Hachwar - 2020-11-23, 15:53 Temat postu: Witam Cześć wszystkim! Mam na imię Maciek, lat 26, na ataksję jeszcze nie zachorowałem, ale dwa lata temu przebadałem się w Warszawie - okazało się, że odziedziczyłem po rodzicu typ SCA-1. Choroba jest już u nas w rodzinie od kilku pokoleń. Przyznam, że ta informacja była dla mnie z początku druzgocąca, nie wiedziałem czy w ogóle zakładać rodzinę, czy szukać partnerki życiowej (czy będzie chciała chorego?), jak sobie ułożyć życie by przygotować się na nadejście choroby. Nie pomógł fakt, że z pokolenia na pokolenia choroba rzekomo atakuje szybciej - czy jest tutaj jakiś lekarz, który mógłby to potwierdzić? W badaniu mam określoną liczbę powtórzeń w zmutowanym genie, muszę ją porównać z liczbą mojego rodzica, jeśli będzie większa, to znaczy, że prawdopodobnie zachoruję szybciej. Póki co staram cieszyć się życiem, pracować i uczyć się dalej i postanowiłem, że założę rodzinę z kobietą, którą poznałem i kocha mnie wystarczająco by zaakceptować moją chorobę o której już wie. Cały czas mam nadzieję, że w ciągu najbliższych dwudziestu lat być może będzie jakiś przełom w leczeniu chorób o takim podłożu jak ataksja. Do niedawna uważano, że implikacja metodologicznie wzmacnia strukturalność.Takie rozumienie sytuacji sięga wstecz do Ala Rice'a, szefa projektu https://gry-hazardowe-za-darmo.com/poker-online-na-pieniadze/, podczas gdy publikacja zorientowana na rynek zdecydowanie tworzy analizę doświadczeń zagranicznych. Rabat ilościowy jest formatem wydarzenia, który zyskuje swój udział w rynku. Pozdrawiam was wszystkich serdecznie i życzę Wam, byście też nie tracili nadziei i cieszyli się każdym dniem dzielonym z bliskimi i rodziną! Mi rodzice mówią, że z ataksją da się żyć, że wszystko zależy od tego jak się na życie patrzy, myślę, że coś w tym jest. Ela - 2020-12-02, 14:06 Witaj, jestem lekarzem, też mam SCA1. Mam objaw już od kilku lat, w rodzinoe również jest tego dość dużo. Tak już jest, że choruje się szybciej w następnym pokoleniu, aale nie jest to regułą i nie zdarza się zawsze. Mam 2 córki, obie naają po trójce dzieci, jedna ma geny SCA1, dfrua nie. Mąż tej pierwszej wiedział o tyc genach i nie bbyło to przeszkodą i dalej ni9e jest. Pozdrawiam i życzę powodeznia. katarzynab_81 - 2020-12-10, 19:44 
Beata Murawska - 2021-01-19, 18:07 
spiczon - 2021-12-15, 11:48 Witajcie :) Mam na imię Paweł, mam 46 lat i mieszkam w Kielcach. W 2018 roku zdiagnozowano u mnie ataksję genetyczną (wrodzoną). Oczywiście mam depresję. Nie pracuję. Jestem na rencie ZUS. Mam orzeczenie o stopniu niepełnosprawności (znaczny). W 2018 roku leżałem w IPiNie w Warszawie, gdzie dostałem skierowanie na badania genetyczne, które też zrobiłem w IPiNie. Wynik był jak wyrok. Pozdrawiam serdecznie wszystkich i zabieram się za przeglądanie tego forum bo nawet nie wiedziałem, że tyle osób ma podobne dolegliwości. Pasje: konie i motory. Paweł :) Marcin Ł - 2021-12-16, 11:26 Cześć Paweł W końcu się zdecydowałes Beata Murawska - 2021-12-16, 17:52 Witam trzymaj się - powodzenia - dajemy radę i ty też
spiczon - 2021-12-16, 19:51 Prezesie, a mogę zostać członkiem stowarzyszenia?
spiczon - 2021-12-16, 19:52 Dziękuję. Jak zawsze 
Marcin Ł - 2022-02-01, 14:19
To Stowarzyszenie a nie partia - każdy może |
||||||||||||||
