Marcin Ł - 2018-03-26, 02:40 Temat postu: WALNE 2018 INFORMACJA ZARZĄDU STOWARZYSZENIA RODZIN Z ATAKSJĄ RDZENIOWO MÓŻDŻKOWĄ W dniu 19 maja 2018 w godzinach 9.00 – 17.00 odbędzie się Walne Zebranie członków Stowarzyszenia. Miejscem zebrania jest jak co roku sala konferencyjna w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie przy ulicy Sobieskiego 9. Na Walnym będą omawiane bieżące sprawy dotyczące Stowarzyszenia jak również postępy w badaniach nad leczeniem naszej choroby. Szczegółowy program walnego podam w późniejszym czasie Marcin Ł - 2018-05-19, 20:25 dla nieobecnych na walnym - ustaliliśmy że dopłata do turnusów (dla członków nie zalegających ze składkami) wynosi 800 raz w roku - do turnusu organizowanego przez Stowarzyszenie a nie byle jakiego - ustaliliśmy również że należy stworzyć całkiem nową stronę Stowarzyszenia i przeznaczyć kwotę 4 tysięcy na kampanię 1% w roku 2019 w celu zwiększenia ilości darowizn. - Na walnym mieliśmy również zaszczyt gościć Panią Annę Paleszczyk która jest psychiatrą w Instytucie w Warszawie i zadeklarowała pomoc dla nas jeżeli takiej będziemy potrzebować - dane kontaktowe podałem na forum - myślę że warto tym bardziej że Pani doktor może pomóc również przez skape czy mailowo - oczywiście jeżeli problem na to pozwoli bo jednak mail to nie rozmowa ale komunikatory już tak. Polecam bo problemy mamy ale nie zawsze wiemy jak sobie z nimi radzić - Dr Rakowicz jak zawsze zdała nam relacje o tym co się dzieje w badaniach nad Ataksją i nie tylko - Dr Sułek zajmująca się badaniami genetycznymi w Instytucie również poinformowała nas co w trawie piszczy a piszczy że już mamy 36 różnych SCA. Postaram się w najbliższym czasie wrzucić parę rzeczy na stronę i na forum co nowego w badaniach ale i ja muszę poczekać na te materiały bo ich jeszcze nie mam :) Ela - 2018-05-22, 14:09 Dziękuję Beata Murawska - 2018-05-29, 10:52  dziękuję za informację
|
||||||
