pablo11 - 2009-06-23, 22:11 Temat postu: Brałem udział w programie RISCA Witam.26 maja brałem udział w programie RISCA.Udział w tych badaniach moga brac tylko te osoby które jeszczcze nie maja zadnych objawów choroby.Brałem udział w tym programie jako pierwszy w polsce.Doktor Rakowicz mowiła ze sa duze szanse ze te badania zakoncza sie sukcesem i zły gen zostanie całkowicie wyeliminowany..pozdrawiam. stasia21 - 2009-06-25, 21:23 Powiedz na czym polegają te badania? Moja córka jest obciażona chorobą ale objawów jeszcze nie ma. pablo11 - 2009-06-26, 17:14 program ten ma przyczynic sie do opracowania leczenia ataksji i opoznienia,badz wyeliminowania wystepowania objawow choroby u osob bedacych nosicielami nieprawidłowego genu.Badania sa rózne i trwaja cały dzien.Najlepiej skontaktowac sie z doktor Rakowicz z IPIN. Anonymous - 2010-02-18, 08:37 Czy ten program jeszcze trwa? czy bierzesz w nim udział, czy już jest skończony? Znasz jego wyniki? Ewa - 2010-02-20, 13:22 Chętnie bym wzięła w tym udział. Nie mam jeszcze objawów, jestem tylko po badaniach genetycznych. Czy oprócz badań coś jeszcze się robi, proponują jakieś leczenie? (skoro chcą jakieś opracować...) pablo11 - 2010-02-22, 14:54 program bedzie jeszcze trwal 6 lat.Pacjentow badaja co 2 lata.Chyba jeszcze nie ma zadnych wynikow.Najlepiej skontaktowac sie z doktor Rakowicz z IPIN bo ona sie tym zajmuje. Ewa - 2010-03-15, 11:09 Właśnie umówiłam się z dr Rakowicz na 20.04 na badania w IPIN-ie w ramach RISCA. Już się nie mogę doczekać wyjazdu. Dostałam informację o badaniach, jakie będą robić; jest ich tak dużo, ze zajmą cały dzień. 
[ Dodano: 2010-04-27, 17:28 ] Jestem juz po badaniach. czekam teraz na ich wyniki, bo nie dostałam od razu. Spodziewam się, że będą dobre, chociaż i tak jestem ciekawa, co wyjdzie na MRI na przykład. Czy mój móżdżek ma juz jakieś zmiany, czy jeszcze nie? Z chodzeniem, mową, pisaniem itd nie mam problemów i nie powinnam nieć jeszcze przez kilkanaście lat, może nawet trochę dłużej, ale nieprawidłowe geny mam od urodzenia i chyba są cały czas aktywne, więc jakieś zmiany mogą już być... [ Dodano: 2010-06-17, 19:15 ] Dostałam wyniki z badań (a właściwie mama dostała, jak była w Warszawie na zjeździe) i są dobre. Nie mam nawet najmniejszych zmian w móżdżku :D Pozostałe badania też nie pokazują śladów choroby - poza DNA, ale to wiadomo. Mrst - 2017-05-31, 09:23 Witam, Troszkę czasu minęło od ostatniego posta w temacie... ale może ktoś brał jeszcze udział w programie? Czy wiadomo czy są jakieś wyniki? Albo może ktoś wie czy program jeszcze trwa i można się zapisać? Pozdrawiam |
||||||
