sis - 2016-04-06, 20:07 Temat postu: Witam "17" Witam wszystkich serdecznie. To mój pierwszy post... Wkrótce będzie też tu moja siostra. Stronę Stowarzyszenia i forum przeglądam już od kilku miesięcy - prawie codziennie, od czasu kiedy to moja siostra otrzymała wyniki badań z Instytutu - SCA17... 
Chyba potrzebowałam czasu aby "tu" się "ujawnić" i być razem z Wami 
Już wydrukowałam deklarację członkowską dla siebie jako członka rodziny i mojej sis. I już nie wiem co pisać... Dziękuję, że jesteście. Ela - 2016-04-07, 08:08  
franek - 2016-04-07, 09:53
Adam L. - 2016-04-07, 10:22 
Dorota75 - 2016-04-07, 11:58 
katarzynab_81 - 2016-04-08, 18:58
sis - 2016-04-10, 22:45 Dziękuję za przywitania! 
Uczę się korzystać z tego forum, aby "gaf" nie popełniać. Wiem, bo widziałam i czytałam a teraz znaleźć nie umiem - gdzie znajdę temat pt. typ SCA, swego czasu widziałam jak pisaliście pod jednym tematem który rodzaj SCA Was/Nas dotyczy. My tzn siostra ma SCA 17. Póki co wiem, że rzadko ona w Polsce występuje, czy ktoś jest tu albo może znacie osobę chora na SCA17? Chciałabym nawiązać kontakt... Wymienić się informacjami. Tak, wiem - czytałam, że nawet jak ma się ten sam typ SCA, to choroba u każdego przebiega inaczej. Ale mimo wszystko, czy jest ktoś z SCA17? Z ciekawości może ktoś wie, w jakich rejonach świata ten typ występuje częściej? Ela - 2016-04-11, 07:00 nie przyppminam sobie,żeby był taki temat Ania - 2016-04-11, 11:43 
Dzień dobry. Dobrze,że wykazałaś odwagę i sie odezwałaś, chyba z tym numerem nikt się jeszcze nie ujawnił,życzę powodzenia i wiary. Ania - 2016-04-11, 17:24 Witam popatrz tu na amerykańska stronę, co prawda nie ma SCA 17, https://www.ataxia.org/resources/publications.aspx http://www.ataxia.org.ua/ Co prawda po angielsku i rosyjsku ale tłumacz gogle da radę, wszystko to dla orientacji, potrzebne. Kłaniam się. sis - 2016-04-11, 20:48 Aniu, dziękuję za materiały. Na pewno się z nimi zapoznam (oczywiście z pomocą tłumacza - z językiem obcym u mnie kiepsko..;-) Elu - może pomieszały mi się te tematy, gdzieniegdzie w postach co niektórzy podają "typ" SCA. Nigdzie też nie zobaczyłam SCA17. "Ujawniłam" się, bo kiedyś trzeba.. trochę się do tego przygotowywałam psychicznie, zanim zarejestrowałam się tutaj, czytałam Wasz posty, wypowiedzi. Bałam się. Byliście i jesteście dla mnie wsparciem, i tylko Wy rozumiecie... Tak myślę. Mam nadzieję, że wkrótce moja siostra też tutaj dołączy... Ela - 2016-04-11, 20:58 Fajnie, że jestes i czekamy na Siostrę, pozdrów ją
sis - 2016-04-11, 21:04 Już Jej o Was opowiadałam, że może sobie tutaj popisać co ją boli, co cieszy, jak się czuje. Że wy zrozumiecie. Że możemy wymieniać się uzyskanymi informacjami i się wspierać. Nie chcę ją naciskać, wszystko po trochu. Ja na początku ryczałam codziennie, a potem uśmiechałam się czytając kolejny post z tematu Różne, typu "luźne" rozmowy, przywitania i :) AGATA - 2016-04-12, 13:18 Naprawdę warto tu zaglądać , a na dodatek tak jak mnie to zaglądanie uzależnia  
Marcus1972 - 2016-04-13, 10:57 Witam, w j. angielski : http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1438/ "Spinocerebellar Ataxia Type 17" Dużo informacji jest też na facebook-u: grupa "ataksja rdzeniowo-móżdżkowa" lub strona na fb "ataksja.org.pl" ala89 - 2016-04-24, 17:58 Konkretna pozycja. mef - 2016-04-26, 09:06 Witam Cię bardzo serdecznie :) |
||||||
