agusia_83 - 2017-02-21, 17:02 Temat postu: Cześć! Wita Was Aga! Witam wszystkich. Czytam posty na tym forum od jakiegoś czasu ale dopiero teraz postanowiłam podzielić się swoim problemem. Mam 33 lata. W listopadzie 2016 roku mój neurolog postawił diagnozę - ataksja rdzeniowo-móźdźkowa. Przyczyna nieznana, w rodzinie nie miał nikt. A zaczęło się od problemów z chodzeniem jakieś 4,5 roku temu. Początkowo myślałam że to przeciążeniowe bo bolało mnie kolano po porodzie. Potem lekko zaczęła opadać mi stopa i pierwsze podejrzenie było dyskopatia. Rezonans jednak tego nie wykazał i profesor ortopeda po wywiadzie i badaniu (klonus czyli stopotrząs) odesłał mnie do neurologa z podejrzeniem SM. Neurolog zlecał rezonansy w których nic istotnego nie wychodziło. Po pobycie na oddziale neurologii wykluczono SM i ataksję Friedricha. Pobrano mi płyn mózgowo-rdzeniowy - wszystko ok i bolerioza wykluczona. W miedzy czasie mój stan trochę się pogorszył - zaczęła bardziej zaciągać stopą, doszły zaburzenia równowagi, zaburzenia czucia, często leci mi coś z rąk, pogorszenie wzroku, brak sił i chęci na cokolwiek, skurcze, sztywność poranna, trudności w chodzeniu po schodach... Trzymam się jakoś bo pracuję w szpitalu (i tu co śmieszniejsze) jako fizjoterapeutka. Mogę korzystać z zabiegów i ćwiczeń ale... mówią że szewc bez butów chodzi  Oczywiście korzystam ile mogę ale jakoś nie mam w sobie tego zaparcia chyba... Zresztą po całym dniu pracy to już mam kompletnie dość bo jestem strasznie zmęczona a jeszcze ćwiczenia? Kiedy... Wracam do domu trzeba się zająć dziećmi, obiadem (z tym często wyręcza mnie mąż)... Najlepiej to bym leżała tylko jak za długo poleżę to potem sztywna się robię i chwilę to trwa zanim się rozruszam. Na długie spacery też nie mogę się wybrać bo potem "odejmuje" mi nogi, są jak z waty i czuję mrowienie. Chociaż latem (jeszcze zanim dostałam diagnozę) byłam w górach z rodziną na wakacjach i wybrałam się z mężem "na górkę" na spacerek tylko 5km pod górę  i jeszcze potem trzeba było zejść. W prawdzie trochę krótszą ale trudniejszą drogą - czarny szlak. Ale jak z siebie byłam dumna że dotarłam na samą górę!  Jak schodziła nie czułam zmęczenia - ale na drugi dzień... ledwo chodziłam a i tak byłam z siebie dumna. Chyba nie jest ze mną jeszcze tak źle...
Pozdrawiam wszystkich! Dorota75 - 2017-02-21, 18:53 Hej, A na jakiej podstawie ten neurolog stwierdził tą ataksję ?? Beata - 2017-02-21, 20:21  
Ela - 2017-02-21, 20:26 No właśnie, może to ma jakąś przyczynę inną? Może warto się jeszcze gdzieś z tym udać? anna - 2017-02-22, 07:57 
Józefa - 2017-02-22, 11:53 Witam serdecznie 
agusia_83 - 2017-02-22, 13:00 Na podstawie wywiadu, objawy wskazują na ataksję. Wtedy mówił, że badania genetyczne można zrobić ale nie zawsze potwierdzają a poza tym nie wnosi to nić do leczenie. Też się zastanawiam czy to nie jest inna przyczyna pytałam o różne rzeczy jednak profesor je wykluczał. Teraz postanowiła zrobić te badania genetyczne tak dla pewności bo szczerze liczę na to, że się pomylił... agusia_83 - 2017-02-22, 13:01 Na podstawie wywiadu, objawy wskazują na ataksję. Wtedy mówił, że badania genetyczne można zrobić ale nie zawsze potwierdzają a poza tym nie wnosi to nić do leczenie. Też się zastanawiam czy to nie jest inna przyczyna pytałam o różne rzeczy jednak profesor je wykluczał. Teraz postanowiła zrobić te badania genetyczne tak dla pewności bo szczerze liczę na to, że się pomylił... Józefa - 2017-02-22, 15:28 Mi się wydaje, że trzeba zrobić te badania, widzę, że jesteś z Lublina tak jak ja . Ja robiłam badania w Warszawie. Marcin Ł - 2017-02-22, 20:46 witam tych objawów to masz troche za dużo jak na ataksje - robiłaś kiedyś tomografie mózgu? Beata Murawska - 2017-02-23, 15:12 Witam
zrób badania genetyczne u mnie z wywiadu kiedy zaczęły się moje zaburzenia nikt nawet mój neurolog nie obstawiał do końca ataksji - nie miałam typowych objawów do SCA1 - które mam / nawet genetyk w Warszawy podczas przeprowadzania wywiadu pocieszyła mnie że to może nie jest to. Tak jak Marcin pisze trochę dużo ich jak na początek - pozdrawiam życzę powodzenia
Ela - 2017-02-23, 19:03 pomyliłam się, to miało być tutaj Ataksja yo tylko objawy, niezborność, najczście chyba dotyczy móżdżka. Przyczyny mogą być różne, nieliczne dają się leczyć. Warto poszukać. Jest w Krakowie Ośrodek Chotób Radkich, napisz tam. agusia_83 - 2017-02-23, 22:27 Rezonans głowy robiłam dwa razy i nie było istotnych zmian wskazujących na jakąś chorobę. O Krakowie też myślałam i zamierzam wysłać swoją dokumentację. Trochę byłam załamana prze jakiś czas i nie miałam motywacji, żeby cokolwiek robić. Teraz już ochłonęłam i wiem że nie można się załamywać tylko działać. Dziękuję wszystkim za odpowiedzi i rady. To naprawdę dużo daje
Ela - 2017-02-24, 13:43 0
bardzo dobrze, że nie ma nic istotnegpo w rezonansie, my z SCA mamy. Beata Murawska - 2017-02-24, 16:12
Ela czy wszyscy z SCA mają zmiany w rezonansie - pytam gdyż ja nie miałam
Ela - 2017-02-24, 16:28 na poczśtku nie, ale potem to jest różnie. Zazwyczaj coś się robi, bo zanika układ nerwowy, Ale mnie się udało od kilku lat nie mieć postępu, u Ani z Wrocławia podobnie. Warto ćwiczyć Dorota75 - 2017-02-24, 16:49
Hej, Ja mam kilka rezonansow i tomografię też robiłam . Jedyną zmianą z tych badań to zanik móżddżku. Na początku choroby były początki , teraz p 6 latach mam znaczny zanik . Zresztą widziałam ,że tak będzie rok temu chodziłam sama . Teraz już nie . Beata Murawska - 2017-02-24, 16:50
Ela jeszcze jedno pytanie - pytam Ciebie bo nie mam kogo zapytać - co ile lat robi się takie badanie ?
za odpowiedz bardzo dziękuję - pozdrawiam
Ela - 2017-02-24, 17:28 Tak często, jak jest potrzeba Marcin Ł - 2017-02-24, 21:42 przy SCA są zmiany w móżdżku Jeden rezonans może nie wskazać drogi lekarzowi jeżeli zmiany są małe bo jak słyszałem zmiany takie to normalna rzecz z wiekiem. drugi rezonans dopiero pokazuje czy od pierwszego badania nie nastąpiły znaczne zmiany. Na przykładzie Dorotki Pierwszy rezonans - nieznaczne zmiany w móżdżku (wtedy jeszcze walczyliśmy z lekarzami o diagnoze) Kolejny rezonans - bodaj po 4 latach wykazał już znaczne zmiany. Zmiany zależą od aktywności fizycznej. Beatko mamy doskonały przykład 2 bliźniaków w naszym stowarzyszeniu - jeden ćwiczy a drugi się opitala, różnice zauważy każdy Więc podpierając się na wypowiedziach Eli ćwiczyć warto Rysia - 2018-09-23, 16:27 : witos: JA nie lubie komputera więc dopiero przeczytałam .. JA i o 5 lat młodsza siostra chorujemy[po ojcu].Jak na początku ,ja miałam silniejsze objawy,to teraz po 6latach jest odwrotnie PRACOWALAM do emerytury.CHodzę,[ i po schodach]czytam [GŁOŚNO] robie wycieczki autobusami[zwiedzam okolice].Siłownia na powietrzu. Jezdziłam rowerem trzykołowym. NAJWAĄŻNIEJSZE TO P N F [CO MIESIEDZ 10 DNI ] NIE OGLĄDAM SERIALI ELA MA RACJE [TYLKO CWICZENIA] 
|
||||||||||||||
