pablo11 - 2008-10-08, 18:01 Temat postu: Paweł z Koszut (wielkopolskie)- SCA1 witam wszystkich.Mam na imie paweł i mam 26 lat.9 miesięcy temu zrobiłem sobie badania genetyczne i okazało sie ze mam sca1,ale jeszcze nie mam objawów.Chora jest moja mama.Cały czas zyje myśla ze wynajda jakis lek zanim dopadnie mnie choroba.Staram sie nie załamywac i jakos sobie radzic..Od pani Rakowicz dowiedziałem sie ze w styczniu maja ruszyc badania na osobach z sca ale nie majacych objawow..pzdr Paweł - 2008-10-09, 14:17 Witam swojego imiennika  ja mam 21 lat  SCA2 ale ciagle mysle, ze ta choroba to sen  w mojej rodzinie tez choruje mama
pozdrawiam krzysztof35k-p - 2008-10-10, 11:54 Temat postu: Hej Ja zacząłem chorować w wieku 19 lat (to była załamka,i początki objawów)Ale jeżeli masz możliwość trenuj.Sport pomaga,wiem po sobie.I jak najmniej stresów.Ja mam w tej chwili 36 lat i dość sprawny jestem.Mimo choroby pracuję (ZPCH)dozór mienia.Sport to nie znaczy kultrystyka,nasza choroba nie lubi dużego wysiłku.Pozdrawiam krzysztof35k-p Ela - 2008-10-10, 14:30 Fajnie, że tu zajrzałeś, moja córka jest w podobnej sytuacji. Pisała na Forum - to Ewa :)_ Napuisz coś może o swojej mamie, kiedy zachorowała i w jakim stanie jest teraz, ile ma lat? pablo11 - 2008-10-11, 15:55 witam.Moja mama zachorowała jakies 12 lat temu.Teraz ma 62 lata.Czuje sie jeszcze wmiare dobrze.Ma problemy z chodzeniem i trzesa jej sie rece...O kurcze nie wiedziałem ze cwiczenie na siłowni moze byc złe.Troche sie zmartwiłem bo cwicze na siłowni od paru lat.. (bardzo to lubie}... krzysztof35k-p - 2008-10-11, 16:50 cwiczenie na siłowni nie jest złe,ale z umiarem .(Samto robiłem)A generalnie sport wskazany. Zachowuje długą sprawność chorego pablo11 - 2008-10-11, 16:56 ja chodze na siłownie 3 razy w tygodniu.Ogólnie po trningu sie rewelacyjnie czuje.Biore tez odzywki typu kreatyna wiec mysle ze troche wzmacniam organizm..i troche to pozwala mi zapomniec o tej chorobie.. Ela - 2008-10-13, 21:51 Myslę, ze w twoim stanie siłownia Ci nie szkodzi a pomaga jeszcze choroba się ne rozwinęła, i pewnie masz jezcze kilkanaście lat na to. Tak myslę,c ze bardzo dobrze jest właśnie w tym okresie, że zowijasz sobie mięśnie.
Paweł - 2008-10-15, 09:41
witaj w klubie
koksiarz
pablo11 - 2008-10-15, 20:06 Pawel czy ty tez trenujesz? Paweł - 2008-10-15, 22:25 owszem :) faszerowalem sie jakimis odzywkami ale na chwile obecna na czysto :] robie to glownie dla zdrowia Ewa - 2008-10-30, 14:26 Cześć młodzieży
Pablo, jesteśmy właściwie w identycznej sytuacji. Ja też mam 26 lat, moja mama tez choruje od niedawna i czuje się całkiem dobrze. Jakiś czas temu nawet stwierdziła, że odkąd choruje jest bardziej sprawna ;p. Ja się niestety nie mogę pochwalić wyczynami na siłowni. Niby wiem, że powinnam się więcej ruszać, ale przeszkadza mi w tym wrodzona choroba: lenistwo. Poza tym nigdy nie lubiłam sportu, poza pływaniem, jazdą konna i łyżwami. No może jeszcze rower mogę do listy dorzucić i turystykę górską. Może jest z czego wybierać, ale, jak już mówiłam... nie potrafię przemóc lenistwa. Może gdybym chodziła z kimś, byłaby to dla mnie mobilizacja, niestety nikogo takiego nie mam (mąż ma całkiem odmienne zainteresowania sportowe i moich ulubionych dyscyplin nie lubi :() pablo11 - 2008-10-30, 21:57 witam serdecznie.szkoda ze mieszkamy tak daleko od siebie bo bysmy poszli na siłownie razem.Moja mama choruje juz jakies 12 lat ale moim zdaniem całkiem dobrze sie trzymie. Mam pięcioro rodzeństwa ale tylko ja odwazyłem sie na badania.Pozdrawiam... Romek - 2011-01-16, 22:13 Witam i zapraszam do naszego wielkopolskiego klubu :) http://www.ataksja.home.p...php?p=3562#3562 |
||||||||
