Krakowie, może oni się zajmą. bialy_pl - 2013-12-19, 07:50 Z tego co czytałem o tej ataksji, to powinny być jeszcze problemy, między innymi, z czuciem wibracji. franek - 2013-12-19, 09:16
Ja tego nie zauważyłem u mnie bialy_pl - 2013-12-19, 09:35 Nie wiem czy akurat o to chodziło, ale ja miałem takie badanie, że przykładali mi taki pręcik do nogi i miałem powiedzieć kiedy przestanie drgać katarzynab_81 - 2013-12-19, 10:39
czucie i siła mięśniowa niby ok jest zakrenata - 2013-12-19, 15:04
katarzynab_81 - 2013-12-19, 17:01 ta młoda też mnie badała na różne sposoby nagrywała mnie na dyktafon, układałam klocki, chodziłam na czas, stukała pukała w każdą kostkę, noi tak jak Woojtek mówi badała czucie 
katarzynab_81 - 2013-12-19, 17:02 a no i na platformie 
Dorota75 - 2013-12-19, 17:40
Na turnusie była Angelika . Ona miała tą ataksję . Z tego co z nią rozmawialiśmy to ten rodzaj chyba dużo szybciej postępuje .
bialy_pl - 2013-12-19, 18:12
A co to ta platforma? 
Dorota75 - 2013-12-19, 18:18
To takie urządzenie połaczone z komputerem badające Twoją równowagę . Stajesz na takim urządzeniu ( wygląda jak waga ) dwoma nogami i robisz różne rzeczy badające twoja równowagę , stabilność . Stajesz ze złączonymi nogami , stopa za stopą , z zamknietymi oczami , z otwartymi, wychylasz się jak Małysz - jeśli możesz oczywiście. itp. potem badają Twoja zborność, precyzję - ręce- pojawiają się punkty , kwadraty musisz w to wcelować . bialy_pl - 2013-12-19, 18:27 u mnie chyba nie musieli tego robić, jak złącze nogi i zamknę oczy to bujam się jak 
a jak wychylę się jak Małysz to odrazu lęce na twarz 
to i komputer nie złapie A tak poważnie, to co wtedy określa komputer i co daje takie badanie? Dorota75 - 2013-12-19, 18:37
Badają Cie , a potem kolejny raz np po rehabilitacji aby porównać czy ćwiczenia Ci cośdały czy nie . Jak ewentualnie wymyślą jakiś lek to też będa badać przed i po . To ma pokazać czy i jaki wpływ ma na nas leczenie jak sie pojawi , a obecnie ćwiczenia. Lekarka od platformy badała nas po zakończeniu turnusu i na początku , teraz w Aleksandrowie jak byliśmy. Uff - 5 ???  Oni wszystko wiedzą - asekurują Cię . Znają nasze dolegliwości - nie pozwolą żebyś sobie coś zrobił.
_________________ bialy_pl - 2013-12-19, 18:54 i jakie wyniki były po takiej intensywnej rehabilitacji? Dorota75 - 2013-12-19, 19:05
Dla mnie było zdecydowanie za krótko , ale mimo wszystko czułam się lepiej , silniejsza , stabilniejsza. Ale wynik poznam ewentualnie na walnym bo to wymaga porównań , analizy - zajmuje dużo czasu Ela - 2013-12-19, 19:09 A kto robił Wam te badania? Ja też miałam różne, ale jakoś wyników ie poznałam. To na platformie też, zdaje się, że to właśnie Pan Leszek je roił Dorota75 - 2013-12-19, 19:21
Tak, Leszek i Pani doktor taka blondynka - zapomniałam Jej nazwiska . Leszek był z nami na turnusie a ta Lekarka specjalnie przyjechała żeby je robić z Leszkiem. Ona mnie też badała neurologicznie młotkiem itp. no jak zawsze. bialy_pl - 2013-12-19, 19:54 a jakie reakcje macie od tego młotka? Bo u mnie wystarczy lekkie puknięcie w kolanko i cała noga podskakuje dość wysoko, nawet jak sam się puknę w kolano, nawet nie mocno, wręcz dotknę to taki sam efekt bialy_pl - 2013-12-19, 20:09 Ale jestem ciekawski, hmm... 
Dorota75 - 2013-12-19, 20:10
No mnie niby też wszystko się rusza od walenia młotkiem. Aczkolwiek nigdy nie pytałam lekarza czy wszystko jest oka . W którymś wypisie wyczytałam , że nie mam jakiś tam odruchów , ale szczerze powiem nie wczytywałam się o co chodzi. bialy_pl - 2013-12-19, 20:18 Jest to odruch, chyba, Babińskiego, u mnie lekarz powiedziała że jest negatywny, tzn. że nie jest dobrze 
Dorota75 - 2013-12-19, 20:21
No też właśnie dokładnie nie wiem . Babińskiego to są kolana ?? Bo mnie to tym młotkiem wszędzie ręce, nogi , stopy , brzuch - normalnie wszędzie 
bialy_pl - 2013-12-19, 20:23 To jest właśnie próba Babińskiego i wszędzie pukają bialy_pl - 2013-12-19, 20:25 i dodatkowo po podeszwie przejeżdża od pięty do palców, do mi noga tak wyrywa że zgina się w kolanie Dorota75 - 2013-12-19, 20:26
Prawda, te badania to ja już znam na pamięć.  Wszędzie to samo - na każdej komisji i lekarza.
bialy_pl - 2013-12-19, 20:45 ja nie lubię tego, zanim mnie puknie to już mi noga skacze 
|
||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
