Iwona 1972 - 2013-10-26, 23:16 Temat postu: Leki Ostatnio moja p Doktor przepisała mi CITABAX na nerwy i REQUIP na zespół niespokojnych nóg.Poczytałam ulotki i zastanawiam się ,czy je brać.Może ktoś brał.To czekam na opinie. Dorota75 - 2013-10-26, 23:51 JA NA ZESPÓŁ NIESPOKOJNYCH NÓG BIORĘ MADOPAR franek - 2013-10-27, 00:57
A ja nie biorę nic ... tylko przewracam się na drugi bok i pomaga 
Paweł - 2013-10-27, 16:01 ja czegoś takiego nie mam Dorota75 - 2013-10-27, 16:22 No to dziękujcie Bogu :P Ja tam mam - niestety i pomagają tylko leki i to też nie do końca 
bialy_pl - 2013-11-23, 08:53 Temat postu: Leki Jakie są jeszcze skuteczne leki na spastykę? Biorę Tolperyzon, ale za bardzo nie pomaga, zaparłem się i zacząłem poraz kolejny brać Sirdalud, ale niestety po dwóch tygodniach muszę go odstawić, kręci mi się w głowie. Lekarz mówi że innych leków, pośrednich nie ma. Pozdrawiam, Wojtek LordDino - 2013-11-23, 10:24 Są zastrzyki które działają w momencie ich brania i trochę po ale krótko, a są drogie nazwa to Nivalin i kosztują bodajże 100 za 10 sztuk. Mówię skutek jest krótkotrwały i kosztowny, a mi poprawia hmm tak jakby połączenia nerwowe ogólnie jakby zmniejsza objawy choroby. Dorota75 - 2013-11-23, 10:36 Co masz na mysli mowiac spastyka ?? Nie slyszalm u nas o takiej dolegliwosci, skurcze miesni to owszem. Moj znajomy , ale majacy 4 konczynowe porazenie bral bodajze baclofen na spastyke . No ale jego wo wyginalo i spinalo caly dzien i noc bialy_pl - 2013-11-23, 11:00 spastyka, to mam na mysli to ze jest takie napiecie miesni przy ktorym nie mozna normalnie chodzic i poruszam sie wtedy jak robot 
Dorota75 - 2013-11-23, 11:40
Aha , A to ja nie wiem czy jest na to lek .  Ja tak mam , ale po prostu jak moge to staram sie unikac stresujacych sytuacji bo wtedy glowne tak mam . A jak nie to trudno , nauczylam sie z tym zyc. Generalnie na nasza chorobe nie ma leku , wiec cudow sie nie spodziewaj  Taki los 
Ela - 2013-11-23, 15:55 Tak się zastanawiam nad tym, noie jestem pewna tego, ale w ataksji raczej nie ma spastyki, przynajmniej w "naszej". Mięśnie zanikają i robią się wiotkie. Nie wiem, czy ktoś ma spastykę - czyli nadmierne napięcie mięśni. Ale nie zna,m się na różnych typach taksji, może w którejś jest . Ale na spastykę pomocny może być myolastan. zapytaj o to lekarza. Baclofen też, w SM np jest stosowany. bialy_pl - 2013-11-23, 16:23 Widocznie spastykę mam jako bonus do ataksji 
A o leki zapytam się lekarza ale dopiero w styczniu, dzięki za podpowiedź. bialy_pl - 2013-11-24, 10:24 Witam, czy ktoś z Was brał, bierze, Vertix na poprawę równowagi? Dorota75 - 2013-11-24, 13:06
Wątpię czy znajdziesz tu kogoś kto bierze coś poza witaminami i Q10 . Każdy tylko się rehabilituje , chodzi do logopedy . Wszyscy już wiedzą , że nie ma leku i tak naprawdę mało co pomaga za wyjątkiem zdrowego tryby zycia i rehabilitacj . 
Ela - 2013-11-24, 13:56 Vertix to nie dla nas całkiem, a \Tobie on pomógł? bialy_pl - 2013-11-24, 16:55 tzn, jesli chodzi o Vertix to zapisał mi go neurolog przy okazji Sirdaludu, i nie mialem zawrotow glowy przy braniu Sirdaludu. Reasumując, chodziło mi się lepiej Ela - 2013-11-24, 17:44 Pisałeś wcześniej, że po Sirdaludzie zaczęło Ci się kręcić w głowie, a czy wtedy było też lepiej z chodzeniem? Może Vertix nie poprawiał funkcji chodzenia, ale chronił przed zawrotami? Na zawroty jest on często zapisywany. Przemyśl to. bialy_pl - 2013-11-24, 17:50 tak, Sirdalud bardziej pomaga, mam bardziej Gipkie nogi 
ale skutkiem ubocznym w moim wypadku sa zawroty glowy 
tak jak wczesniej juz pisalem, moj lekarz prowadzacy powiedzial mi ze Sirdalud Ok ale Vertix to nie na moja chorobe. I co mam robic? Chodzic do jednego lekarza na wizyty a od drugiego brac recepty? to bez sensu 
Iwona 1972 - 2013-11-24, 17:55
Ja tam mogę brać i nic nie działa.Na początku choroby to mi lekarze coś próbowali zapisać.Żadnej poprawy nie poczułam.Teraz będę tylko brać koenzym oraz omega 3,bo lepiej się wchłania z tłuszczami.Żadnej chemii już nie biorę.
Dorota75 - 2013-11-24, 17:59 Iwonka , A coś tam mówiłaś , że Ci lekarz przepisał ? Na stres czy jakoś tak ?? Ja tez nic nie biore , tylko Madopar na zespoł niespokojnych nóg .No i Q10 i aspargin na skurcze bialy_pl - 2013-11-24, 18:02 a powiedzcie mi co to jest ten zespol nie spokojnych nog? co prawda czytalem w necie, ale nie bardzo rozumiem 
Ela - 2013-11-24, 18:03
Idź jeszcze raz do tego samego, jeden musi wiedzieć o wszystkich lekach i powiedz mu, że Veritix brałeś na zawroty głowy, które masz po Sirdaludzie. Iwona 1972 - 2013-11-24, 18:20
Jak wzięłam ten na stres to byłam jak otumaniona.Nic już nie biorę.Chyba,że mnie nogi bolą to jakiś przeciwbólowy.
Dorota75 - 2013-11-24, 18:29
To jest takie poczucie ze musisz poruszać konczynami , najczęsciej w stanie spoczynku to mam , czyli w nocy. Ale w ciągu dnia też - jak długo siedzę , jestem w 1 tej samej pozycji . W nocy przez to się budzę , a już nie wspomnę co robię z pościelą Kasia , wie bo była ze mna w pokoju w Aleksandrowie . Marcin mi ze4szywał poszewkę do kołdry , ale i tak nic to nie pomogło - hahahha
bialy_pl - 2013-11-24, 18:34 hmm... ja mam cos takiego, ale rzadko, ze tak jak by mi nogi "swedzialy" i musze wtedy je prostowac to pomaga Dorota75 - 2013-11-24, 18:38
No ja mam ciągle . Nawet z lakiem . A bez to już w ogóle by było źle. Józefa - 2013-11-25, 10:08 Ja biorę od zawrotów głowy vinpocetine, zapisał mi to neurolog ponad dwa lata temu gdy dostałam strasznych zawrotów głowy, że nie mogłam podnieść się z łóżka. Wtedy właśnie nie mając jeszcze objawów, postanowiłam zrobić badania genetyczne, bo byłam w wieku w którym zaczęła chorować moja siostra. Z tym, że lekarz nie wiązał moich zawrotów z tą chorobą ( jeszcze wtedy nie było wiadomo że ją mam) tylko robiłam przeróżne badania, żeby znalezć przyczynę. Wszystkie badania wyszły mi dobrze. Iwona 1972 - 2013-11-25, 10:50 Dzisiaj dostałam przesyłkę wszystko ok .Dzięki Elu 
Beata - 2013-11-25, 11:29 Zawsze tym się chwale , że nic mnie nie boli , zawsze współczuję ludziom , których spotykam na rehabilitacji , że tak bardzo cierpią z bólu , a Wy tu się skarżycie na różne dolegliwości , których ja nie mam , właściwie , to się z tego cieszę , ale też się martwię ,żecos ze mna jest nie tak , dodam tylko , że ostatnio zauważyłam u siebie szybkie męczenie się , ale zrzuciłam to na menopauze 
Dorota75 - 2013-11-25, 13:01
Szybka męczliwość to wynik naszej choroby . Ja też tak mam . Mnie tez odpukać nic nie boli. Mam poprostu wszystkie objawy choroby i tyle . Albo aż tyle
Ela - 2013-11-25, 18:01
spróbuj ją odstawić i zobacz, czy będzie gorzej, mnoże szkoda pieniędzy na to. Józefa - 2013-11-25, 20:24 Próbowałam, zmniejszałam, aż przestałam i po kilku dniach zrobiło się gorzej, nie tak jak na początku, ale odczułam to. Rozmawiałam z neurolog i powiedziała, że to lekarstwo na nic nie szkodzi i żebym brała. Teraz ustawiam sobie sama np biorę co drugi dzień.
anna - 2013-11-27, 11:52  dzisiaj pani neueplog zapisała lek o nazwierevitan nnnnerw z selenem , jak wyczytałam on jest dobry na nasze ochrone kom orek 
bialy_pl - 2013-12-19, 21:13 http://translate.google.p...024%26bih%3D599 niezbyt logicznie przetłumaczone, ale... bialy_pl - 2014-06-22, 14:59 Od tygodnia biorę aminokwas L-Argininę, zobaczę efekty. Może ktoś z Was już to brał? Poniżej więcej info o tym środku: http://www.meduzo.pl/arginina/ Czekam też na aminokwasy z grupy BCAA czyli L-leucyna, L-izoleucyna, L-walina http://www.sztukazywienia...dawkowanie.html Beata - 2014-06-23, 10:19 ciekawe.... daj znać jak będzie
jolkak-68 - 2014-12-04, 08:19 Kochani we wczorajszej Rzeczpospolitej jest artykuł o leczeniu chorób genetycznych. Jak kto potrafi niech zamieści ja nie potrafię. Co prawda za milion euro ale jest nadzieja, leczą choroby genetyczne dodam różne naprawiając wadliwe geny. Ela - 2014-12-04, 10:07 Jak dasz linka, to zamieszcze Ania - 2014-12-04, 10:17 może to jest to Najdroższy lek świata Piotr Kościelniak 03-12-2014, ostatnia aktualizacja 03-12-2014 07:59 Komentuj Przez zastąpienie wadliwego genu poprawną wersją możliwe jest trwałe wyleczenie choroby źródło: Rzeczpospolita Przez zastąpienie wadliwego genu poprawną wersją możliwe jest trwałe wyleczenie choroby Przełomowa terapia genowa stanie się dostępna dla pacjentów w Europie. Ma kosztować ponad milion euro - pisze Piotr Kościelniak. Rekordowo drogi lek nosi nazwę Glybera. Został opracowany przez holenderską firmę UniQure i przygotowany do wprowadzenia na rynek przez włoską Chiesi. Terapia nim polega na zastąpieniu wadliwego genu w organizmach chorych ludzi zmodyfikowanym i poprawionym genem dającym trwałe wyleczenie. Ela - 2014-12-04, 13:43 Dzięki za info, potem sprawdze, bo wychodzeteraz Ela - 2014-12-05, 07:27 na rzie to znalazłam, ale napisałam do rodziny w Holandii, niech się kionkretniej dowiedą
Ania - 2014-12-05, 10:27 - informacja zaczęrpnięta z internetu.
Post#1 Post autora tematu 06 Lis 2012 00:17 Glybera - lek modyfikujący DNA już wkrótce w sprzedaży Glybera - lek modyfikujący DNA już wkrótce w sprzedaży Glybera to lek ułatwiający walkę z bardzo rzadką chorobą o nazwie chylomikronemia, która utrudnia choremu poprawny rozkład niektórych enzymów tłuszczu znajdujących się we krwi. Nie byłoby w tym nic nadzwyczajnego, gdyby nie fakt, że jego działanie oparte jest na modyfikacji DNA pacjenta. Lek uzyskał już aprobatę Komisji Europejskiej, która wyraziła zgodę na jego rozpowszechnianie. Glybera pojawi się w sprzedaży w połowie przyszłego roku i będzie tym samym pierwszym lekiem oddziałującym na geny człowieka, jaki zostanie dopuszczony do użytku w krajach zachodnich (Chiny praktykują podobne terapie już od 2003 roku). Chylomikronemia okazała się dobrym kandydatem na pierwszą chorobę, z którą walczyć ma lek z uwagi na fakt, że dotyczy tylko jednego genu. Chociaż terapie genowe są w stanie przeciwdziałać różnorakim chorobom, to najbardziej rokującymi są właśnie wady pojedynczych części DNA, co wiąże się zwykle z występowaniem rzadkich schorzeń. Na chylomikronemię choruje obecnie jedna osoba na milion. Producent leku Glybera stara się obecnie o uzyskanie zgody na rozpowszechnianie go w Stanach Zjednoczonych. Źródło: Link ewelinkaaa - 2014-12-07, 22:01 Moja podopieczna jako 1 w Norwegii zdecydowala sie na lek IMMUKIN sa to zastrzyki domiesniowe przyjmuje je 3 razy w tygodniu 200micrograms juz od 2 lat,jej lekarze stwierdzili ze w jej przypadku po przyjmowaniu leku poprzez okres pierwszych 2 miesiecy choroba cofnela sie o dwa lata wstecz, na chwile obecna nie widac zbyt duzych postepow choroby natomiast jesli chodzi o serce jest w stanie idealnym-jak u przecietnej 36 letniej zdrowej kobiety,jednak lek ten nie przeszedl jeszcze 3 fazy testowej i oficjalnie nie jest uznawany za lek przy leczeniu ataksji friedreicha. Ps.dwie fazy badan nad lekiem sa juz zakonczone i w pazdzierniku 2014 rozpoczeto 3 faze nad lekiem bialy_pl - 2015-01-30, 22:05 Ostatnio wyczytałem że suplement TOXAPREVENT jest pomocny między innymi w chorobach neurodegeneracyjnych. Czy ktoś z Was ma, miał do czynienia z Tym specyfikiem. Zastanawiam się nad zakupem i wypróbowaniem. Dorota75 - 2015-01-31, 11:01
Ja nie , Tylko Q10 . AGATA - 2015-01-31, 12:41
Obawiam się, że nikt od nas nie zna tego 
bialy_pl - 2015-01-31, 14:13 TOXAPREVENT® PLUS KAPSUŁKI z domu FROXIMUN® Kapsułka FROXIMUN® TOXAPREVENT® PLUS służy do zapobiegania, leczenia i monitorowania leczenia chorób, w dolnym odcinku przewodu pokarmowego (żołądka, z wyjścia) i jest szczególnie odpowiednie dla pacjentów z podwyższoną wątroby spowodowane przez mediatory zapalne tabletki zużycia i amonu obciążenia. Działanie opiera się na opatentowany właściwości zastosowania do związania substancji szkodliwych już w dolnym odcinku przewodu pokarmowego, po czym wchłaniane przez organizm. Z wapniem i magnezem w tej odmianie wyrobu, chłonność materiału absorpcyjnego była zróżnicowana. Kapsułka TOXAPREVENT® PLUS wiąże szczególnie prawdziwe amonu i rtęć. Dlatego powinien on być stosowany do zapobiegania lub leczenia chorób dolnego odcinka przewodu pokarmowego, zwłaszcza gdy podwyższony poziom rtęci lub amonowe są przyczynowe. Do zapobiegania i terapii wspomagającej w chorobach neurodegeneracyjnych, takich jak • ALS (stwardnienie zanikowe boczne) • MS (stwardnienie rozsiane) • choroba Parkinsona • choroba Alzheimera Dla zapobiegania, wsparcia i łagodzeniu chorób narządów metabolicznych • Wątroba • nerek • trzustki • Śledziona • do koncentracji i snu • Migrena • choroby reumatyczne Kapsułka FROXIMUN® TOXAPREVENT® PLUS nie jest absorbowana przez organizm, lecz przechodzi przez przewód pokarmowy, jak gąbka i wchłania substancji szkodliwych, podczas gdy on. Kapsułka drug otwiera się przy prawidłowym wlotu (przed posiłkiem o około 0,3 litra wody) w jelicie cienkim. Substancja czynna uwalnia się z opóźnieniem w specjalnym procesie, a następnie całkowicie wyeliminowane naturalnie przechwyconych zanieczyszczeń. Nie ma metabolizm i dlatego nie mają skutków ubocznych. Aplikacja jest szczegółowo opisane w ośmiu wersjach językowych, ulotek prostych i każdy zestaw. Kapsułka FROXIMUN® TOXAPREVENT® PLUS wiąże amoniak, histaminy i innych amin, a także ołów i rtęć. Tutaj organizm odtruty i jest wydzielina wątroby. W opisanym zastosowania wlotu kapsułki FROXIMUN® TOXAPREVENT® PLUS Wykazano również przyczynia się do polepszenia wartości krwionośnych. Kapsułka FROXIMUN® TOXAPREVENT® PLUS jest dostać się jednostki 180 kapsułek codziennego użytku opakowań. Kapsułka FROXIMUN® TOXAPREVENT® PLUS jest nowy produkt bazowy w formie kapsułek specjalnie dla Ammoniumausleitung, z domu FROXIMUN® TOXAPREVENT® PLUS proszek podlega ścisłej kontroli jakości. Surowcem dla tego produktu jest czysto naturalny i wulkaniczne pochodzenie, wapnia i węglan magnezu dodatki spełniają wymogi jakości aktualnych wytycznych farmaceutycznych. Funkcjonalny składnik (MANC®) z FROXIMUN® domu osiągniętego w 2005 roku jako pierwszy produkt tego typu w Europie, jego zatwierdzenia. Z wapniem i magnezem w tej odmianie wyrobu, chłonność materiału absorpcyjnego była zróżnicowana. Kapsułka FROXIMUN® TOXAPREVENT® PLUS wiąże szczególnie amonu. Dlatego powinien on być stosowany do zapobiegania lub leczenia chorób dolnego odcinka przewodu pokarmowego, w których przyczyną choroby jest spowodowane zwiększonym obciążeniu amonu. Dorota75 - 2015-01-31, 15:26 
LordDino - 2015-04-21, 22:10 A coś słyszeliście o lekach i testach w Poznaniu?? Bo nawet słyszałem, że chętnych do testów szukają. Ela - 2015-04-22, 07:01 nie slyszałam |
||||||||||||||||||||||||||||||||
