Anonymous - 2011-11-30, 12:04 Temat postu: Witam wszystkich! Witam, mam na imię Sławek, mam 38 lat i sca, mieszkam sobie w krk. Czy z tą chorobą da się walczyć czy tylko ćwiczenia, q10 i rehabilitacja? Sławek. Beata - 2011-11-30, 13:35 Cześć Sławek!!! Z ta chorobą trzeba walczyć z pomocą rehabilitacji , koenzymu i dobrego nastawienia. franek - 2011-11-30, 14:41 Sławku Najważniejsze jest aby nie poddać się Nie jest łatwo ale można z tym żyć ja już walczę kilka lat i choroba nie pogarsza mi się znacznie - może gorzej chodzę Ale można temu zaradzić Krótko mówiąc nie poddawaj się - "ćwiczenia, q10 i rehabilitacja?" - to nie tylko 
katarzynab_81 - 2011-11-30, 14:51 WITAJ SŁAWKU NAJWAŻNIEJSZE TO POZYTYWNE MYŚLENIE WIARA ŻE BĘDZIE DOBRZE I OCZYWIŚCIE DOBRE CHĘCI I ĆWICZENIA 
Ela - 2011-11-30, 17:45 No i nauczyć się z nią żyć :) Jakie masz SCA? robiłeś badania genetyczne? Najważniejsza jest rehabilitacja z tego wszystkiego. Jeśli już jesteś zdiagnozowany do końca. Czy w rodzinie ktoś choruje poza Tobą? Anonymous - 2011-12-01, 08:42 Hej, z poztywnym myśleniem to slabo. w rodzinie wszyscy poumierali. badania wykazały SCA5 Sławek katarzynab_81 - 2011-12-01, 10:23 wiem że z poizytywnym myśleniem nie jest łatwo każdy z nas ma czasami trudne chwile mi to nawet się nieraz nic niechce ale w jakiś tam sposób trzeba se radzić i sprubować zakceptować siebie jakim się jest. Anonymous - 2011-12-01, 10:33 Uważam że właśnie nie wolno się akceptować - wg mnie zakceptacja tego stanu równa się poddanie. Wg mnie pare osób na tym forum właśnie się poddało i zaakceptowało to że już nic nie pomoże - żadne leki, nic. Ja nie akceptuje tego że choruje. Sławek katarzynab_81 - 2011-12-01, 10:40 niechodzi mi zeby zaakceptować tego że się jest chorym tylko nauczyć się z tym żyć i funkcjonować
Anonymous - 2011-12-01, 10:51 Kasiu droga - chyba Ci nie muszę mówić - ciężko, oj bardzo. Sławek franek - 2011-12-01, 11:47 Sławku Na początku przede wszystkim bardzo dziękuje Ci za Twoje wpisy. Powstała dzięki Tobie "fajna" atmosfera. Twój (oryginalny ) sposób spojrzenia na naszą chorobę jest dla mnie czymś zupełnie nowym. Podobnie kiedyś (na początku)pisał "adikucharz". To wg mnie fantastyczne ze postanowiłeś "walczyć" z chorobą. Wielu z nas chorych 'walczy na swój sposób". Moje ćwiczenia ok 1 h dziennie tez nieraz mnie "nudzą" ale wtedy myślę tak jak Ty i walczę , przełamuję znużenie i ćwiczę dalej. Jest tylko nieraz pewien problem. Nazywam to niemocą. Kiedyś chciałem szybko się przemieścić i niestety upadłem. Czyli są w naszej chorobie elementy z którymi nie da się walczyć. Tu niestety jest poddanie się. ale są to na szczęście tylko niektóre obszary naszego życia. Inną taką przeszkodą jest mowa. Niestety bywa tak (szczególnie w emocjach) że mowa nam "nie wychodzi" i tu nic nie można poradzić Ale "kierunkowo" - zgoda trzeba walczyć i mieć nadzieje że pojawi sie wreszcie jakiś lek na naszą chorobę. Anonymous - 2011-12-01, 13:19 Wymyślą wymyślą... tylko wtedy trza działać a nie zastanawiać się... http://news.softpedia.com...ed-228043.shtml Sławek franek - 2011-12-01, 13:39 Badania "były przeprowadzone na myszach" " Wyniki będą raczej udostępniane w ciągu kilku lat, po którym to czasie nową lekarstwo na SCA1 mogłoby spowodować jego sposób na rynku. " Ja mam 53 lata  - ale nadzieja pozostaje
Najpierw wyniki a lek pewnie za kolejne kilka lat - to jednak brzmi zachęcająco Anonymous - 2011-12-01, 13:46 Nie będę tu nikogo pocieszał bo każdy wie jak jest i wie chociaż troszke co go czeka... ale właśnie w oczekiwaniu na lekarstwo takie rzeczy jak NGF czy komórki macierzyste mają nas utrzymać w na tyle dobrej formie żeby te leki miały co leczyć. Sławek franek - 2011-12-01, 14:12 Co to jest "NGF" ? Anonymous - 2011-12-01, 14:15 Neuron Growth Factors franek - 2011-12-01, 14:28 A jak jest dostępność do NGF w Polsce ? bo komórki macierzyste w Polsce nie uświadczysz a do Chin trzeba zebrać ok 100 tys zł. Poza tym Chińczycy nie mają zbyt wiele publikacji naukowych Anonymous - 2011-12-01, 14:45 NGF tak jak q10 w dużych dawkach nie jest dostępny w polsce, a komórki macierzyste ... to jedyn a realna broń, tylko trzeba zmienić nastawienie  bo z takim to rzeczywiście źle to wygląda.
Znam ludzi którzy byli w Chinach i bardzo dobrze o tym mówią, chyba nikt źle... to mi starcza zamiast publikaccji naukowych. Sławek Anonymous - 2011-12-01, 14:54 Aaa... i cena to 26 300 usd. plus dojazd i żarcie to max 30tyś usd franek - 2011-12-01, 15:06 Z Matematyki byłem "niezły" wg mnie 26.300,- USD x kurs 3,34 ( z dzisiaj) daje = 87.842,- zł plus (jak napisałeś) dojazd i żarcie to daje ok 100 tys zł . franek - 2011-12-01, 15:11 Dzwonił do mnie dwa razy starszy Pan co już nie chodzi i pytał jak może zdobyć pieniądze na wyjazd do Chin - jak dowiedział się o kwocie (ok 100 tys. zł) to się zatrwożył i się zastanawia. Nie ma żadnych przychodów poza rentą symboliczną. ____________________________________________________________ Acha i jeszcze jedno - Chińczycy stosują podczas podawania (chyba 6 cykli) intensywną rehabilitację - jej efekty w ogólnym samopoczuciu pacjentów są chyba duże. Anonymous - 2011-12-01, 15:12 Ty weź się zastanów nad sobą - jak jesz za 10tyś zł na miesiąc to poważna sprawa
franek - 2011-12-01, 15:16
Pisałem nie o mnie tylko o renciście co ma na miesiąc 500 zł a nie 10 tys. Anonymous - 2011-12-01, 15:19 Dodaj to jeszcze że akupunktura, i wyjdzie piękny efekt placebo, ale tak jak pisałem z tak sceptycznym nastawieniem to i Rutinoscorbin jest trucizną. Sławek franek - 2011-12-01, 15:20 I taka ogólna uwaga - Każdy postępuje wg swoich możliwości - widocznie Twoje są duże bo masz łatwość zdobycia 100 ty zł. Ja takiej możliwości nie mam. Anonymous - 2011-12-01, 15:24 Chciałbym abyśmy zakończyli bezowocną dyskusje? co Ty na to? A tylko dodam że zdobycie danej kwoty a negowanie samego pomysłu to dwie różne sprawy. Sławek franek - 2011-12-01, 15:26
Skąd u Ciebie takie podstawy do takiej tezy. Tylko dlatego że uważam (nie tylko ja) że tzw. "leczenie w Chinach" to nie najważniejszy sposób. Sceptyczne nastawienie można wyczytać u Ciebie bo nie akceptujesz niczego co się nie "podoba " Tobie. Tu na forum sa ludzie którzy chcą przeczytać że nawet te drobne działania im pomagają a Ty wszystkim "trąbisz" - to wszystko lipa franek - 2011-12-01, 15:29
Nie uważam tej dyskusji za bezsensowną. Ale możemy ją skończyć. Jak tylko chcesz
|
||||||||||||
